菠萝的海的温柔与阳光

作者: 小小豌豆Sir

来源: 豌豆Sir

发布日期: 2019-07-09

陈乐理,一位卡尔曼氏综合征患者,通过自己的努力和坚持,不仅克服了疾病带来的生理和心理挑战,还通过种植菠萝和参与公益活动,为社会做出了贡献。他的故事鼓励其他患者正视自己的疾病,并为他们提供了希望和力量。

有这样一群人,拥有模特般的身材比例,岁月仿佛也特别优待,不舍在他们身上留下成长的印记。但,俊俏的外表下隐藏着对家人都无法启齿的痛苦。他们就是卡尔曼氏综合征患者,戏称自己为老老K。我是陈乐理,男,51岁,农民。我从小身体“不发育”,没有第二性征;嗅觉也不太灵敏,闻不到太多的气味。我想这样也好,做脏臭活,也不会感到恶心。20岁时,我离家去深圳打工。

因为长相幼嫩,声音尖细,个子也不高,常被误认是童工,或者是女生。因为干的是装修的体力活,大家还觉得我很了不起,是个女汉子。后来我回到老家湛江“菠萝的海”,开始自己种植菠萝。生意不错,渐渐在村里小有成就。我盖了新房也买了车,经常会开车到处旅游。再后来,村子里有一些女生开始追求我。十几年前我曾有过一个刻骨铭心的恋人。我主动跟她坦白自己的病,她却从未歧视我。可我没能突破自己自卑的心理,离开了她。

后来,她与别人结婚生子,但我们还是朋友。得知她家庭美满,我感到很满足;我会一辈子感激她,关爱她。虽然没有爱情,但我的生活有着另一番充实。我和村里条件比较好的村民成立了助学基金,奖励村里考上重点高中和大学的孩子,希望他们没有学费的后顾之忧,不再重蹈我小时候没钱上学的覆辙。2016年冬天,我无意间读到一篇文章《性欲,是什么感觉?

》,提到一种罕见病:卡尔曼氏综合征,发育停滞,青春期不启动、不能正常分泌性激素,没有嗅觉……这不就是在说我吗?为什么现在才知道自己的疾病?我的青春都已错过。卡尔曼氏综合征可以通过激素进行治疗。我年纪大了,也不打算生育,起初不想治疗。但,后来经不住青春的诱惑……半年的激素治疗后,我开始感觉有力气了,像是变成了一个绿巨人,开始有肌肉、有精神,骨质疏松也好了。

通过龙飞创立的病友组织“老K之家”,我学习了很多关于卡尔曼氏综合征的知识,也希望能为群体贡献自己的力量。我义无反顾地离开广东第一次去到云南大理,投身一年一度的“老K徒步中国”公益活动,为卡尔曼氏综合征做宣传。希望更多的卡尔曼氏综合征患者能尽早确诊,得到及时的有效治疗,希望沿途的医生和民众都能更了解卡尔曼氏综合征。徒步的第一天,是我50多年来最开心的一天,徒步的第二天,是我50多年来最幸福的一天!

和大家在一起我感觉如鱼得水,轻松自在。虽然脚上起了很多水泡,每走一步都很疼,但我还是一马当先,好像力气永远使不完,比那些健康的志愿者还跑得快。卡尔曼氏综合征曾是我对家人无法启齿的禁忌。我没有“阳刚气质”,也许不能传宗接代,这让我被“阳刚”的乡亲们排挤和取笑;让我怕女伴不能接受我的身体,而选择逃避。如今,我能坦然接受自己。我认识到原来这不仅仅是我生理的疾病,更是社会的病,是男权社会对性别的歧视!

无论社会、家庭还是我自己,正视卡尔曼氏综合征,还有很长的路要走。老K就像菠萝一样,味甘而天性温和。缺乏激素的我们,就像涩口的菠萝;而一旦经过激素治疗,就像菠萝泡过盐水,美味多汁,无人不爱……今天暖心科普的主人公是菠萝哥陈乐理。希望大家通过菠萝哥的故事了解“老K”们。他们的外表比我们更俊俏,但他们承受着我们无法想象的压力与痛苦。请给他们坦诚相待的机会,拥有与我们一样的梦想。

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