一对情侣、一辆单车,一辆轮椅、两只犬,他们的故事感人至深。一个男孩、一辆电三轮,载着他的爱人——一个走路摇摇晃晃的“企鹅女孩”和狗狗,从广西柳州出发,环游中国,誓要在地图上走出一个“心”形。这个幸福得一路只剩下傻笑的女孩,就是我,赖敏。而那个酷似林丹的帅气男孩,就是我老公丁一舟。
“企鹅病”学名叫遗传性小脑共济失调,它会让我四肢不协调、说话不清,最终身体无法动弹,只剩下思维和回忆。我的妈妈正是被这种病夺走生命,而我从小目睹她的病情逐渐恶化直至去世。21岁那年,伴随着莫名其妙的摔倒,我明白,这个家伙也降临在了我身上。大学毕业后,我成了一名快乐的导游,闺蜜们也不知道我身体的秘密。然而,疾病的阴影,一直笼罩着我。
2014年的一天,我写了一条“说说”:忽然有一种心被抽空的感觉,我不惧怕我的以后,我担心的是我的朋友们,如果有一天,我死去了,你们怎么办?没有我的笑了,你们怎么办?没有我的陪伴,你们怎么办?想我了,你们怎么办?忽然QQ闪了一下:“你怎么了?”一个有点陌生又似曾相识的名字出现了,小学同学,丁一舟。突如其来的关心,让我莫名地把内心所有委屈都吐给了他。我们回忆起,小时候我老欺负他,他承认,当时喜欢我。
很快,他居然发来了搜索企鹅病知识的截图,让我很感动。接着他建议:你现在在南宁无依无靠的,不如回咱们柳州吧。我只当他随便说说,没想到,过了几天,他真的来了南宁!然后,我们“闪恋”了!他把我和狗狗阿宝连锅端接回了柳州的家里。我们进入了柴米油盐的生活。每天,他会牵着我的手去散步,遛狗。不论场合,只要他看见我的鞋带散了,就会蹲下来,为我把鞋带系好。我会为他做我并不擅长的炒菜。
后来,我开始坐轮椅,出去有时要一舟背我。
感受到周围人投来的异样目光,我心中隐藏已久的愿望又蠢蠢欲动。从小,我崇拜走遍千山万水的徐霞客,羡慕走向远方的三毛。“与其在家里等死,不如出去看看。”“去哪?”“我也没想好。”一舟没有回应,只是去网吧通了宵。第二天他默默发给我一张中国地图,上面有一个心形路线。我们的环游中国计划就这么决定了。
改造轮椅、训练狗狗拉轮椅、买电动三轮,准备手电筒、太阳能充电宝、帐篷……大胆想法的背后,是一舟的细心准备。2015年1月1日,我们正式出发,我和我最爱的他一同浪迹天涯。野外生火做饭,同看日落日升,即使风餐露宿,天长路远亦是幸福。自出发起,我们得到了许多朋友的关心,也遇见了一位又一位有趣的伙伴。
一起野餐的“乔布斯”、好心劝我们不要进藏的救援队大叔、帮我们改装车又护送入藏的“雷神”……很多人想给我们捐助,都被我们一一谢绝,我们自始至终想的都是靠自己向前走。一舟操起自己的老本行——给人理发,沿途也打些零工,边走边挣盘缠。2015年7月1日,行程4000余公里,我们终于抵达了心中的圣城拉萨。半年来历经的艰难险阻,顷刻间都化为了激动的泪水和快乐的笑容。
布达拉宫前,我收到了意外的惊喜——一舟手捧一束格桑花,单膝跪在我面前:“嫁给我吧!虽然给不了你荣华富贵,但我会让你幸福和快乐!”“我愿意!”我们紧紧拥抱在一起……一年后,我们完成了第一次“走心之旅”,二次入藏,在理塘举行了藏式婚礼。婚后我们继续第二次“走心之旅”,目标新疆。到达喀什时,我发现,自己怀孕了。这个意外让我和一舟都措手不及。我所患的病有50%的可能会遗传給这个孩子,但我们不愿轻易就放弃。
我给宝宝起名叫,丁路遥,意思是路途遥远,应该越加珍惜,期望他健康出生并在人生道路上越走越远。
不久,我们收到了央视《朗读者》的邀请,决定飞去北京录制并对路遥进行遗传病筛查。我们一家三口在《朗读者》留下的珍贵影像节目播出后,路遥收到来自全国各地的祝福。一舟独自回到喀什接回狗狗阿宝阿吉,我留在北京接受检查,再由驴友们护送会合。每天我都向一舟分享路遥的动态,昨天翻了个身,今天蹬了个腿。
两个月后,我们在西安团聚,继续等待着那个煎熬的“审判”。最不愿回忆的一天,还是来了。一舟先接到消息,他用手机给我发了四个字:路遥有病。我与一舟抱头痛哭。企鹅病有遗传早现的特点,即每一代的发病时间都会提前。想到路遥可能在花季就会发病,遭受痛苦,我们做了这辈子最痛苦的决定,不让路遥到这个世上来受苦。
如今,因为我需要休养一段时间再出发,我们在你一定很熟悉的地方安了家——白鹿原,没错,就是陈忠实笔下的白鹿原。这里远离市区,没有农户,简直是世外桃源,我们还幸运的成了一个小农庄的新主人。我开起微店“路遥特产专卖店”销售农产品;一舟办起户外拓展训练“路遥户外工作室”。通过众筹,我们设计并着手建设名为“路遥居”的民宿。
用“路遥”来命名的一切,不单是为了纪念,也是激励我们为了这两个字,一定要坚持到底,不能轻言放弃。旅行、爱情、人生,皆是如此。
我并不认为她在拖累我。她其实是在成全我,成全了我作为男人的一份担当和责任。真正在发光的是她,而幸运的是我,因为我能占有这份温暖。