今天暖心科普的主人公是05年超女、如今的美儿SMA关爱中心的负责人冯家妹。大家印象中的我,也许还停留在12年前的夏天。那一年,未满19岁的我还是家人呵护下、无忧无虑的邻家小妹。因为爱唱歌,我和其他15万女孩一起,参加了“超级女声”的海选。那一届的“超级女声”火遍全国,而我一路过关斩将,闯入了成都四强。虽然惜败止步;但我也一战成名,成为川渝地区家喻户晓的新星。
从四川音乐学院毕业后,我选择留在成都发展:唱歌、演戏、当主持人,演艺事业全面开花。怀着对美好婚姻的憧憬,25岁的我就步入了婚姻的殿堂。2012年5月25日,我心爱的小美儿降生了。美儿特别乖巧、可爱,是全家的小公主。可,美儿4个月时,还只能平躺、不能翻身或靠坐。隐隐的不安在心里滋长,直到我接到“脑瘫”的诊断书。顷刻间,所有关于未来的美好设想全都化为灰烬。
我带着美儿辗转成都、北京、香港求医问药:一位专家推翻了“脑瘫”的诊断,转而诊断为代谢病。后来美儿被确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)。未满周岁的美儿被宣告,很可能活不过两岁。我将自己关在家中,拒绝任何人的安慰。白天我寄情工作逃离现实,但在无数个夜深人静的夜晚,心被无尽的悲伤啃噬,彻夜痛哭无法安睡。逐渐地,我慢慢意识到,女儿不会愿意看到如此软弱的我。
终于,在美儿离去的第560天,我敞开心扉与自己和解,坦诚公开心底的伤痛。在中国,还有3-5万SMA患者,他们的家庭正在重复与我一样的苦难,而边缘群体的呼喊总是微小又无助。后来,我认识了SMA三型患者马斌:多年来,他默默编译国外关于SMA的资料,再通过论坛、QQ群向病友和家长们普及,聚集了国内近1700多个家庭。
在与马斌的交流中,我意识到只有从更专业、更宏观的视角,协调更多的资源,才有可能改善国内SMA患者的生存环境。于是,2016年1月,我和马斌一同登记成立了美儿SMA关爱中心。每当身边有蝴蝶翩然飞过,我便感觉到美儿,面带微笑自由自在……