今天的主人公，有一个很特别的心愿，让我们先走进她和老伴相濡以沫的岁月吧。我的妻子叫韩爱华，今年55岁，是亨廷顿舞蹈症病友。我们和这种罕见病，已经一起斗争了20年。年轻时的爱华活力十足，梳着一条可爱的大辫子，厂子里的文艺活动，一定少不了她的身影。各种舞蹈，她看两遍就会。那时我们怎么也没想到，她和“舞蹈”，竟然会以这样的方式相伴。1997年，我发现一向活泼的她，变得不爱说话了，还容易发脾气。
我们甚至怀疑，她是不是得了抑郁症？直到三年后我们才确诊，她患了一种罕见的遗传性神经退行性疾病——亨廷顿舞蹈症。这种病会让身体逐渐失去控制，开始是面部、手指抽动，进而不由自主地摇晃、“舞蹈”。同时，心智障碍也一点点出现，最终会变得特别迟钝。目前还没有有效的治愈手段。
07年，爱华身体机能的退化越来越严重，甚至都不能说话了，走路经常跌倒摔伤。我只好辞掉工作，在家一心照顾她，爱华的活动范围，越来越小。
近两年，爱华连进食都越来越困难，喂她吃一碗饭要一个小时。1米62的她只有36公斤，再也没有下过楼。我和她，一起被困在了这间小小的两居室。亨廷顿舞蹈症患者在发病后，通常生存时间只剩下15～20年。与病魔斗争了20年，爱华的生命已进入倒计时，除了每天坚持与疾病对抗，我们还有一个心结未了。我们商量好，想把爱华的遗体捐献给科研机构，用于研究如何对付亨廷顿舞蹈症这个大魔头！
尽管现在的医学科技无法攻克它，爱华是否能尽最后一份贡献呢？我们希望找到一家科研型机构，接收爱华将来的遗体，争取早日有突破性的成果，让以后的病友受惠。没想到实现这个愿望好难好难。2012年，我曾向一所大学提出申请，不但有手续问题，他们也表示，无法开展科研。主要问题在于，国内太缺乏相关的研究项目基金，许多机构无法承诺开展研究。
最近，我了解到有一个科研计划，能接受神经疾病类的大脑组织，但许多细节依然要沟通。
我时常放当年的舞曲，曾经的爱华那么爱跳舞，如果她可以被治愈，现在应该天天去跳广场舞吧。“遗体还捐献吗？”每隔一段时间，我都会这么问爱华，她只能发出一些含糊的声音。我知道，她一定和之前一样，和我一样，盼着，能实现这个心愿。
主人公故事的纪录短片《致命的舞蹈》上海广播电视台新闻周刊《1/7》栏目制作故事｜皓宇，经故事主人公授权根据《他守护“跳舞”的妻子20年仍有一个心愿未了》改编。漫画｜晶皮豆芽图解｜Echo插图｜翟进、君君特别感谢北京中日友好医院神经内科主任医师顾卫红医生的指导。本期故事素材由风信子关爱提供。该机构成立于2016年1月1日，致力于为罕见病病人提供支持。
机构创始人来自亨廷顿舞蹈症家庭，对亨廷顿舞蹈症患者和家人的经历有深刻体会，所以从亨廷顿舞蹈症患者群体开始，结合社会资源，为全国范围的亨廷顿舞蹈症患者们发声、提供支持和帮助、倡导积极健康的生活态度、改善患者生活质量。系列介绍—罕见病·暖心科普·系列—由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。
暖心科普背后的创作团队我们的创作团队一共有7人。其中，五位小伙伴是罕见病患者或家属，另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。制版编辑|皮皮鱼更多精彩文章：我们的爱，永不冰冻|“生而不凡”专栏“爱力勇士”的梅里雪山120小时|“生而不凡”专栏这个夏天，来点古典音乐吧。阅读原文