和“黑唇”战斗到底

作者: 小小豌豆Sir

来源: 豌豆Sir

发布日期: 2018-12-25

文章讲述了一位名叫娟娟的女性与家族遗传病“黑斑息肉综合征”抗争的故事,以及她如何通过勇敢面对和积极治疗,最终找到生活的希望,并教育下一代同样勇敢面对疾病。

今天的主人公,面临着一场绵延家族五代的战争,对手叫“黑斑息肉综合征”,这是什么病?她又会怎么应对呢?

我叫娟娟,来自东北牡丹江市,从懂事起,一个烦恼就缠上了我——为什么我的嘴唇是黑色的!更可怕的,这仿佛是我们家族的“诅咒”,我太奶奶、爷爷、爸爸、叔叔都有黑唇,很多流言蜚语,让我心如刀绞。

后来,我的手指、脚上也出现黑斑,我觉得这很丑,不敢接触生人。平时紧攥着拳头、抿着嘴,但还是逃不过黑唇带来的梦魇。同学们总是议论、嘲讽。他们看到我手上的黑斑,竟嘲笑我上辈子是做过小偷的。连老师也对我缺乏尊重。

22岁那年,我对黑唇再也忍无可忍!我买了一款祛斑霜,抹在嘴唇上,皮变软了,可用牙签戳破,再一点点抠掉黑斑……尽管过程很疼,比起这二十多年的梦魇,不算什么!历经两个月的痛苦,我终于把黑斑全抠掉。告别黑唇,我别提多开心啦!

25岁的我,突然肚子疼痛难忍,一进医院,就做了十个小时手术。医生把肠套叠解开后发现:肠子里怎么有这么多息肉?我被截了一段小肠和结肠,做了造瘘术。医生告诉我,要戴着造瘘袋三个月,那段时间天天闷在家,度日如年。

困扰家族近百年的谜团终于解开,我们的病是“黑斑息肉综合征”,这种病会在消化道里长息肉,不停生长,无药可医,有遗传性。幸运的是,我此后较少发病,工作比较顺利,组建了家庭。

14年末,我有了可爱的女儿闰九,我时刻关注着她的嘴唇,谁知在她9个月时,我果然发现了一个黑点。晴天霹雳啊,这个恶魔又来了?每天,我又想看又怕看孩子的嘴,斑点越来越深,我的心也越来越痛。

闰九很机灵,2岁多的一天,她正和姥姥玩得高兴,突然说:“姥姥,我嘴唇上这么黑怎么办啊?”原来,她也注意到了。上幼儿园后,她时不时呕吐、肚子疼,我深知胃肠镜挺痛苦,就没给她做。

今年夏天在西安召开病友会,北京和西安的两位专家也在。闰九呕吐加剧,我们决定去西安参会。专家检查后发现,闰九肠套叠挺严重,肠里有息肉,要立即做手术!我整个人都蒙了,已经不知道了什么叫悲伤,我25岁才发病,她这么小就要开刀?

我的前半生,一直在逃避面对这个病,避讳着可怕的“黑唇”。但事实证明,根本逃避不了,所以,我教育闰九的想法是:不刻意去谈,也不刻意隐瞒,坦然面对,和“黑唇”战斗到底。

这场战争,我们四代人都挺过来了,相信闰九也一定可以打败“黑唇”,拥有雨过天晴的未来!

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