今天的主人公名叫秦可佳，从探索宇宙的神奇到叩问生命的奥秘，她的脚步从未停歇，因为她还有一个名字，叫母亲。曾经的我，有一份忙碌而自豪的事业，和老公同为航天人。虽然忙起来整日回不了家，但能为祖国的“神舟”任务挥洒汗水，也很快乐。2010年，我们的宝贝Yoyo来到了这个世界，圆圆的小脸那么萌，那么可爱，让我和Yoyo爸在“问天”的同时，有了人间最柔软的牵挂。
Yoyo一岁多，我为她买了绘本《猜猜我有多爱你》。这个问题，最深邃的宇宙恐怕也回答不出吧。2013年7月，那是一个永远忘不了的夏天，我和Yoyo爸圆满执行完神舟十号发射任务，带着无比的喜悦和期待返回家中。2岁多的Yoyo，她……好像不太认得我们了。一种莫名的直觉让我很不安，我们带着她去儿研所做了体检。最可怕的事情还是发生了：Yoyo的脑部出现了类似老年痴呆的脱髓鞘病变。
此后是数月的转诊和煎熬的等待，最终，她被确诊患有罕见的神经系统退化症叫黏多糖贮积症Ⅲ型(Sanfilippo，简称SF)。那一刻，我的世界崩塌了。其他孩子都会不断发育成长，身体的各方面功能越来越强，而Yoyo，要面对的是残酷的退化：在接下来的几年内慢慢失去所有能力，记忆、语言、行动、吞咽……最终把她带走，并且，无药可医。
我不敢相信世上竟有如此残忍的疾病，我要亲眼目睹这个过程却无能为力，这一切我该如何能承受？更绝望的，是罕见带来的孤独感。我像鱼缸中的小鱼拼命呐喊，外面的人却听不到，我们的痛苦，无人知晓。在加入了几百人的黏多糖病友群后，这种孤独感反而到达了顶点——只有2个孩子与Yoyo属于同一型。航天精神造就了我坚韧不拔的性格，我坚持，孩子还有活的可能；我放弃，她会消失在我眼前。
我告诉自己，我们可以等，但生命需要的是有希望的等待。我每晚学习医学术语，不停地查找和翻译国外的文献，联系国外相关的科学家和医生。欣喜的是，美国已成功进行了基因治疗人体试验，而这个药将是绝对的天价，以Glybera为例，约1000万人民币。至于Yoyo，由于政策等原因，进入国外临床试验的机会几乎为零。两年间我先后飞往巴西和德国，参加世界黏多糖大会。最让我无助的是，我是大会上唯一来自中国的家庭。
中国是罕见病人口大国，而演讲台上没有一名我们的专家。我意识到，要救Yoyo，救中国的SF患儿，我们必须做出自己的孤儿药，这是他们唯一的生存机会。我不信退化和死亡是Yoyo的宿命！哪怕这是一条逆天改命的道路，我也要努力走到底！2014年，我建立了CureYoyo网站，同年，在7位科学家和企业家的爱心支持下，我们以Yoyo名字“瑞希”命名，发起了国内第一家罕见病基因治疗研究所。
2015年我通过北京天使妈妈慈善基金会发起了SF罕见病专项基金。孩子们最需要的，是有效的药物。罕见不等于无法战胜，相反由于病因明确，更容易攻克。国外临床试验的成功让我们看到了希望。我明白，这条路异常艰难，但我相信，再长的路，一步步也能走到尽头。幸福是什么？是每天早上看到Yoyo睡眼惺忪的样子，听到她可爱的声音，看着她满屋里跑来跑去。《猜猜我有多爱你》说，爱，实在不是一件容易衡量的东西。
也许，我等不到Yoyo能真正看懂这本书，只要十年以后，她仍能触摸到这份不变的爱，就足以是一个妈妈最幸福的期待。