我的网名叫“伫立望浮云”，有一个陪我20年的伙伴，叫“重症肌无力”（MG）。这个名字听起来有点儿吓人，也让我经历过危险期，但从鬼门关走过一遭，反而淡定许多。我把疾病看作上天派来的一个“陪练”，让我更加成熟。没想到，这个“陪练”后来把我带到了平均海拔3000多米的梅里雪山……这个病让人浑身乏力，连眼皮都常常下垂，上个台阶也可能很吃力。我一直不敢独自出门，习惯了处处有人陪着。
2010年底，我想试试独自参加烟台的病友大会。坐了7小时火车、6小时轮船后，在大海上看着烟台一点点清晰，一个人的我，别提多高兴了！原来，我可以这么“自由”！大会上见到许多状态恢复较好的病友，我信心大增。2013年，做了更大胆的决定，只身来到北京，加入病友组织爱力关爱中心，成为服务病友的全职公益人。工作常常早出晚归，身体反倒“锻炼”出来了，我还时不时和伙伴们去郊区徒步，感受户外的鸟语花香。
2015年，我们计划由病友和志愿者来一场“罕见的行走”，徒步梅里雪山，向公众展示肌无力病友的生命力量。我本不在队伍里，要参加的同事病友海连大哥突发意外，让选择瞬间来到我的面前：要不要加入这场远征？正是此前的徒步健身，让我有了底气，上！2015年10月18日，经过专业的筹备，我和另外三名病友成为“力勇士”，还有10位志愿者作为“爱勇士”，踏上了梅里雪山古老而神秘的转山路线。
第一天，我们四个“力勇士”一直走在前面，大家有说有笑，互相鼓劲儿。在海拔3400米的莲花寺，我完成了一个心愿，身披写满病友们愿望和祝福的旗帜，默默地围着莲花寺转了13圈，为全国65万病友、海连大哥和所有支持我们的爱心人士祈福。第二天，我们要翻越本次征程最高点，海拔3840米的南宗垭口。真正的挑战开始了，25度斜度的砂石路，即便我们的登山设备很专业，也要走两步退一步，大家低头弯腰，奋力前行。
身边常有路人经过，一位医生听说有肌无力病友，瞪大了眼，陪走了一公里，承认没看出谁是病友来。最终，我们登上了南宗垭口，欣赏到了这里最秀丽的神女峰。第三天，是我们最劳累的一天。我们走了10小时，大家身体都到了疲劳的极限，有时走两步就要停下来喘口气。这其中经历了一段长达3公里、35度的陡坡，听到了冰川断层的巨响，原来像飞机飞过的声音。陡峭、泥泞、湿滑，挡不住我们来到美丽的冰湖。
第四天，我们的目的地是神瀑，此行最重要的祈福地点。三天来体力几近透支，有队员开始心里打鼓，但大家依然继续前进，我一马当先走在最前面。就在累得快没力气的时候，突然听到转山客喊了一声，“就要到了，神瀑出现彩虹啦！”我赶紧加快脚步，一帘水幕从雪山轻轻飘落，一道彩虹和神瀑共同迎接了我们。第五天，我们进入尼农大峡谷，路好走一些，山谷激流涤荡，胜利就在眼前，大家都开心起来。我还是走在最前头，丝毫不敢放松。
果然，前面是紧挨山崖的险峻山路。快到终点时，我还遭遇惊魂一刻，一块巨石穿过面前的砂石路，滚向山下。终于，10月23日下午，我从最后一块石头上跃下，站到尼农村平坦的地面。110000步，90000米，爬升4000米，历时5天，在众多伙伴们的祝福与支持下，我们完成了“微笑梅里-罕见的行走”，用实际行动告诉大家：疾病可以带走我们健全的体魄，却无法带走我们的信念与勇气！
徒步时，我很快乐，几乎忘了自己还是一个病人。2017年4月22日，我又和两位病友、一位志愿者用13小时38分完成了善行者50公里徒步活动。一路走来，我特别想对病友们说：别怕，往前走，路会一直延伸下去，你会收获很多惊喜，疾病让我们失去的，会以另一种方式偿还我们。一起出发，去领略等着我们的那份绚烂吧！