妈妈患癌了,没有疼痛的夜晚都成了奢侈。准备挂电话的时候,妈妈顺便抱怨了一句:“昨晚睡得不踏实,脚上的伤口有点隐隐作痛。”那是她第一次在我面前提到“疼痛”这样的字眼。几天后,妈妈在家吃阿莫西林过敏了,整个变成了大头娃娃,眼睛也睁不开。视频时,我看着她圆满光洁的大脸盘打趣:是谁整天自称小脸美女来着?妈妈被逗乐了,勉强抿着嘴呵呵笑。
准备挂电话的时候,她又抱怨了一句:“还是睡不踏实,伤口总是痛……”我自动过滤了电话那头的抱怨和烦恼。这是妈妈第二次跟我提到“疼痛”,可我只当那是伤口发炎的正常现象,完全忽略了疼痛已经影响到睡眠的事实,简单安慰和敷衍后便挂掉了电话。但如果世上有时光机的话,我一定会回去告诉那时的自己,不要掉以轻心。妈妈很痛,一开始我却没太在意。
妈妈的脚后跟有四十多年的烧伤病史,不过多年来并不影响行动,只是冬天会有皲裂和疼痛,而她早已习惯忍耐。这几年来,她的伤口经常发痒,大夫说是真菌感染,然而药物治疗的效果有限,伤口仍然时不时作妖。一次在家走路的时候,她又把脚后跟磨破了,伤口又红又肿还流脓,休养了一周还是没法下床。我估计是感染比较严重,嘱咐她去医院消消炎,安心修养,好了就不会痛了。那时候情况已经不妙,但我却毫无察觉。
作为一个有医学背景的人,我习惯了妈妈多年的伤口和症状,于是自动过滤了电话那头的抱怨和烦恼。“都是炎症和过敏引起的,过几天就好了”,我这样相信,也这样宽慰她。因为忽略了更坏的可能性,最终给了病魔可趁之机。2017年春节,我回家见到妈妈,她整个人的生命力已经消失殆尽,虽然也能吃饭聊天看电视,却完全像是变了一个人。
一年前的她还忙里忙外一刻不得闲,而此时的她却蓬头垢面,佝偻着腰盘腿坐在沙发上,还不停用手指敲着脚后跟伤口的周边,她告诉我这样可以缓解一些疼痛。痛到这种地步吗?我突然有一种不详的预感,觉得自己忽略掉了什么重要的事情。接下来的几天,我渐渐发现疼痛已经渗透到了妈妈生活中的每一秒。由于疼痛,她吃饭没胃口,连洗漱都很敷衍,睡眠质量也很差,没人陪着的时候只能靠不停地听歌、唱歌来转移注意力。
疼痛已经渗透到了妈妈生活中的每一秒。
回家之前的每次视频,妈妈大概都打起了十二分的精神。因为怕我担心,病情上的事她也都是避重就轻,远在学校的我根本体会不到情况的严重性。我在附近药店买了些布洛芬,让妈妈每天吃一点缓解疼痛。她却总觉得吃药伤身体,只有疼得特别厉害的时候才肯服软吃一颗。耳畔警钟响起:不能再拖了。我决定年后让妈妈赶紧去大医院瞧一瞧。被我忽略的事,叫癌痛。过完年我便回到北京。
等妈妈把家里的事情安排得差不多了,我从网上给她预约了武汉一家医院皮肤科的专家号。我原以为那次求医会让妈妈的病痛尽快结束,没想到却是一切的开始。接到妈妈电话的时候我正在乡下出差,她在门诊诊室里给我打了电话,说大夫想跟我聊一下病情。我站在麦田的田埂上,微风和煦,天气晴朗。
“孩子,听你妈妈说你也学医,所以我就直接跟你聊一聊吧,”电话那头传来了一个温柔关切的声音,“我高度怀疑是肿瘤……”听到“肿瘤”两个字,阳光下的我突然感到一阵眩晕。肿瘤?一抬头,阳光直射入眼,我突然感到一阵眩晕。跟大夫聊完后我安抚情绪极度紧张的妈妈:“你这就是多年烧伤的伤口,有点感染,再加上过敏,哪里就是肿瘤了?别瞎担心,我再带你去北京看看。
”我对妈妈的“忽悠”是那么自然而然发生的,我甚至来不及计划就做出了这样的选择。我立刻提前结束了出差回到北京,我相信医生的判断,但总有侥幸的心理,万一真的是误诊呢?我带妈妈去了北京大学第一医院的皮肤科,从门诊挂号到预约的一系列检查做完花了大概两周的时间。博士开题答辩完的第二天我去取活检病理结果,是皮肤鳞状细胞癌。
是的,有医学背景还是做肿瘤相关研究的我,真的一次次忽略掉了一项重要的事情,那就是肿瘤最重要的信号之一——癌痛,持续、重度的癌痛。这个人,还是我妈妈。确诊了,开始擒妖吧。癌痛,指的是癌症相关的疼痛,可能是因为肿瘤生长损伤、压迫正常组织引起的,可能是肿瘤组织代谢异常导致的,还可能是肿瘤治疗造成的,它在晚期病人中更常见,但也可以存在于肿瘤生长的各个时期。
长期的癌痛不仅会导致患者生理上的沉重负担,还会引起焦躁、抑郁等心理上的不良反应,从而降低患者治疗的积极性和依从性。病理诊断的结果没法瞒着妈妈,支支吾吾地反而会让她更紧张,毕竟她会索要报告自己上网搜索一堆不靠谱的信息,然后开始胡思乱想。于是我坦白告诉了她,同时“专业解释”这只是一个小怪兽,无需担心。妈妈反而很高兴,找到病因就好,小怪兽咱就一招制敌呗。
也是那时候我才知道,原来不少病友都有好几十年的足部烧伤史,迁延不愈最终癌变。于是入院皮肤科做癌灶切除手术。为了不影响手术过程中对麻醉效果的判断,手术前一晚,大夫停了妈妈的止痛药。晚饭后,她开始神色紧绷,豆大的汗珠从额头上滚落下来。由于疼得没法平躺着睡觉,她只能蜷缩着将患侧的腿抱在怀里。妈妈入院皮肤科做癌灶切除手术。手术安排在第二天一早,一个小时就结束了。
刚做完手术,妈妈还有点余悸和疲惫,但她的神采已经开始飞扬了。也许是导致疼痛的罪魁祸首被清除,也许是麻药劲儿还没过,她感觉笼罩了自己好几个月的疼痛终于消失了。没有了疼痛折磨的妈妈,心已经飞到了云霄外。术后换药要求家属在旁边围观学习,对我来说,直视妈妈拳头大的伤口是一件压力巨大却要硬着头皮做的事情。但好在妈妈的心情、食欲不错,恢复得也还行。我们开始计划着回家的日子。哪有什么一帆风顺,又要降魔了。
一切似乎很顺利,直到有一天妈妈跟我说:“大腿根这里好像鼓了一个大包。”我心里咯噔一下,立刻跟大夫反映情况。大夫也很警觉,虽说皮肤鳞癌转移的概率很低,但还是做个全身的PET-CT来排除腹股沟淋巴结转移的可能。PET-CT可用于检查肿瘤的转移情况。刚放下的一颗心再次悬起来,跟妈妈解释说这是肿瘤患者的例行检查,以确保癌细胞清除干净了。她很爽快地答应了,并叮嘱我问问出院的大概时间好提前买回家的火车票。
取结果的那天,双腿仿佛灌了铅。至今我还记得地下一层核医学科的空调强劲,金属座椅冰凉。翻开报告的第一页,好几个“转移”同时映入眼帘,我视线开始模糊,瘫坐了大概半小时,才终于鼓起勇气再次翻开报告。我对妈妈谎称结果没啥大事,但医生还是建议做个手术把那个大鼓包切掉。妈妈很勇敢地便答应了,不就是做个小手术把包给挤出来吗,就听医生的吧。腹股沟淋巴结清扫,可不是什么小手术。
转到骨科,全麻,手术时长6个多小时,伤口长达20厘米。12颗淋巴结中只有最大的那个“包包”病理结果呈阳性,确认转移,其他都是阴性,这样的结果好像还不算太差。刚做完手术的妈妈生活完全不能自理,大夫建议暂时不做术后放化疗,定期复查。我打开手机,这次真的可以订票回家了。魑魅魍魉怎么它就这么多!
去年11月份妈妈来北京复查,她脚上的原发灶已经恢复得很好了,但腹股沟处的伤口还是有一些肿胀和疼痛,活动后会更剧烈。跟医生反映了疼痛的问题,但B超检查显示一切正常,医生估计还是伤口炎症导致的疼痛。顺利复查完,我和妈妈手挽手逛了一整天街,又见到了那个比我还臭美的姑娘。送妈妈回家后,我的生活渐渐步入正轨。
但临近春节的一天,我突然接到爸爸的电话,他语气沉重,说妈妈腹股沟处的伤口肿胀得越来越厉害,实在是疼得不行了。我很诧异,之前复查没啥事呀。由于放心不下,我挂了北京大学肿瘤医院的疼痛科为妈妈咨询疼痛的问题,大夫听完病史怀疑是肿瘤复发,建议尽快做检查。妈妈腿疼到必须拄着双拐才能行动。本以为两次手术后,一切都结束了,但实际上并没有。
回到家我才知道,妈妈遭受了比之前更难熬的疼痛,有时候甚至会在夜里疼到哭出来,不愿看电视听音乐,甚至不吃不睡,腿疼到必须拄着双拐才能行动。妈妈告诉我,最疼的时候觉得一切都是黑暗的,连自杀的想法都有。我一下子慌了神,但临近春节没法马上找医生,只能先帮妈妈把疼痛控制好。之前,疼痛科医生依据妈妈的病史和“癌痛三阶梯治疗原则”为她制定了详细、专业的癌痛控制计划。
所谓的三阶梯疗法,主要是基于疼痛的轻、中、重度,分别使用不同类型和强度的止痛药进行针对性治疗。此外,医生还特意交代,对于受疼痛困扰的肿瘤病人来说,止痛药需要长期、按时服用才能维持有效的药物浓度,达到预期的止疼效果,不能三天打鱼两天晒网,更不能随意中断或者换药。“久病成医的肿瘤患者们常常有一套自己的原则,能不吃药就不吃,想着万一伤肝伤肾呢?万一上瘾呢?
疼的时候吃一点,不疼的时候就不吃,但这是非常不可取的做法。”大夫说。但包括妈妈在内,好像不少人都是这么做的。先把着疼痛的关,然后再复诊吧。于是我按照医生的叮嘱,定时、定量给妈妈服用止痛药,还根据她的反馈进行疼痛评分以评估药效。癌痛有10个等级的划分,超过4分就已经影响到睡眠了,但很多中晚期的肿瘤病人评级都能达到7分以上。
止疼效果不理想时,我便遵照医嘱,逐渐加大止痛药剂量,甚至使用了更高级别的止痛药。这样下来,妈妈的疼痛终于有所好转。一开始她的疼痛评级能达到6~7分,规范用药后评级减轻至2~3分,睡眠质量也变好了。疼痛评级的数字分级法。除了每天照顾妈妈,我还想尽办法让家里的年味更浓一点。我会陪她一起看老照片,回忆陈年糗事,希望能转移她对疼痛的注意力,她的脸上也绽放出了曾经的开朗笑容。
大年初一的时候,她还特意化了淡妆,抹了口红,说这叫新年新气象。年后早早买了车票带妈妈返京,赶上了节后第一天的门诊。经历了那么多次,取结果成了我最害怕的事情。但该来的还是会来,那天我从医院取了妈妈的检查报告,不出所料很糟糕。回去的地铁上人不多,我在角落里背对着人群,手里拿着票据、手机、就医卡、诊断报告、银行卡和钱包这一堆东西,书包拉链也大大敞开着。我自顾自哭起来。一直哭到目的地。
检查结果确定是腹股沟处的肿瘤复发,与冬天复查时的结果对比,肿瘤在两个月内飞速长成了拳头大小,看来并非什么小怪兽,医生建议马上进行全身化疗。我们不敢再耽误,只花了短短半天时间就走完了心理上从否认到抗拒到接受的过程,决定立即接受治疗。妈妈有着一头人人艳羡瀑布一般的浓密秀发,小时候睡觉时,我总要抓一大把在手里才能安心睡着。
化疗两个周期后妈妈开始掉发,因为不忍心看着满床散落的头发,她果断给自己剃了一个光头,眼不见为净,洗头也简单,而且坚信治疗结束后还会再长出来。最难受的是我,好长一段时间都不敢跟妈妈视频。曾经有那么多次,妈妈告诉我她很疼,我听到了,却又主动忽略了。虽然现在我已经读遍了相关的文献和治疗指南,虽然我已经能够熟练地为妈妈换药,但我仍然懊悔没有一开始就重视到妈妈的癌痛。
以前的我,整天自诩是个只为科学献身的无神论者,现在却挤在了雍和宫熙熙攘攘的人群中,只为祈愿妈妈能少一些痛苦。今年五一假期回了一趟家,陪妈妈睡觉,有一天早晨她说梦见我小时候了,满地乱跑,她在后面追我护着我,“现在很喜欢做梦了,因为梦里能走能跑的,现实中却是废人一个,瘫在床上都快两年了”。还是爸爸最乐观:“同志呀,你须有必胜的信念!”是呀,魑魅魍魉再多,也还是要有必胜的信念。