那些暖过你心的主人公，现在好吗？

那些暖过你心的主人公，现在好吗？

今天是第12个国际罕见病日。不知不觉《罕见病•暖心科普》系列也走过了两个年头，发布了39期。我们讲述着围绕病痛的爱与被爱，坚毅的母亲、甜蜜的情侣……那些牵动着大家心弦的主人公，近况如何？有哪些新的变化或收获？让我们邀请其中几位伙伴，在这个特别的日子里，和大家聊聊吧。同时，要给大家介绍一位新朋友哦！

还记得自毁容貌综合征（LNS）吗？可怜的果宝儿不断咬嘴唇和指甲，妈妈为了阻止他伤害自己，不得不忍痛拔去了他完好的牙齿……现在，果宝儿不再孤单啦！在我们文章发布后的当天，就有读者留言说孩子有相似的病症，我们迅速介绍她们交流。如今已找到十几个病友家庭，他们共同成立了国内第一个LNS病友组织。

黏多糖贮积症（MPS）3A型的Yoyo，有一位绝不肯轻易服输的妈妈，让孩子用上药，难道比登天还难？文章在腾讯公益支持下阅读超过10万人次，公益项目“为Yoyo找到治愈方法”所筹善款，在这一推动下也从70余万到突破百万。经过近3个月的调研、参考专家意见，公益项目所筹的首笔善款已捐赠到华东理工大学教育发展基金会，支持该校的肖啸教授实验室开展MPS3A基因治疗药物研究。

还记得“明星妈妈”冯家妹吗？从演艺明星，到SMA宝宝美儿的妈妈，痛失爱女后，她发起成立美儿SMA关爱中心。如今，美儿中心已举办两届中国SMA大会，倡导发起每年8月7日为SMA国际关爱日。2018年8月，首个治疗SMA的特效药，向国家食药监局提交上市申请。

患有脊髓小脑性共济失调的赖敏，和一舟两个人、一辆电三轮、两条狗狗，毅然踏上了环游全国的走心之旅，收获了无数美好；也经历了失去丁路遥的深深痛苦。如今，他们回到曾举办藏式婚礼的理塘，看太阳西沉，月亮东出。现在正值旅游淡季，赖敏可以有充足的时间好好读书，一舟则一心忙碌在装修客栈上。

2019年国际罕见病日，我们要给大家介绍一位新朋友——Rare Bear（罕熊），性别X，据悉不属于任何已知物种，最喜欢的事儿是——求抱抱！今日，宜拥抱。2019年，Rare Bear会走遍天下，和许许多多伙伴拥抱，带你和罕见病病友接触、互动、拥抱，感受生命的坚韧、温暖、力量。你，愿意给罕见病病友，一个拥抱吗？

暖心科普背后的创作团队。我们的创作团队一共有7人。其中，五位小伙伴是罕见病患者或家属，另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。暖心科普系列的制作经费全部来自公益募集。希望有你的爱心注入我们的努力，一同创作更精彩的科普故事。你，愿意支持我们吗？