我的孩子叫硕硕。记得他刚要上学时,因为视力太弱,医生建议去读盲校,我想,好像有道理啊。结果一不留神,他就在普通学校读到四年级啦,还常常能排到前几名!一切要从硕硕1岁的一场发烧说起。好了后,他眼睛总不停地动,大夫说这叫眼震,很难治疗。我盼着他长大做手术矫正。4岁那年,几经波折挂来的专家号,诊断为视网膜色素变性。后来进一步确诊为“Leber先天性黑矇”,目前没有治疗的办法。
硕硕的矫正视力还不到0.05。我一度非常伤心,还是硕硕一次次擦去我的泪水。聪明乖巧的他,并不缺少快乐,其他孩子一会儿就能上手的玩具,他可能要耐心“研究”几天,但肯定能玩得很熟,骑滑板车、自行车,都不在话下!上幼儿园开始学写字了,他说,“妈妈,我看不到黑板上的字,也看不到本子上的格格,怎么办呢?”我转过身,擦一下眼角的泪,说,“没关系,妈妈给你用红笔描一下格子,再告诉老师,每次把字写在第一个格子里。
”他的下巴几乎贴到本子上,果然可以,就这样,我描,他写,一直到一年级。上小学了,黑板的字他依然看不清。我问硕硕,“那你怎么学习呢?”他说,“我可以认真听啊!老师说的我都使劲记。”感恩的是,老师都特别好,让他坐在讲台旁边,还尽量对着他写板书。有一次,硕硕跟我说,“妈妈,我可以坐到后面,我个子高,把后面同学挡住了,其实我坐后面也行,认真听认真记就可以的。”我心里有些不是滋味,也有些莫名的欣慰。
孩子长大了,懂事了。硕硕从来都和其他同学一样,完成所有作业,从不少写,学习成绩也保持在班里前几名,一直被评为三好学生。老师们常常夸他,把他当成全班同学的榜样。硕硕酷爱画画,说画里颜色丰富多彩,“我喜欢看”。每次看到他脸蛋、下巴有了颜料,我就知道,他又把脸几乎贴在纸上,完成了一幅新的作品啦!画画、剪纸他都获过不少奖,还喜欢乐器,学起了吉他。看不到谱子,就一个音一个音背下来,再练。
2016年,我参加了一个视障沙龙活动,了解一种叫“助视器”的辅具。硕硕用它第一次看清了黑板的字,看清了课本上的小字,高兴得手舞足蹈。写作业终于不用歪着头看好半天了。对硕硕这样的视障学生而言,本就不需要什么“特殊学校”,而是需要普通学校的接纳。硕硕的努力,也充分证明了这一点。这对广大学校的要求是,可以提供大字课本、大字试卷,可以有允许携带辅助器具的考场。
现状却是,大字课本是2014年的版本,并没有随着同步教材的改版而改版,比如数学、英语这些重要的科目就不能使用。高考可以申请大字试卷和特殊考场,但申请途径很困难,许多城市的教育部门不知此事。我更想提醒教育部门的是,别忘了想高考,得先参加中考!硕硕正摩拳擦掌,为考上理想的初中而努力。希望高考的无障碍体系,早日应用到中考。让硕硕这样的孩子们,可以和其他小伙伴一样,只要付出汗水,就能得到公平公正的回报。