人们说，每一个妈妈都是英雄，为了保护孩子不受伤，她们什么都不怕。但有一位妈妈无法阻挡孩子伤害自己，今天就来听听她的故事：我的果宝儿2014年6月出生，刚生下来的他有双机灵的大眼睛，还没满月，头就可以立住一小会儿了。果宝儿很爱笑，满月时已经可以笑出声音，三个月的时候，我叫他名字，他就知道是在叫他。他的百天照一样是笑眯眯的，五个月就会抛媚眼了。
大伙儿都说，这个小帅哥长大后可不得了~可是，回头看看果宝儿小时候的照片，会发现他总爱仰头和“拉弓”。现在想来，都是因为肌张力高的缘故。噩梦从5个月的常规检查开始。医生发现果宝儿不会翻身，怀疑是脑瘫。一天，我们从电视广告中看到有一家叫北京太阳城的医院，据说治疗脑瘫很好，我们便兴冲冲地抱着果宝儿去了。那里的医生信誓旦旦表示孩子可以恢复，让我们先交5千元，还“叮嘱”不能串病房。
但和同病房的一个家庭交流后，我们发现了不对劲。去护士站一查，我交的5千只剩下1千了。我们决定出院，结果来了好几个医生劝阻，但又没法保证能让孩子恢复到什么程度，看到我们坚决出院，只好黑着脸答应了。现在回想，这八成是一家骗子医院。14个月时，果宝儿终于确诊了一种极其罕见的病：Lesch-Nyhan Syndrome，中文名很可怕：自毁容貌综合征。
因为缺少一种酶，尿酸便积聚在体内，对神经和身体造成影响，没有可有效治疗的药物，也不能康复。医生开了些降肌张力和尿酸的药来控制，但这些药对于婴儿来说副作用太大了，果宝儿自己也会因为肌张力突然降低而难受。而这种病最残忍之处在于，果宝儿会不受控制地自残、伤害自己，即使痛得大叫，也无法停止。果宝儿一周岁时我无意间发现，他下嘴唇有红色的东西，竟然是他自己咬的。
从那以后，果宝儿的下嘴唇咬了好、好了又咬，后来又开始咬自己的手，或者把脱落的牙齿咬到牙龈里。我们想了好多好多办法，用小手绢抱住冰棒棍放在果宝儿嘴里，安抚奶嘴给他固定在嘴里，用支架绑住他的小胳膊防止手乱动，给他戴上特制的“爱心小手套”……但这一切都没能阻止他一次次咬掉自己的指甲和下嘴唇。我只能做出一个残忍又无奈的决定：把他完好的牙齿拔掉。
原本，牙医不同意给这么小的孩子拔牙，直到我给他看了这个病的资料……听到手术室里别家孩子的哭喊声，我特别心疼果宝儿，但为了不再让他把自己咬得皮开肉绽，我只能狠下心来。拔牙的全程果宝儿一滴泪都没流，只是一直在较劲，医生都说他脾气太大了，我一直按着他，安抚他，拔完牙才发现他的血都溅到我身上了。拔牙后，果宝儿只剩四颗大牙了，吃饭时经常是囫囵吞下。
但他依然会咬自己的口腔黏膜，如果不制止，他甚至会把自己的脸咬破个洞，但给他吃药会让他更难受。每次咬完自己，他都是在全身用劲感受着疼，他会叫，但不哭，他会痛，但是自己控制不了。天天看着他这么受折磨，我这个妈妈却无能为力。照顾果宝儿的这些年，我和孩子都从没睡过一个好觉。我自己的身体情况也越来越糟糕。
肩周炎、腰肌劳损、耳鸣、手腕肌腱劳损……以前我几乎每天都推着果宝儿去逛街，但最近查出膝盖髌骨退化，医生建议少走路。不过，去年果宝儿过生日的时候，我还是带他出去旅游了，想趁着还能抱得动他，带他出去看看。旅行中，我特意带他去了一次深圳儿童医院，没想到南方的医生也是头一次遇见这种病。为果宝儿确诊的杨艳玲大夫仁术仁心，一直都在跟踪果宝儿的病程并尝试对症治疗。
这是杨大夫从医30年来遇见的年纪最小的自毁容貌综合征的孩子。前几天复诊时，杨医生告诉我，她又遇到一个形同疾病的患者，可以帮助我们联系。无奈果宝儿病情太严重了，即便采取骨髓移植，治疗效果也不会很好。也许他在10岁前就会变成天使，离开我。由于这种病极其罕见，能查到的信息寥寥无几；我无从得知也无法想象我的果宝儿最终将以什么状态离开我。现在，果宝儿快4岁了。虽然他还不会坐，不会站，不会走，但终于会翻身了。
开心的时候会叫“爹”，也能发出“姥”的音了。每天，看着果宝儿躺在客厅的地垫上，边玩边看动画片，不时露出可爱的笑脸，我多希望能这样陪伴着他，久一点，再久一点。讲出我和果宝儿的故事，是希望让大家知道这样一种罕见而残忍的病，更希望能为果宝儿找到更多病友，希望我们能彼此支持、一起与病魔战斗。
亲爱的果宝儿，愿奇迹降临在你的身上，毕竟，爱笑的宝贝，会有好运气的~~如果你有关于Lesch-Nyhan综合症（自毁容貌综合征）患者的线索，请在文末留言或与豌豆Sir公众号联系！