我有一个好听的名字“蝴蝶结孩子”，但我并不因此而快乐。当我还在妈妈肚子里的时候，我的基因就缺少了一部分。慢慢的，我会有癫痫的症状出现，还会比同龄的孩子发育的慢一些。慢慢的，我的脸上长满了奇怪的“痘痘”，好像蝴蝶结一样。慢慢的，小伙伴们离我而去……我渴望小伙伴们依然愿意和我玩。我渴望有人站在我身边，陪着我告诉我“你永远不会孤单”。
我来自河北农村，自幼父亲半身不遂卧床不起，全靠母亲艰难支撑。
在那时，吃饭便是头等大事，我从没做过细致全面的身体检查。谁知，一颗定时炸弹就这样埋藏了十几年，直到我儿子出生。2005年，35岁的我终于荣升为父亲，每天被幸福所包围，心里充满憧憬和对来生活的勾画。很可惜幸福很短暂。儿子一岁多时，突然出现偶尔面部呆滞、无故摔倒、大小便失禁的现象。跑了几家医院依旧无法确定病因，有医生建议去北京儿童医院神经科。11月份初冬的北京，我连续排了几夜都挂不上号。
最后在苦求下，终于在别人的帮助下拿到一个加号。没想到，诊断结果是一个晴空霹雳。儿子发病日益严重，每天八九次癫痫发作——直挺挺躺在地上，身上磕的青一块紫一块。我天天目不转睛的盯着他，一旦发现异常，就马上跑上去抱住他；为免发作时咬伤舌头，我就把手塞进孩子嘴里，手指都被咬烂了。
更大的不幸接踵而至，不久，我本人也被诊断为结节性硬化症患者。想到儿子的病是来自我的遗传，自责悔恨充斥内心。
合同期满后，我被单位清退，高昂的医疗费用很快耗尽家中积蓄，不得不又变卖老家的房产。沉重的精神和经济负担压的我几乎走投无路。在孩子哭求的那一刻，我番然醒悟：怎么能把自己自私的想法强加在孩子身上？孩子是无辜的，将来的路还很长，仍要乐观的坚持下去。为了孩子，我努力调整精神状态，天天为自己打气；我坚信会有治疗方案，让儿子像正常孩子一样。
每当孩子在街上发病，就会引起路人好奇围观；周围人的异样眼光对孩子造成巨大的精神压力。为此，很多家长不愿带着孩子出门。作为一个患者和患者的家长，我希望用自己的行动来影响这个群体，传播更多的正能量。
我倡导患者家庭在各自城市组织“微旅行”，为更多的孩子提供融入社会的机会，营造一个就医、生活、接受教育的良好环境。2013年北京蝴蝶结结节性硬化症关爱中心成立，由我担任负责人。
全国各地的病友家庭在这里找到同病相怜的伙伴；大家都亲如一家，相互理解，相互支持，共同探寻医治结节性硬化症的方法和门路。虽然力量微薄，但我们一直积极的努力着，在全国建立十余家门诊，解决患者就诊难题；通过与基金会合作、网络众筹等方式救助了近两百个病友家庭；邀请国内外专家推动促进结节性硬化症的学术交流以及疾病的诊治。每当我看到其他患者脸上笑容洋溢，内心就会收获幸福满足。
不管之前遭遇过什么，此时此刻，都会觉得，这一切很值得！这是件让人感到由衷开心和无比欣慰的事情。
今天暖心科普的主人公名叫刘金柱。他本人是一名结节性硬化症患者，同时还是一位病童的父亲；也是北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心的创始人，大家亲切的称他“涛哥”。
“蝴蝶结”的爱心奉献——北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心创始人刘金柱故事｜经当事人授权，改编自《我和我们的故事》、《抗病“父子兵”刘金柱与刘秋志》。漫画｜晶皮豆芽图解｜Echo、freepic本期故事素材由北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心提供。
该组织是2013年7月份在北京民政局注册成功的民办非企业公益机构，由罕见病结节性硬化症患者及其家长于2009年自发组织，主要提供结节性硬化症病患家庭特殊救助，促进开展结节性硬化症科学研究，建立结节性硬化症相关信息共享。
官网：www.tscchina.net微信：tscchina2013 (公众号)微博：@蝴蝶结罕见病关爱中心系列介绍—罕见病·暖心科普·系列—由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。
暖心科普背后的创作团队我们的创作团队一共有7人。其中，五位小伙伴是罕见病患者或家属，另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。制版编辑 | 皮皮鱼更多精彩文章：明星妈妈的SMA天使 | “生而不凡”专栏血友病友：梦想的热血 永不凝固 | “生而不凡”专栏点击阅读原文，和知识分子一起聆听古典音乐。阅读原文