我叫陈斌,正在清华心理学系攻读博士,也是杜氏进行性肌营养不良(DMD)病友。12岁起,就坐上了轮椅。从小到大,我收获了许多称赞和荣誉。但我自己明白,陪伴我一路走来的爸妈,才是付出最多、真正不凡的人!
我曾和其他小朋友一样,拥有过无忧无虑、健康成长的童年。但渐渐地,我变得很容易疲劳,上楼梯特别费力,还常常摔倒。七岁那年,我被确诊患有DMD,全身肌肉会逐渐丧失力量。
那时我想,只要足够努力,就能战胜疾病!我每天坚持锻炼,跑步、骑自行车,期待着身体好起来的那一天。我们一家也开始了艰辛的求医历程,先后去过石家庄、北京、广州等地。记得北京一家医院声称能治我的病,我们先后去过四次,每次都要在不麻醉的情况下,四肢和躯干被扎三百针左右!那份货真价实的“刺骨”疼痛,现在想起来还心有余悸,最终也没有什么根本帮助,我还是在12岁彻底失去了行走能力。
DMD的影响远不止于此:我的手也无法拿起重物,日常的穿衣、洗脸、吃饭,都需要家人的协助才能完成。我一度自暴自弃,觉得自己就是命运的弃儿。幸运的是,爸妈没有放弃我,常常拿霍金的故事鼓励我,妈妈说,“儿子,你不用害怕,只要你还想上学,我就会背你上学,为你保驾护航!”十余年来,妈妈做到了承诺的一切:从12岁始背起我,我家住在没有电梯的五楼,每趟背我上楼或下楼,她都要中途休息几次。
夏天,她的衣服很快就被汗水浸透;冬天,无论天气多寒冷,她只能穿一两件单衣。因为穿多了,背不动我。
原本,妈妈送我是用一辆自行车。初二的一天,妈妈载着我快到学校时,突然一个学生骑着自行车,从斜后侧插了过来,“咣”的一声,我被撞倒在地,腿骨折了。不过,这飞来横祸却让我感受到更多的爱:住院期间,妈妈每天无微不至地照料,爸爸忙完工作会第一时间来陪我,班主任不时来给我补课,同学们每周都会来看望我。
出院后,老爸改装了一辆三轮车,这下我们出行就安全多了。只是突变的阴雨天气,依然是麻烦,虽然细心的老爸让三轮可以安雨伞,但雨稍微大一些,我们母子俩还是会被淋透。遇到这种情况,妈妈把我背到教室后,会立即回到家里,拿干衣服给我换上。就这样,一年四季,风雨无阻,我在妈妈的背上,从中学走进了中山大学、清华大学。
从中学到大学,我一直被温暖包围着。
高二时,学校特意把我所在的教室调整到二楼楼梯口,还腾出一个房间作为我中午的休息室。高考后我如愿考入中山大学心理学系。来到大学,为了方便妈妈照料我,学校安排了一间宿舍给我们母子俩。这间宿舍,既有和母亲相伴的暖心回忆,也有和同学们欢聚开怀的快乐时光。可爱的同学们,贴心的老师,让我很快就融入了大学班集体。大一时,我参加了系辩论队来丰富课余生活,每周三次的训练,从不缺席。
当然,学习更不能丢,我保持着一直以来的专注认真,以总评排名专业第一的成绩,通过保研考试,成为清华大学的直博生。
收获众多关心,我努力用行动回报着。爱好并学习心理学的我,一直想让更多人真正了解它,系里的“心理学走进中学”公益活动,我一听说就积极报名啦!服务他人带给我的成就感,使我对公益活动越发热爱。
大学期间,我多次参与公益,活跃于中学、社区、医院等场所,传播心理学,解答生活困惑,看着大家好奇、兴奋的眼神,那是我最开心的大学回忆之一。清华大学同样对残障学生很友好,也给我们母子安排了一间宿舍。妈妈和我一起“读博”——操作脑波实验,给志愿者戴“头盔”等,可少不了她!平时我会在寝室读书、写论文,她就去逛逛校园、准备饭菜,清华园里,我有一个温馨的家。
我还是那个曾经天天锻炼的孩子,那个相信只要坚持,就能实现梦想的孩子。期待在人类探索心理奥秘的路上,留下我和——一路爱我的人的脚印!每年的9月7日是世界DMD关爱日,希望我的故事能让大家了解DMD这种疾病。即便疾病禁锢了我们的身体,但拥有家人与朋友的关爱,我们的梦想一样可以展翅翱翔。