新春佳节，祝大家幸福安康，猪年大吉！本期要向大家科普的罕见病，病友有一个很酷的昵称——小飞侠，据说得了这种病，笑一笑也要很努力？来认识今天的主人公吧！5岁时，爸妈发现我有点不对劲儿，面部表情常常不自然，上幼儿园时，没办法吹气球，更郁闷的是“笑不出来”。一次去影楼拍全家福，我可把拍照小哥急坏了。他不知道，我已经在尽力微笑，还好妈妈及时化解了尴尬。
忧心忡忡的父母带我去检查，去了很多医院，包括来北京求医，医生初步诊断为面部神经异常，建议采用针灸治疗。6岁的我开始了1年多的针灸，忍着疼痛，从没流过眼泪，因为我相信，坚持一定会有好转。可惜未能如愿，没有太多改变。在忐忑不安中，我走进了小学，幸好这期间，身体并没有太多异常，只是耐力不好、面部表情不自然。直到初二的一天，我突然发现，左腿比右腿的肌肉少了一些。
这次求医，在北京一家医院确诊，面肩肱型肌营养不良(FSHD)，一种进行性肌肉萎缩疾病，目前没有任何治疗药物或方法。我从小就喜欢体育运动，参加过排球队，喜欢滑冰、打篮球，患有FSHD的事实，却让我只能看着。腿部和手臂的肌肉一点点萎缩下去，逐渐减少了运动，告别了体育课。还好，高中时病情没有怎么发展，大家并不知道我究竟得了什么病，有人问起我就说，身体比较弱。
我努力调整心态，适应身体变化，顺利完成了高中的学业。高考时我如愿考上了喜欢的心理学专业。那个对学生来说本是最轻松的暑假，我却突然发现，自己上楼梯更困难了。心头一凉，我知道，FSHD会在某个时间段突然加速发展。再去北京求医，依然没有治疗办法，我沮丧地走进了大学，班主任知道我的情况后，很体贴，但我的身体依然耐力很差，每天上课得走一个小时，筋疲力尽，坚持一个月后我提出，休学一年。
我在家学习心理学知识，和同学交流，一年后再次回到大学校园。然而，一切身心上的痛苦并没有改变，看着身旁为我奔波的父母，我在反复思考后和他们商量，十分痛心地做出决定，放弃大学学业。我愤懑在家，自我封闭了两年时间，其实，这时已有一扇窗，正在为我打开。第一次休学后，因为喜欢上网，国内找不到多少病友、公益机构，我查询到了一些国外的FSHD组织。我给他们发邮件，真的收到了回复！
我联系上了美国、澳大利亚FSHD组织，了解到，全世界有很多人关注FSHD，FSHD组织都是由病友群体发起的，推动着相关医疗、公益事业的发展。那我是不是也可以做点什么？在那段灰暗的日子里，我搜到一本书，《you are not alone with FSHD》——讲了十个FSHD病友故事。我很感兴趣，联系到荷兰的Anke Lanser，她是作者之一，FSHD病友，也是荷兰的病友组织核心成员。
我们聊了很多，互相分享经历，我倾诉着心中的苦闷和不甘，她告诉我，儿子遗传了她的疾病，正在上大学，她们母子都没有放弃，努力追求着更健康更幸福的生活。她对我的鼓励，如一抹冬日的阳光。我鼓起勇气，尝试去改变生活，而不是被动地让疾病左右自己。2016年10月，我决定建立“你并不孤单FSHD关爱组织”。我召集了全国越来越多的FSHD病友，分享对疾病的感悟和了解。
我们还给自身群体起了昵称“小飞侠”，不仅因为我们背部有个“小翅膀”，更饱含着一份对自由的期待。2018年3月，我们举办了首届中国FSHD病友会和医学研讨会，70多个病友家庭和6名专家参会，共同探讨问题、分享心得，并成立了中国FSHD专家协作组。世界FSHD关爱日是每年6月20日，我联合抖音发起#橙子微笑挑战#，告诉大家什么是FSHD疾病。超过15位明星、16万公众参与，引起了极大的社会反响。
伴随着活动的开展，我越来越自信，现在正计划着参加FSHD国际会议让中国病友的声音被更多人听到，让中国的力量加入到国际FSHD事业中。《you are not alone with FSHD》讲到：每天早晨起床都很艰难，疲惫不堪，感觉身体根本不属于自己，这一瞬间，想放弃一切；但看到窗外的晨光和早起的父母，又会觉得生活还要继续，要过好每一天，不仅仅要对得起自己，还要对得起那些爱你的人们。
现在的我，不再惧怕，不再逃避，正尽可能地去发挥自己的价值。新的一年，和我一起，尽可能地去微笑，来迎接新一天吧！