它号称“儿童癌症的第三大杀手”、“眼科肿瘤的第一大杀手”，让许多患儿失去生命或不得不选择摘除眼球。本期主人公，经历了怎样的黑暗与成长？为什么说，从医生到患者都在盼“药神”？来看今天的故事吧！
我叫小豪，今年20岁，从六岁夏天的一个早晨开始，我陷入了一场漫长的梦魇。那天我觉得右眼疼痛难忍，就去了乡下的卫生室，医生说，瞳孔有点大，从此开始了求医之路。我们先去了县里、市里的医院，接着又去济南、北京等大医院，查出我双眼得了癌症。
那时的我，眼睛非常疼，吃不下饭，没想到医生竟然束手无策，我们绝望地回了家，苦熬了半年多。不能放弃呀！2006年，我们再度来到一家大医院。适逢眼科的孙医生刚从国外学习归来，确诊我双眼患视网膜母细胞瘤（RB），且右眼已扩散至接近脑部，有生命危险。为了保住性命，只能做全身化疗并摘除了右眼球，还接受了右眼眶的局部放疗。
左眼因发现时肿瘤已处于晚期，经历全身化疗联合激光、冷冻等9个月的艰苦保眼治疗后，肿瘤再次复发，最终左眼球也摘除了。我无比崩溃，一个八岁多的孩子，怎么能接受彻底失明的现实？这时，孙医生在我耳旁，轻声讲了一个盲人姐姐的故事。失去双眼后，我在家“宅”了两年，每天的生活就是“听”电视，我很想出门，想上学，但眼睛看不见啊，能怎么办呢？后来，家人听说附近就有一所盲校，把我送到了这里。
刚来到这时，你猜我是什么心情？兴奋？好奇？不，是——恐惧！黑暗中，到了一个完全陌生的环境，我特别害怕，丝毫不敢走动。其实，这里的人很暖，班主任时刻陪伴我，教我盲文，从上课到生活，让我一点点放轻松，热情的师兄师姐，教了我许多技能。一学盲文才知道，掌握它可不容易，乍一摸起来，一群密密麻麻的小点，这一个个盲文怎么区别啊？那两三个月，我天天背盲文，终于逐渐有了基础。
一年后，我逐渐适应并喜欢上盲校的生活，你也许好奇，盲校都学什么？推拿吗？其实，我们学的也是语文、英语、数理化。我现在正备战高考，期待走进心仪的大学！在学校，我们可不只有学习，最开心的，是参加足球队、门球队。你知道吗？咱们国家的盲人足球，去年刚刚获得世界杯季军呢！
2012年，我去找孙医生复查。之前好几年没联系，她见到我身体状况良好，特别高兴。她说，很多家长不愿摘除孩子的眼球，盲目坚持保眼治疗，结果肿瘤扩散，连孩子的生命都没保住，虽然我在万不得已之下，摘除眼球，但多亏了这样的选择，现在同样有着无限可期的未来。她又有一丝遗憾地告诉我：国外常见的化疗药物马法兰，可以更有效地抑制RB肿瘤，类似我左眼的病情，使用它治疗也许就能保住眼球，它在国内曾上市过，但又退市了！
2017年，我再次去复查，伤心的是，马法兰上市依然遥遥无期。中国每年新增的1000多例RB患儿，多么渴望能早日用上马法兰，以增加保住他们眼球的机会啊！我想对病友及其家长们说：作为孩子，希望我们的病能被早发现、早治疗，尽量保住眼球。如果实在无法保住眼睛，也不必难过，只要能活下来，盲人也可以拥有灿烂的人生。
我更希望，生产马法兰的药企能关注到中国病友，从政府到媒体到广大公众，都可以努力推动抗癌药马法兰早日回归中国，让眼肿瘤患者病有所医，不盼“药神”！