在初生的前几年，许多新手妈妈想必都有孩子反复感染各种炎症的经历——肺炎、气管炎、鼻炎、中耳炎……如果孩子经常被这些常见的“小病”折磨，家长们可不能掉以轻心，也许“免疫缺陷”这个大boss已经悄悄吞噬了孩子的健康……三十岁前，我的人生可谓一帆风顺。没想到，诞育宝宝却历经十年波折——前六次均遇意外，流产、宫外孕……第七次，皓皓才终于平安降临，小家伙出生时5斤9两，医生给打了10分，我无比珍惜他的到来。
皓皓一个半月时，有轻微咳嗽、不发烧。医生听诊后，认为并无大碍，但我坚持要拍个肺片。事实证明我的小心是对的，孩子得了肺炎。我严格遵从医嘱，皓皓一周多就康复了。这时正值月嫂刚走，我们自己带孩子，我还自责，是不是身为“新手妈妈”，在什么地方照顾不周？皓皓从半岁起，炎症就越来越多。好像一群藏了半年的小妖怪突然现身，纠缠上了可怜的皓皓。
喉炎发作，我们半夜去医院急诊，医生说这次很凶险，万一堵住呼吸道，后果不堪设想。喉炎才好，又来鼻炎、气管炎、中耳炎……半年里我们几乎每个星期都去医院，口服消炎药还不够，必须打点滴。
为什么皓皓总是在生病呢？我总担心，是不是有什么大病没被发现？我爸说我是多虑了，纯属臆想。同事安慰我，孩子是在生病中建立免疫体系。编者注：如果孩子频繁出现炎症，应及时就医，排查免疫缺陷的可能性，切勿不加重视或迷信“偏方”。
详情见图解第三部分“预警症状”。就这样痛苦地过了半年左右。皓皓忽然发生喷射状呕吐、水泄，我注意到呕吐物中夹杂着血丝，隐约觉得他的病并不寻常。于是，我带皓皓去儿科检查的同时，也挂了免疫科的专家号，检验报告结果无比震惊——孩子多项免疫力指标几乎都为零！我瘫坐一团，听医生讲解病情。经基因检测确诊，皓皓得的病是原发性X连锁无丙种球蛋白血症（XLA），属于一种原发性免疫缺陷病（PID）。
面对细菌和病毒，皓皓天生没有抵御能力。因此，各种感染都可以轻易击垮孩子，如果不进行规范治疗，反复的严重感染会危及生命。而长期的抗生素治疗又会导致各种器官的损伤。
在刚刚确诊的那段日子里，我常常想一个人找个角落大哭一场。好在医生给予我们许多帮助和安慰，了解了病因，我慢慢尝试接受这个事实。幸运的是，如今治疗手段比较明确：定期输注丙种球蛋白就能获得免疫抗体。更幸运的是，皓皓确诊得比较早。
有的孩子四五岁时才确诊，因为关节炎、肝脾肿大、脑膜炎等，给身体造成了许多不可逆的伤害。医生还介绍我加入了PID病友群，我这才了解：PID是一类免疫系统罕见病的统称，所包含的疾病种类繁多；分为9个大类，包含354种疾病，涉及344个致病基因。
共同特点是反复、严重、持久的感染：包括上下呼吸道感染、鼻窦炎、中耳炎，反复腹泻、反复皮肤组织感染、关节炎，导致肝脾肿大、败血症、生长发育落后……相比之下，皓皓已是症状较轻、预后较好的。现在，皓皓已经上小学四年级，是个阳光活泼、快乐热心的小男孩。每天见到清洁楼道的阿姨就打招呼，我们小区的人都很喜欢他，在学校也抢着干活……
皓皓特别崇拜姚明，想着成为姚明那样的篮球运动员。
每周去篮球学校打球是他最开心的时刻。在皓皓看来，自己和同学们没什么不同。除了体质不好，每三个星期，要去医院输一种“营养液”。皓皓赖以获得免疫力的“营养液”——丙种球蛋白，药量是根据体重而定的。费用并不便宜，从少年到成人，一年的支出在六七万到十几万元。幸好，丙种球蛋白已被纳入了国家以及21个省市的医保目录。例如在上海，皓皓的费用可以报销一定比例。
但是，纳入医保的丙种球蛋白只针对特定类型，而非全部的PID。有时，部分地方医院、医生或医保部门对于PID这类复杂疾病的医保政策也缺乏了解。因此，仍有许多病友未能获得医保的保障；在病痛中，还承受着沉重的经济负担。我很欣慰，皓皓可以平安成长。虽然，疾病让他得不到生理的免疫功能，但，经受着病痛的考验，他历练出了格外阳光坚韧的心。
每年四月的最后一周都是世界“原发性免疫缺陷”宣传周（World PI week）。我希望越来越多的伙伴，特别是广大医务工作者、医保工作人员关注和了解PID，让免疫缺陷不因误诊而折磨更多孩子，让国内的每个病友家庭都药有所保，让PID的孩子，有医疗和政策护航，都能像皓皓一样，快快乐乐地长大！