因为有你,爸爸妈妈才有了一个完整幸福的小家。我们虽然没有了曾经的小家,可无论如何,爸爸妈妈都会努力给你一个温馨的小窝,一个属于我们三个人的家。倔强的小孩,一起走过黑暗,倔强的小孩,一起欣赏日出。2012年11月7日,阿宝来到世上,微睁的小眼,紧握的拳头,湿淋淋的卷发,我成了一个幸福的妈妈。看着他一天天的变化,大大的眼睛,舒展的小手,毛茸茸的卷发,享受着拥有他的每时每刻。
但平静的时光,只有一个月零三天。12月10日,我们给他洗澡时发现,阿宝后背有小米粒般的水痘样疱疹。从此,一段艰难的岁月开始了。直到近一年后,阿宝才被确诊为朗格罕细胞组织细胞增生症。但和很多病友一样,我们走过了一段曲折复杂的求医之路。起初,阿宝在本地医院按湿疹处理,涂抹药膏和炉甘石,不见好转,去了多家医院,检查无果。但孩子身体和精神状态还不错,临近过年,我们遵医嘱在家涂药治疗。
13年1月,阿宝突然发烧,脖子、前胸、后背、腹股沟和膝盖弯等处疱疹突然增加,后来又一次发烧,原来的水痘样疱疹,变为脐凹状中间伴有出血点样的疱疹。2月18日,阿宝脸色发白、肚子变大,检查发现全血象下降,肝脏、淋巴结肿大,血液化验和肝功能化验30多项,没有几项正常的,不偏高就偏低。当时诊断为巨细胞病毒感染,以及继发性血小板减少性紫癜、肝功能损害、低蛋白血症、营养性贫血。
事后证明,这些判断都没有揪出元凶。但是,经过在医院的治疗,阿宝一天天好转,疱疹渐渐消退。我们不放心,6月来北京复查,病毒阴性,暂未发现任何不良症状,我们以为,苦日子终于熬到头了!但到了7月底,阿宝开始烦躁、多梦、低烧、不吃饭。原来不爱喝水的他,突然开始疯狂地大量喝水,后来才知道,这是朗格罕宝宝常出现的“尿崩症”。
我们紧急再次来到北京,阿宝此刻的身体已经很危险:不停输血,抽出的血还是黄色的,由于身体里没有血红素、血蛋白,护士扎针都找不到血管。9月通过皮肤活检才终于确诊,阿宝患的是朗格罕细胞组织细胞增生症。此刻的他,已是多器官、多组织受累的危重病患,开始了艰辛的对症治疗。经过两个月零十七天的化疗,阿宝病情略有好转,他因为害怕,每次扎针抽血时,都会哭喊“爸爸、爸爸”!这竟然是不到一岁的他,人生中学会的第一句话!
想到他是在这种环境下学会的,我的心里真是悲喜交加。然而,他的病情还在反复,治疗方案无法起到根本效果。在接下来的一年里,我们总共收到过四次病危通知;转过医院,换过多次治疗方案,阿宝的情况仍然比较严重。前后治疗的医院,都曾在病危时建议过放弃。而我始终都面带笑容地对着阿宝,我坚信,孩子和妈妈的心是相通的,阿宝会感受到我内心的感受。阿宝看到我的笑容,才会感受到生的快乐。
在我们家最困难的时候,我依然坚持给阿宝买玩具、衣服,我每天都在想,给他吃什么,陪他去哪玩?只要他开心,不管多难多累,我都要做到!我想让他感受到,这个世界还有许多美好的事物,等待他去发现,体会,让他有越来越强的生的信念!但我做过一次傻事,在他最后一次病危时。那时他特别难受,整天整夜不睡觉,唯有我和奶奶轮番照顾。
每天清晨我忍着剧烈的胃痛,从医院跑到五环买菜,10点半做好饭去医院替换奶奶,晚上11点再回到住处,来回路程2小时。那一天,我突然有了一丝闪念:一方面怕奶奶累坏,一方面看他实在太受罪了。我抱着他,痛哭着对他说:“宝,妈妈该这么办,放弃好吗?”他一下子大哭起来,奶奶也抱住了我,我赶紧收回:“不放弃,不放弃,妈妈绝不放弃!”苦心人,天不负!阿宝那倔强的生的信念,终于迎来了他人生中真正的曙光。
那次病危后,又换了一个方案,有了明显效果。原本肝脾肿大的肚子小了,精神好了,终于,阿宝挺了过来,击退了病魔!阿宝从化疗到口服药物,每月按时复查,随着阿宝身体情况越来越好,复查慢慢从一个月一次到一年一次。现在,阿宝已经停药两年啦!他走进了幼儿园,老师说,他比同龄孩子看上去小,但却很乖很成熟,很会照顾人,也许是经历过病痛,让他成长为一名贴心小暖男吧!
我依然是那个面带笑容的妈妈,让阿宝感受着世间的更多美好,开开心心度过每一天。不久前,我们一家刚刚去过三亚,在沙滩上留下一串大大小小的脚印,和明媚灿烂的笑脸。我们要做阳光的父母,更要做充满爱的家长!虽然,我们仍时刻盯着他的身体状况,但我相信,温暖、可爱的阿宝,一次次在病痛前倔强地挺住的阿宝,未来的人生一定充满阳光,因为他自己,就是一个能量满满的小太阳!