明星妈妈的SMA天使

作者: 冯家妹

来源: 美儿SMA关爱中心

发布日期: 2019-08-06

本文讲述了冯家妹从超女到美儿SMA关爱中心负责人的心路历程,以及她女儿美儿被诊断为脊髓性肌萎缩症后的生活变化和她的公益之路。

今天暖心科普的主人公是05年超女、如今的美儿SMA关爱中心的负责人冯家妹。大家印象中的我,也许还停留在12年前的夏天。那一年,未满19岁的我还是家人呵护下、无忧无虑的邻家小妹。因为爱唱歌,我和其他15万女孩一起,参加了“超级女声”的海选。那一届的“超级女声”火遍全国,而我一路过关斩将,闯入了成都四强。虽然惜败止步;但我也一战成名,成为川渝地区家喻户晓的新星。

从四川音乐学院毕业后,我选择留在成都发展:唱歌、演戏、当主持人,演艺事业全面开花。怀着对美好婚姻的憧憬,25岁的我就步入了婚姻的殿堂。2012年5月25日,我心爱的小美儿降生了。美儿特别乖巧、可爱,是全家的小公主。可,美儿4个月时,还只能平躺、不能翻身或靠坐。隐隐的不安在心里滋长,直到我接到“脑瘫”的诊断书。顷刻间,所有关于未来的美好设想全都化为灰烬。

我带着美儿辗转成都、北京、香港求医问药:一位专家推翻了“脑瘫”的诊断,转而诊断为代谢病。后来美儿被确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)。未满周岁的美儿被宣告,很可能活不过两岁。我将自己关在家中,拒绝任何人的安慰。白天我寄情工作逃离现实,但在无数个夜深人静的夜晚,心被无尽的悲伤啃噬,彻夜痛哭无法安睡。逐渐地,我慢慢意识到,女儿不会愿意看到如此软弱的我。

终于,在美儿离去的第560天,我敞开心扉与自己和解,坦诚公开心底的伤痛。在中国,还有3-5万SMA患者,他们的家庭正在重复与我一样的苦难,而边缘群体的呼喊总是微小又无助。后来,我认识了SMA三型患者马斌:多年来,他默默编译国外关于SMA的资料,再通过论坛、QQ群向病友和家长们普及,聚集了国内近1700多个家庭。

在与马斌的交流中,我意识到只有从更专业、更宏观的视角,协调更多的资源,才有可能改善国内SMA患者的生存环境。于是,2016年1月,我和马斌一同登记成立了美儿SMA关爱中心。每当身边有蝴蝶翩然飞过,我便感觉到美儿,面带微笑自由自在……

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