我们的爱,永不冰冻

作者: 小小豌豆Sir

来源: 豌豆Sir

发布日期: 2019-06-26

文章讲述了一对夫妻从相识到结婚,再到丈夫罹患渐冻症,妻子不离不弃,共同对抗病魔的感人故事。丈夫在病中仍致力于公益事业,成立了渐冻人关爱中心和基金会,帮助更多病友。

我与继军16岁相识。他教我打乒乓球,把当时稀有的自行车借我骑,假期有事没事就去我家蹲着……我们一同考入北京经济学院。毕业不久,就众望所归地结了婚。婚后的日子像轻喜剧——欢快、甜蜜、热闹。继军简直无可挑剔,承包所有的家务,事业上也出类拔萃。业务他最爱打羽毛球,因为球技太好而被戏称为“彤哥”,意思是比林丹“丹哥”还多三板斧。1996年,我连续流产,继军的安慰让我深深感动。

不曾料到,有一天会一语成谶——继军真的蜕变成孩子。只是这个孩子永远不会长大、成熟,反而将一天天更孱弱、无助……我清楚地记得那一天。2006年11月25日,像往常那样,继军起床为我做早饭时,发现他的左右竟然拿不起漱口杯……无力感与日俱增。我们跑遍了各大医院,一次次地做核磁共振、肌电图、CT……最终,继军被确诊罹患运动神经元病,即渐冻症。

继军似乎预知了渐冻症患者残酷的未来,要我放弃救治他,寻找人生幸福。我不敢想象前方等着我的是什么,但依然决定:竭尽所有、不惜一切地挽救他。即使救不了,只要他活着一天,也要给他一天最好的陪伴和爱!继军的病情日益严重。2009年,继军接受了胃造瘘手术。术后,不能咳嗽、排痰,呼吸时特别难受。我买来排痰器,操作时稍有不慎就引起出血。他脖子也逐渐无力,只要不用手抬着,头就会像个袋子一样挂在胸前。

他想自杀不再拖累我,却连咬舌的力气也没有。随后的短短一年里,继军病危7次。2010年因为无法自主呼吸,医生建议切开气管。为凑齐手术的巨款,我想卖房卖车,但继军坚决不让。术后,他成天躺在病床上,不能动也不能说,但他大脑完好、思维清醒。有时他望着我,似有千言万语却无从表达,眼神里全是悲伤、无助和屈辱。很多次尝试后,我自制了一份汉语拼音表:把所有的声母韵母各分5组,每组5个。

当他想要说话时,我把声母卡片举到他面前,如果有他要说的声母,就用眼神示意。然后我再把卡片上的5个声母一一指点,点到他要的那个时,他再用眼神示意。然后是韵母卡片……虽然麻烦,但我们终于又能重新交流了。幸好后来,眼控仪上市了。只要眼睛盯住屏幕上的一个点超过0.8秒,就会出现相应符号,相当于用眼睛打字。有了眼控仪,继军就像战士有了武器。

网络将全国一大部分渐冻人都集中起来,继军就在好几个QQ群里做管理员,他毫无保留地分享自己的治疗经验、医疗讯息、解答病友的问题,还号召大家经济互助……2013年,继军发起成立了国家首家渐冻人组织——北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心。2014年,他又发起成立中国社会福利基金会渐冻人基金,帮助更多的渐冻症家庭。从2006年发病起,继军与渐冻症顽强斗争了13年,并被称为“生存状态最好的渐冻人”。

2016年12月22日,中国残联主席张海迪看望继军,由衷称赞他的坚持与付出,感谢他为病友默默努力的一切。海迪主席也感谢继军家人对他长久以来的悉心护理和照料,赞赏这个家庭在浑南中风雨同舟,见证着爱与希望。于我而言,13年来的护理如同刀尖上跳舞,任何微小的疏忽都可能让他的生命嘎然而止。为了换取继军的短暂安生,我放弃了呕心沥血多年的锦绣前程和曾经的浩瀚理想。

但,爱是从不放弃,爱是长久陪伴;爱是若你注定在雨中,我也就弃去我的伞;爱是双手奉上我的王冠,只为你生命的加冕!

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