2019-05-07
以下文章来源于豌豆Sir，作者豌豆公益。2年多来，豌豆Sir用温暖俏皮的漫画讲述了一个个和罕见病有关的故事。想知道是谁创作了这些暖心画作吗？她叫皮皮，同样与罕见病有不解之缘。命运给了她一次次坎坷与悲伤，而她选择用一支蘸着爱与快乐的画笔——让你发现，科普知识也可以很有趣；罕见病的世界，也可以很阳光。
我叫皮皮，出生在江苏一个普通的农村家庭。我先天性聋哑，又是女孩，别人都劝父母放弃我。可是，我父母却对我疼爱有加。即便我有时顽皮得不像话，他们也舍不得动我的一个手指头。四处求医无果后，我父母把我送去了聋哑学校接受教育。我不仅学习优异，还非常喜欢涂鸦，终日沉浸在漫画世界里难以自拔。因为家庭条件所限，我买不起漫画书，所有漫画书都是从富裕的同学家借来的。可是，有借必有还。
我很想拥有那些精美的画面，怎么办呢？于是，我就临摹，没想到开始了就一发不可收拾。临摹几乎耗去了我的所有课余时间。其实我没有画画天赋，美术老师都这么说。可我就是太喜欢，孜孜不倦地画啊画……画到将要考高中时，我面临两个选择：一是我梦寐以求的美术大学，但学费贵、工作机会也少；另一个是混饭吃的职高，一毕业就有学校分配工作。
我再次因为家庭条件所限，无奈地选择了职高的缝纫专业。毕业后，我并不喜欢分配的工作，内心还是特别想学画画。这次，我不顾父母的反对，坚决辞了职，独自坐火车千里迢迢去哈尔滨美术专修学院。在那里，我终于可以名正言顺的学习画画；在那里，我也遇到了生命的另一半。
初见晶晶，我并不看好他，因为他又矮又胖，还坐轮椅。可熟识之后，我发现他乐观自信，心态健康，没有一点残疾人的自卑或扭曲。晶晶是一名成骨不全症患者，从小就遭受了不少骨折的痛苦。由于生活不便无法正常上学，他靠自学完成从小学到大学的课程，还去外地拜师学画，获得全国美展的三等奖。
晶晶并没有因为病痛而停止追求美好的人生。他就像是我的人生导师和能量来源，我的悲观主义开始慢慢改变了。我开始对晶晶有了好感，觉得这就是我想要的爱情。比颜值更重要的是我们的三观、爱好都一致，我的精神世界从此充满阳光、不再空虚。
结束学业后，我再次不顾父母强烈的反对，坚决又甜蜜地和晶晶携手步入婚姻的殿堂。婚后不久，我们就迎来了第一个孩子，一个完全健康的男孩，豆豆。为了实现共同的目标，我们开始创业。晶晶开办了一个绘画班，又先后尝试了电脑培训、书店、竹碳加盟、大排档、肉串摊等等项目。结果，除了老本行绘画班，其他无一不赔钱。
创业很艰苦，当时的住宿环境也差，在用石膏板隔出的5平米蜗居里，我一边照顾豆豆，一边做琐碎的后勤工作，后来还开起了自己的网店卖设计模版。通过十多年的共同努力，晶晶的绘画班已有二千多学生，我们也终于拥有了自己的车与房。
本以为上天对努力的我们格外照顾，但一个晴天霹雳令我们从天堂坠到地狱。我们的第二个孩子，可爱的芽芽，未满四岁就骨折了3次，骨裂1次。原来，芽芽遗传了爸爸的成骨不全症。成骨不全症患者稍有不慎就会骨折，因此有一个美丽而无奈的名字：瓷娃娃。
作为母亲，只能眼睁睁地看着小小年纪的女儿痛得抓起自己的头发拼命扯拉，甚至是生不如死的样子，我连想撞墙自尽的念头都有。我无法接受。人生最绝望的莫过于此。过去将近四十年的经历，求学、创业的失败和挫折都无法与此相比。
我整个人像疯了似的，常常对晶晶发飙，把女儿的病全都归罪于他：我觉得他欺骗了我，居然对自己的病一知半解，不知道会遗传。冷静下来的我也无法原谅自己的无知：仅凭晶晶的家人世代健康就做了盲目的判断。当初为什么没有先了解相关成骨不全的知识？现在不是自找苦吃吗？
我听不进去别人的任何安慰之言，深深陷进痛苦的旋涡难以自拔。困扰我的最多都是芽芽以后怎么办的问题。我整天都在想，什么事也不想干，只一心一意照顾着躺在床上的芽芽。同时，我疯狂地上网查疾病资料、找医院，还抄了一本书。
我买了各种瓷娃娃的自传，进行长达一年半的自我救援。不影响生死的问题都不是问题。我终于慢慢走出了心理旋涡，恢复以前的信心和期待，对芽芽的未来还是充满了希望。现在，医疗条件越来越发达，虽然目前仍没有治愈成骨不全的办法，但是已经有了一些防治和减轻频繁骨折的手术和药物。
我和晶晶都竭尽所能为芽芽创造良好的环境，希望她成为一个像她爸爸一样坚强又自食其力的人。在照顾家庭和孩子之余，我开设了自己的公众号（晶皮豆芽），用漫画记录我们的生活点滴。现在我还是豌豆Sir《罕见病・暖心科普》系列的特约插画师，通过漫画展现罕见病病友们的人生故事。每年的5月6日是国际成骨不全症日（Wishbone Day）。
希望我们一家人的故事和我们正在努力着的事情能让更多人了解成骨不全在内的罕见病，懂得运用产前诊断来预防遗传性的罕见病。更重要的是，有积极阳光的心态与家庭的温暖，每一个孩童都可以幸福成长。
瓷娃娃罕见病关爱中心网站：http://www.chinadolls.org.cn微信：Chinadollscn（公众号）电话：010-63458713 / 13241424808（可加微信）故事｜晶皮豆芽漫画｜晶皮豆芽图解｜Echo插图｜君君、翟进、石添系列介绍—罕见病·暖心科普·系列—由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。
每月两期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。暖心科普背后的创作团队我们的创作团队一共有7人。其中，五位小伙伴是罕见病患者或家属，另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。暖心科普系列的制作经费全部来自公益募集。希望有你的爱心注入我们的努力，一同创作更精彩的科普故事。你，愿意支持我们吗？❤长按并识别二维码捐助制版编辑 | 皮皮鱼更多精彩文章：肺炎鼻炎反复发作？
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