照亮凡间的月亮天使

作者: 小小豌豆Sir

来源: 豌豆Sir

发布日期: 2019-06-12

曹玉峰是一位白化病患者,被称为“月亮的孩子”,他的故事展示了罕见病患者的生活挑战和他们的不屈精神。

有这样一群人,与生俱来的纯净,白或浅黄的头发,白皮肤,白睫毛,他们向往太阳,但又害怕阳光,只有在月亮出来的夜晚,才觉得自在,他们是白化病患者,被古印地安人称为“月亮的孩子”。

我是曹玉峰,1983年8月出生于河南省开封市兰考县一个普通的家庭。从出生起,我就有着异于常人的浅黄色头发,白里泛红的皮肤,易晒伤,眼睛畏光,视力差。父母很困惑:并非近亲结婚,也没家族史,为什么白化症会降临在我身上?

那还是一个大家对白化症不了解的年代。我父母去了很多大医院咨询:白化症是一种遗传基因缺陷的罕见病。在中国,有1/65的人携带白化症基因缺陷;如果两夫妻都是携带者,则有1/15000的可能生出像我这样的白化症患者。我几乎是在药罐子里泡大的;但,我身上的白色并没有减少。直到一位北京老教授告诉我父母:白化症无法根治。他们似乎再也看不到希望。

各种有发黑功能的中药和食材,各式各样的土方子,我都尝试过。当我上学后,麻烦事一桩桩的发生:经常认错人、稍远一点就看不清脸,即使坐在第一排也看不清黑板上的字。我只能靠听老师讲的内容来记住书中知识。高年级以后,老师喜欢在黑板上写满满的题目让我们抄下来。正常人看来简单的事情,对我来说就像灾难。

老师说你搬个板凳蹲在黑板前抄吧。我就这样像只蜗牛一样趴在凳子上写,时间久了腿脚都是麻木的。大家对白化症的不解也给我带来了无尽的嘲笑与歧视:各种和白有关的外号、被孤立、没有同桌,怕被传染远离我的大家......从小学到中专毕业我都在染发中度过,我讨厌染发但我更怕大家稀有动物似的注视。

初中毕业后,我不得不面临选择:继续读书,还是去学习一门技术?为了生存,我选择了一所卫生学校。毕业后,因为无法达到医院的视力要求,我去了一家按摩诊所,学习中医推拿。一次,我从按摩室回家的路上遭遇车祸:我被一辆面包车撞伤,在家修养了一年。

体会过死亡的滋味,我常常反思:如果我没从车祸中醒来,我给社会留下了什么?这一辈子可曾留下值得自己怀念的事情?作为一个残障人士,一位罕见病患者,我为这些群体贡献了什么?2014年,我开始接触月亮孩子之家。我为月亮孩子之家里的正能量所感染,作为他们的一份子我应该为月亮孩子之家、为罕见病组织、为残障群体做点什么了!

于是我积极参与各种活动、组织交流,2015年,我带领成立了月亮孩子之家河南分站。在接触月亮孩子之家后,我开始产生了变化,我想认真的把这份工作做好,让更多被罕见病困扰的朋友们走出自己的框。也想通过工作去证明自己,走出自卑,走出内心的阴影,证明自己是可以的。

由于外表与众不同,在寻找伴侣的道路上我也多次碰壁。相亲的结果大同小异:我不能接受你,我父母不能接受你这个样子……曾经,我预备了将要一个人独自过一辈子。直到我在一个QQ群遇到桐瞳……两次相助,慢慢靠近,互相了解,终于在一个假期见面,确定了恋爱关系。如今她来到了我工作的城市,和我一起生活,无比幸福!

桐瞳一点也不介意我的外表,反而觉得这是很独特的闪光点。月亮的孩子不会退缩,我会努力做到更好。今天暖心科普的主人公是曹玉峰。希望大家通过玉峰的故事了解“月亮的孩子”。他们的外表或许与我们不同,他们的视力也会有所影响,但他们的寿命和智力都与我们无异。他们的病痛来自基因的缺陷,并不会传染,请给他们平等的机会,拥有与我们一样的梦想。

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