今天介绍的罕见病很“神奇”,连名字都十分有个性,是的,以下没有写错——发作性运动诱发运动障碍。这究竟是什么鬼?跟着今天的主人公认识一下吧!我叫小瑜,山西人,刚步入大三,有着平凡又快乐的大学生活。不过同学们并不知道,我曾经经历了多么“残酷”的青春。现在,我也要保持服药,否则,身体会很奇怪地“不听话”——一种说不清的奇怪感觉,是从我的小学时代开始的。那是六年级的一天早晨,我和往常一样出早操。
就在我启动开跑的那个瞬间,身体像被女巫施了魔法——一侧手脚不受控制的内翻,面部表情不由自主地变形僵硬,甚至不能正常清晰的说话……我感觉着一切的发生,却无法控制自己的身体,十几秒过后,一切才恢复正常。我安慰自己可能是青春期的缺钙。但是上中学后,发作却更频繁了——有时在马路中间突然迈不开步,只得赶紧蹲下、低头装作系鞋带。
电梯到达,我没办法正常让出道路;公交车到达,我没办法正常上车,只能呲牙咧嘴的在门口僵硬着,尴尬承受着周遭异样的、探寻的、甚至鄙视不耐的目光。你如果问我,到底是什么原因?最“奇妙”的地方莫过于此,我!说!不!上!来!只能说,从我四肢的末梢神经,传来了一种奇奇怪怪的感觉,会不受控制地扭曲、抽搐。一次转身、一次跳跃、下蹲起身……最普通的一个动作都可能触发那个“魔咒”——身体被禁锢,意识却清醒。
初中三年,是我最黑暗的岁月。上课被点名回答问题,一起立或坐下,就“触发”半身抽搐,每次几秒钟。同学笑话我,像是中了邪的怪人。四面八方的指指点点、冷嘲热讽,真的让我内心濒临崩溃。我觉得自己就是人群中的异类,因为我奇怪的样子、老实的性格,成了一些坏小子欺凌的对象。我也只能强忍着内心的悲愤,努力学习,闷头读书。
谢天谢地,初中结束了,我考上了市重点高中的重点班,这里的老师、同学们都很温暖,得知我的病情后,对我体贴关心。天知道,他们的友善怎样拯救了我!但我又发现了一个问题,我渴望的是平等,而非对弱者的同情。就拿竞选班干部来说,大家刻意避开我,觉得我做不了,我好想说,让我试试吧,我真的可以!我依然有些苦闷,为什么我自己就这么特别!我好想和大家一样生活,好想要平等,平等,平等!
也许是我的身体不够强大吧,我总想成为能震慑别人的强者。于是从高中开始,我练起了搏击、健身。虽然没变得人高马大,却也有了点儿肌肉,算是收获吧!为了解开“魔咒”,我跑遍了本地和西安的大医院。医生给出了诊断竟然五花八门:有说神经衰弱的,开了很多药,吃了全无效果;有说抽动症的,又开了药,吃了效果全无。还有诊断成癫痫、癔症、精神问题的……我这才意识到,原来医生们对这个怪病也不了解,实在让我既苦恼又无奈。
万万没想到,高二的一次上网搜索,我竟偶然地解开了这个,连本地医生都束手无策的谜团。我想了各种各样的语言,来描述这种奇怪的症状,终于在一则文章的附录里,看到一篇论文,再找来论文一读——和我的症状太相像了,记住了这个永生难忘的名字:发作性运动诱发运动障碍(PKD),由于突然的动作变化而诱发的不自主的运动障碍。就这样,我给自己“诊断”了。
接下来的求医之路,豁然开朗——我通过网络找到了许多病友,就像迷路很久的孩子终于回到了家,大家解答了我的很多困惑。还和病友们推荐的专家通了电话,为了确诊,我打算寄血样去做基因检测。想不到,一个意外的阻力出现了!阻挠我的竟是我的父母——他们见我是从网上查得的信息,误以为我上当受骗、进了传销组织……好在PKD是可以通过药物来控制的。
我在专家的远程指导下,从每天半颗,到每天一颗,逐渐控制住了发作,我又回归普通青年的生活啦!回顾PKD带给我的奇异青春,身体的伤害尚属其次,心理的自卑、困惑才是最大的阴影。这也是许多PKD病友的遭遇。我不希望让更多病友重蹈我的覆辙,也成了为病友积极答疑解惑的一员,我想告诉大家——有的罕见病,未必那么折磨病友的健康,却在拷问整个社会的包容度。
请给予每一个伙伴平等和尊重,罕见的个体也同样拥有岁月静好的人生!