多发性硬化症,也能成为浪漫的源泉

作者: 皓宇

来源: 豌豆Sir

发布日期: 2019-05-28

晓蓓和小磊的故事展示了多发性硬化症如何成为他们生活中的挑战,同时也加深了他们的爱情和相互支持。通过共同面对疾病,他们不仅找到了生活的意义,还学会了如何在困难中保持乐观和坚强。

今天的故事,有两位讲述者,之间的关系就不必多说啦。疾病打破了他们平静的生活,也让他们彼此的爱,越来越浓……

我叫晓蓓,一位很平凡的女生,毕业,工作,恋爱,结婚。直到有一天,多发性硬化症找上了我,幸好,有着体贴的他……

我叫小磊,一个到处出差的上班族,尽力照料着温暖的家,温暖的她,还有一手好厨艺!不过在她生病以前嘛,和现在比,我好像还有点差距哈……

我和他,好像自然而然就走到了一起。通过一位共同的朋友,我们两个漂在哈尔滨工作的青年,结识、网聊、一次次相聚,就这么越来越熟悉,渐渐在一起,好像连确定关系,都没有具体时间?

我和她,好像自然而然就走到了一起。记得有一次去她租住的家里吃饭,她做菜很好吃,聊得我也很心动,这么好的女生感觉挺少见呢!就这么越来越熟悉,11年9月22日,我们恋爱啦!13年8月18日,我成了他的妻子,我们的小日子平淡而温馨,他是个踏实勤奋的男人,就是总出差,总是很忙。

13年8月18日,我成了她的丈夫,每次出差回来,虽然她也有工作,但会做一桌可口的饭菜等着我。想想那时的我,其实不够好,有时喝点酒还发脾气……婚后才半年,噩梦就来了。14年2月,我先是出现了高血压,头晕目眩,感觉非常难受,但我一向觉得这些都是小事儿。直到老公说,你嘴怎么歪了,赶紧去医院看看吧!

14年2月,那场噩梦来了。她身体不好,一直撑着,突然,我发现她有些嘴歪眼斜,我们赶紧去医院,诊断为面神经炎,治疗了十天。治疗并没让我好转,面部还没有恢复彻底,4月,又有手脚麻木肿胀、复视等症状,我这是怎么了?好害怕!在此时,我才发现他是如此体贴的老公:8点要准时上班的他,每天5点就起来,为我按摩手脚,按摩得我心里暖暖的。

4月的她,反而又多了一些症状,我们再去医院检查,这次最终确诊为多发性硬化症。听起来这种病挺严重,有治疗方案,但无法根治,我当时就僵住了。经过一番焦虑后告诉自己,她可以病倒,我一定要挺住。确诊后,我每天都要去输液针灸,每天回家时,就坐在公交车上哭,想不通为什么是我得了这个病。那段边坐车边哭的往事,我谁都没有说,连他也不知道。总之,内心消沉到了极点。

确诊后,她的心情极其低落,我能感受到一向要强的她,特别难接受这一疾病的打击,我默默发誓一定要照顾好她。我去上网查该怎么治疗、怎么康复,找到病友群,向病友们请教,帮她一点点振作起来。他不断上网查找多发性硬化症的治疗信息,我开始一点儿也不想听,好像生活一切都垮了!还是他一直鼓励我,只要坚持治疗,这种病可以康复的。经过四十多天的输液针灸,我的身体、心情都好了很多!

看着她手臂面部全是治疗的针眼,我真的很心疼,不断鼓励她。其实我知道,她是个内心足够强大的女孩,能够回到那个大方可爱的她。果然,她基本康复后,即便到12月又一次复发,她也没有过于惊慌。说起那次复发吧,有点不好意思,也可能是我自己“作”的——减肥:不怎么吃饭,运动有些过度,不过不能怪人家嘛!因为激素治疗的副作用,女孩子谁不想瘦一点哒!不过咱也算有经验了,这次不那么害怕啦!

多发性硬化症可以康复,又容易复发,和身体、心理状态都有关系。她那次复发,还好治疗后没大碍。我觉得可能是营养跟不上,更加注意帮她滋补身体,处处谦让她,男子汉嘛,老婆心情好是第一位哒!那次复发后,四年来就再没复发过,我觉得这可不只是幸运,而是——他照顾得太好啦!哈哈!他包办所有家务,做饭、洗衣服,生怕我累着,不停地给我买水果、海参、营养品,自己都舍不得吃,而且好像……额,好久没吵过架啦?

有的病友会持续用药以减少复发的可能性,但她康复得还不错,这种情况,最好通过日常饮食、生活、心态调节。在这方面,扪心自问,这几年我做得还可以吧!这几年,他还修炼成了一位大厨。原先也就是能把饭菜做熟的水平,在我病后,主动研究起了厨艺,各类炖菜、炒菜、红烧鱼,他做得越来越拿手。当然,最幸福的是我啦!

我们两个对下厨都挺感兴趣,常常两个人一起研究做菜;我们还买了烤箱,尝试做曲奇、面包。吃不是重点,重点是两个人一起动手的乐趣……16年起,我们来到上海生活。度过了平稳又温馨的两年,即将面临一个新的挑战,我们计划要一个宝宝。这的确容易导致疾病复发,但我有十足的信心去面对,因为,有他。因为,有他。有一个宝贝,是我们共同的心愿,也有病友顺利生育的先例鼓舞着我们。

我会更加细心照料着她的一切,这场疾病,让我格外意识到肩头的责任。未来,不论有多少风雨,我都不怕,因为,有她!因为,有她!多发性硬化症虽然打破了晓蓓和小磊平静的生活,却也成为他们浪漫的源泉。每年5月的最后一个周三是世界多发性硬化日World MS Day。希望借由晓蓓和小磊的故事,让我们了解多发性硬化症。

故事|皓宇,根据采访撰写漫画|晶皮豆芽图解|Echo、freepic特别感谢复旦大学附属华山医院神经内科全超医生的指导。本期由多发性硬化症之家委托制作。多发性硬化症之家成立于2014年,致力于为中国每一个受MS/NMO影响的人提供信息、康复及心理支持,提高医疗可及性和提升公众意识而努力。系列介绍—罕见病·暖心科普·系列—由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。

每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。暖心科普背后的创作团队我们的创作团队一共有7人。其中,五位小伙伴是罕见病患者或家属,另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。制版编辑|皮皮鱼更多精彩文章:宇宙宇宙,妈妈有多么爱我?|“生而不凡”专栏呼吸之痛,我们回以自由高歌|“生而不凡”专栏点击“阅读原文”,与知识分子一起悦读2019。阅读原文

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