今天，我们来认识一个合唱天团，她们不用任何音乐或乐器伴奏，有着婉转动人的合声，走下舞台，她们却连呼吸都很艰难。这是怎么回事？来看本期故事吧！我叫隆琳，2006年，突发气胸，带来噩梦般的手术、插管……最终，确诊患上了淋巴管肌瘤病（LAM），这是一种只发生于女性的恶性肿瘤，因为平滑肌细胞生长异常，尤其是在肺、淋巴系统和肾脏中很明显。
这些细胞不受控制地生长，会导致肺功能丧失、呼吸衰竭、胸部和腹部淋巴液积聚、肾脏肿瘤……而医生的话，让我倍受打击，感觉自己在逼近人生的终点。2007年，我的病情急剧恶化，没日没夜咳嗽、咳血，躺不下、睡不着，每次吃完饭，都会剧烈咳嗽，吃的东西咳得全部吐出来。卧床整整半年，我暴瘦到70斤。淋巴管渗漏，整个胸腔满满的积液浸泡着我的肺，我无法呼吸，每天24小时卧床吸氧。
从卧室到卫生间，只有五米远的距离，我也走不过去。有一天，半梦半醒的我甚至出现了幻觉……2008年，我得知美国有种药在临床实验，抱着搏一搏的态度，我努力用上了药，惊喜的是见效了，咳嗽减轻，能好好吃饭啦！各种症状得以缓解，生命质量得到明显改善。回顾这番重生的经历，我得到了太多太多的爱，我想将这份爱传递下去，帮助更多病友建立信心，对抗病魔。LAM病友有一个美丽的名字：蓝梅姐妹。
我们发起了成立了蓝梅罕见病关爱中心，中心为病友们提供诊疗护理信息，搭建医患交流和病友互助平台，倡导公众对疾病的科学认知。姐妹们很多都是我的同龄人，在最美好的青春年华遭遇疾病，呼吸困难，走几步路可能就气喘吁吁，呼吸衰竭，身陷绝境，历经生死。这一残酷打击，让很多姐妹无法接受，治病的同时，心灵重建也尤为重要。
我想，有没有一种方式，既可以帮助姐妹们缓解“呼吸之痛”，又能丰富大家的生活，帮助姐妹们重新找回自信？我热爱音乐，在声乐气息训练方面得到过老师的指导，想到气息练习会有助于呼吸困难的改善，对呀！我眼前一亮，建一个合唱团！也许歌声，能带给姐妹们崭新的未来。
经过一番思考、筹备之后，我选择了“阿卡贝拉”这种合唱形式，它是指完全没有音乐和乐器伴奏，纯人声合唱的歌唱形式，更加需要气息训练的基础，对蓝梅姐妹来说，是挑战，更是锻炼！2017年9月，在老师和小伙伴们的支持下，由十余名LAM病友和志愿者组成的“蓝梅阿卡贝拉人声乐团”成立啦！著名唱作人崔恕老师和编剧柏彤老师，为乐团成立揭牌。
起步阶段，困难在所难免，姐妹们的音乐基础相对薄弱，有的小伙伴十分缺乏自信，觉得自己唱不了这么专业的合声。我请来专业的老师做指导，成员每周排练一次，每次3个小时，虽然最初给老师的耳朵不少“折磨”，但大家的进步是有目共睹的！
更重要的是，姐妹们从此聚在一起，抱怨少了，笑声多了……2018年4月，我们北京举办首次专场演出，准备期间，小伙伴们每周加练3-4次，每次排练完都已是深夜11点多，最终为观众带来《红蜻蜓》等多首经典歌曲，在一次次掌声雷动中，我知道，所有的辛苦付出，都值得！在2019年CCTV《戏曲春节晚会》上，“蓝梅阿卡贝拉人声乐团”的小伙伴们带着最新作品——《四郎探母·坐宫》（京剧版阿卡贝拉）华丽绽放春晚舞台！
乐团给姐妹们带来了前所未有的改变，病友佳佳，曾经因为长期治疗未见起色，让她深陷看不到未来的无助与迷茫，加入乐团后，她渐渐有了笑容，有了快乐，对今后的药物治疗，也重新充满期待。受鼓舞的病友，可不只乐团成员哦！病友惠如曾是一位优秀的中学老师，因病告别了讲台，一度住进ICU，甚至有轻生的念头；得知我计划成立乐团，她特别兴奋，积极出谋划策，更为演出成功而开心，现在，她对未来的生活，又有了无限憧憬。
梅花香自苦寒来，蓝梅姐妹勇敢昭告，即使残缺也要美丽高歌，不低头，向生活微笑，不流泪，向命运歌唱！每年6月1日，是世界淋巴管肌瘤病（LAM）关爱日，整个6月，是淋巴管肌瘤病（LAM）公益宣传月。
希望广大小伙伴，支持我们的行动和心愿——一是早日研发出淋巴管肌瘤病的特效药物，让蓝梅姐妹们彻底摆脱病痛的折磨；二是能控制症状、减缓病情发展的雷帕霉素早日将淋巴管肌瘤病纳入适应症，让姐妹们都可以享受医保，减轻药费负担，病有所医、药有所保！