基因编辑究竟哪里不道德?

作者: 蒋海宇

来源: 知识分子

发布日期: 2018-12-24

本文探讨了基因编辑技术带来的伦理挑战,尤其是生殖细胞基因编辑的潜在风险与社会影响。通过六位生物伦理学家的讨论,分析了基因编辑的道德问题,包括技术的不确定性、知情同意、以及对未来世代的影响。文章强调伦理学家在基因编辑讨论中的重要性,并指出社会对基因编辑的不同看法及其可能导致的社会不平等。

11月末,中国科学家贺建奎宣布首次在人类生殖细胞上完成基因编辑,并导致了两个婴儿的诞生。科学共同体内,"违反伦理"的批评声不绝于耳,更有一百余位华人科学工作者发表联合声明,谴责该研究的"疯狂":"(用CRISPR基因编辑技术进行人胚胎改造)早就可以做,没有任何创新,但是全球的生物医学科学家门不去做、不敢做,就是因为脱靶的不确定性、其他巨大风险以及更重要的伦理。

"时至今日,各方调查结果还未公布,贺建奎本人在香港峰会后也不知踪影。在等待相关机构调查之时,《知识分子》邀请到六位生物伦理学家深度剖析,共同讨论基因编辑技术将给人类社会带来了怎样的伦理挑战。

这六位伦理学家,分别为复旦大学哲学学院教授,复旦生命医学伦理研究中心主任王国豫,北京协和医学院人文和社会科学学院院长翟晓梅,纽约大学生物伦理学教授马修·廖(Matthew Liao),普林斯顿大学生物伦理学教授皮特·辛格(Peter Singer),牛津大学生物伦理学教授朱利安·萨瓦莱斯库(Julian Savulescu)和哈佛大学生物伦理学教授格林·科恩(Glenn Cohen)。

对于贺建奎的具体、单个实验是否道德,社会和科学界已经达成共识。第一,目前CRISPR技术用于人体仍有巨大风险;第二,HIV病毒在体外受精过程中,已经通过洗精去除,再做基因编辑无必要;第三,知情同意情况并不明确。本文要探讨的,是基因编辑技术本身可能将对人类未来产生深远影响的同时,对人类社会带来的伦理挑战。对于人类生殖细胞基因编辑的讨论,本刊认为迄今为止还有一些核心问题并未涉及,以后将发表更多文章。

关于基因编辑技术的伦理探讨刚刚开始,亟待科学家、伦理学家、法学家、政策制定者和社会公众的共同参与。欢迎投稿editor@zhishifenzi.com,参与基因编辑的伦理讨论。

《知识分子》:提到基因编辑的伦理问题,人们首先想到请教生物学家,因为问题涉及晦涩的生物学知识。一些人可能会问,我们每个人都有自己的道德直觉,判断是非对错,凭什么要听伦理学家说什么?廖:我们可以把经验世界和道德世界相区分。

科学非常擅于帮助我们找出经验世界的众多事实:太阳会升起,地球会绕着太阳转动之类的。但是在伦理学框架下,我们研究的问题不关乎"实然",而关乎"应然",即我们应该做什么。我们探究"道德事实"。你的问题可以这样理解:世界上有所谓的"道德事实"吗?我们凭什么说一个人知道某个道德事实,而另一个人不知道?我想说的是,有些道德事实是我们所有人都知道的。

当然了,还有些道德相对主义者,他们相信任何事都是相对的,那么自然也就不存在什么道德事实。但我不是一个相对主义者。假如你看到有个人在折磨一个婴儿取乐,你会对他说什么?你会说"你不该这么做",对吧?在这时,你做出了一个规范化的论断,一个道德断言。这个道德断言是一个通用断言:每个人都需要这么认为,如果谁不这么认为,便是犯了道德错误。如果那个人回答你说,"只是你觉得不该折磨婴儿罢了,我为什么要苟同?

"我们会认为他犯了道德错误。如果你跟我持同样看法,那你也是个道德客观主义者,认为道德是有客观对错的。辛格:伦理不单单是关于我们直觉上会怎么认为。人们有各式各样的直觉,其中许多都不怎么合理。比如种族歧视的直觉,性别歧视的直觉,恐同的直觉,不胜枚举。而且,伦理学包含推理。很多人迫不及待地想要参与伦理讨论,那我们可以问他们要理由。我们检验那些理由,审视它们是否自恰,或者是否与手上的问题相关。

伦理问题非常复杂,所以让有经验,且熟悉伦理争论的人参与讨论,是件好事。王:我不认为伦理学家有权力对基因编辑这样复杂的技术进行道德审判,因此也没有人一定必须听伦理学家怎么说。但另一方面,基因编辑这样的现代技术都有一个共同特征,即技术后果的不确定性。也就是说,我们还不知道这一技术将带给人、社会和自然什么样的后果。此时,我们的选择就不仅是技术上的选择,而是一个面向未来的价值选择。

在这方面,伦理学家可以和科学家、政策制定者一起讨论,对技术的目的、手段和方法进行反思,从伦理的视角对技术给予评估,为政策制定者提供一些专业方面的建议和劝告,为形成社会共识发挥作用。

《知识分子》:基因编辑有哪些伦理风险?科恩:基因编辑涉及一系列重要区分。在讨论之前,人们得先把这些区分搞清楚。其中最重要的一个区分,是体细胞基因编辑和生殖细胞基因编辑。

前者编辑成体细胞内的基因,而后者编辑生殖细胞的基因,因此会将基因传递给后代。按我的理解,体细胞基因编辑疗法跟任何其他类型的疗法没有显著差别。尽管还有很多科学上的未知和风险,但好处同样可观。生殖细胞基因编辑则是另一码事,需要更多的考量。《知识分子》:详细讨论生殖细胞基因编辑前,能简单介绍一下体细胞基因编辑可能面临的伦理问题吗,如果有的话?科恩:当然有了。首先是安全性的问题。

其次是关于如何分配的问题:假设这项技术成功应用,那么谁能使用它?一些人担心基因编辑技术会对某一部分人更有利。此外,还有人认为,这会改变我们如何理解社会对个人需承担的责任。如果有人选择不用基因编辑这样更激进的手段,社会是否可以给这些人较少的医疗支持?这些都是需要考虑的问题,但对我而言,它们与其他尖端技术所遇到的问题并无大异。

《知识分子》:那么生殖细胞基因编辑面临哪些特殊的伦理问题?

科恩:目前有两种风险。一个是"脱靶",即你原本打算改变X,结果却因此改变了Y,或者一系列其他基因。针对这个问题,我们可以测量"脱靶"的数量。通过修改基因,我们可以降低心肌病的发病率。去年有一项研究就测量了修改该基因导致的脱靶量。这类变化是可见的。但另一种风险是:在改变人类基因组以后,你以为没有问题了,看上去也确实没有问题,但多年后,经过广泛的遗传,问题开始凸显。

这种担心需要证据支撑,也需要足够大的样本和数据,才能够确认问题是否真的发生。"脱靶,请正确瞄准"/Gene Editing QC。最近已经有一些针对体外人工受孕(IVF)是否会对心脏力量产生负面影响的研究。研究发现,通过体外受精和其他辅助生殖技术生育的儿童,更容易患心血管疾病,并终身受其影响,但IVF和心血管疾病的关系仍不明了。

尽管如此,IVF已经为数百万无法生育的家庭带来了孩子,为这个世界带来了快乐和美好。这种隐藏的风险难被量化,也带来极大的不确定性。因此,我们得问自己:受益有多大?这也是为什么美国国家医学院(National Academy of Medicine)建议,至少在初期,基因编辑只能用于没有替代疗法的严重疾病。《知识分子》:替代方案确实存在,比如收养孩子或体外人工受孕,不是吗?

科恩:这取决于人们觉得拥有一个具有自己遗传基因的孩子有多重要,也取决于社会和科学界能够在基因编辑方面走多远,培养出健康的遗传儿童。有些人会认为一个具有自己遗传基因的孩子很重要,但并不值得我们花大价钱投入到研究和医疗里。另一些则认为,成为亲生父母,或养育拥有自己遗传基因的孩子是一个人必有的权利。问题的答案会随着社会文化的不同而不同,主要取决于一个社会对基因联结的重视程度。

《知识分子》:作为个体,我们为什么要把基因编辑的长期影响考虑在内?我们不能只关注个人权利吗?科恩:我们生活在一个相互关联的社会中。在医疗系统中,人们互相关联,比如我们至少会为他人的健康付一部分钱。其次,在就业方面,以及我们对道德的理解,人们都是互相关联的。在这些方面,人们做出的行为绝不仅仅是"自我导向"的,同时有重要的"外部性",即对他人产生的正面或负面影响。因此,国家仍需扮演特定的角色。

翟:生殖细胞的编辑,会传递到下一代。所以它不仅关系到个体,也关系到整个基因传递。在这个意义上,我们人类可遗传的基因信息,是属于全人类的,不属于某一个个体的。于是就存在一个代际的问题:我们有没有权利为我们的后代,做出这样或那样的决定?如果我们这些决定是错误的,那么会有什么样的影响?

《知识分子》:对于一些人来说,即使基因编辑没有严重负面效应,他们也持反对态度。科恩:对。

假设基因编辑最后可以做到完全安全,只会产生积极影响,一些人仍然会说,我们应该反对操纵人类基因,即使他们知道有很多人渴求基因编辑——例如一些疾病正杀死成千上万孩子,而基因编辑可以使孩子们免疫。

持有这样态度的人可以被分为两类:一类人更强调人类基因的自然性和宗教性,他们认为人类基因组是神圣而不应被修改的;而另一类人不关注基因编辑的宗教性问题,他们强调,基因编辑会把人类繁衍转化成人类制造,而这透露出一种"人要逆天"的自大。《知识分子》:让我们先来看看第一种说法,即涉及宗教的讨论。您觉得在讨论基因编辑时,将信仰纳入考量是好事吗?

科恩:我尊重那些讨论基因编辑时考虑信仰的人,我也认为无论我提供多少论点,都不会改变他们的信念。然而,我认为他们的论点存在一些问题。首先,这类人的论点是高度基因中心论的,认为基因可以高度定义人类。然而,人类自身要远远丰富于他所携带的基因组——人类不是一组染色体对和一系列表征字母可以定义的。此外,我们讨论基因编辑时,并非想要创造新物种,只是希望通过基因编辑,让那些遗传运气不好的人,得到更好的遗传机会。

《知识分子》:那么我们应该如何看待第二类人的观点呢?辛格:他们基本上是在说:只要是自然本性的就是好的,而我们作为人类则应该接受自然遗传的随机性。但我们知道,随机性的遗传产生了很多致命的疾病,也让一些人饱受折磨和痛苦。我不认为我们应该接受这种单凭运气决定的抽奖活动。我们给孩子接种疫苗,防止他们患病,这是好事,我们并没有把得病与否留给自然运气。

如果基因编辑能控制疫苗接种无法预防的疾病,这同样是件好事情。《知识分子》:之前我们提到,一些人反对基因编辑是因为基因编辑可能使"人类繁衍"成为"人类制造"。一些人不光希望用基因编辑治疗疾病,有可能的话,还希望用它来增强人类的能力,比如智商情商之类的。

迈克尔·桑德尔(Michael J. Sandel,美国哲学家)可能是个典型的批评者,他认为一对好父母应该接受孩子本来的样子,而非试图把他们塑造成自己想象的模板。他还认为使用基因编辑增强孩子能力的父母,富有控制欲,并把孩子当做工具,而非独立的个体。萨瓦莱斯库:我意识到一些人反对基因编辑是因为反对过度的养育方式,但是过度的养育方式无论是在基因编辑的情况,还是非基因编辑的情况里,都存在。

我曾看过一个报道说,郎朗的父亲告诉他,如果他没有进入中国音乐学院,就应该自杀。这个案例里,朗朗的父亲并没有使用基因编辑吧?一些父母确实会利用他们的孩子、滥用他们的孩子,这是错的,毫无疑问。孩子需要一个开放的未来,但是,一个孩子是否有开放的未来,和他们是否有天赋和才能完全无关。人们可以在编辑孩子基因的同时,仍然给予孩子开放的未来,以及选择是否使用才能的权利。

《知识分子》:如果有一天基因编辑技术成熟,一些保守派父母还是会拒绝使用它。萨瓦莱斯库:不幸的是,拥有了这个能力,就得承担无法避免的责任。当人们什么也不做时,他们觉得舒服,庆幸自己巧妙地避免了选择。实际上,他们还是做出了选择。举个非常粗糙的例子,假设您可以让您的孩子通过基因编辑学习多种语言,您会这样做吗?如果您拒绝是因为您认为只说一种语言对您孩子最好,那么你也做出了选择。

我也会支持您对孩子不进行基因编辑的决定。然而,随着孩子慢慢长大,你发现他在学习另一种语言和文化时存在困难,那你就应该为孩子遇到的困难负责。如果您否认说,我只是让自然来帮我决定未来。我认为这不是人该做的事,而是动物行为;成为人类,就意味着要承担责任并做出选择。

《知识分子》:人们关于基因编辑的另一担忧则涉及到了优生学的问题。廖:优生学字面意思是"优生优育",对吧?

过去的确存在一种消极的优生学,在历史上,纳粹是这个类别的最高代表。在他们的理论里,有些人是不值得出生的,这的确涉及到了绝育和歧视问题,毫无疑问,是不道德的。然而,如今存在一种积极的优生学,即将更理想的性状引入世界,其中甚至可以包括一些道德性状。比如说,在气候变化的大背景下,也许可以通过基因编辑使人们更好地适应气候变化。

一个例子就是,猫在夜间的视力要比人类好上七倍,它们在夜间的视力和人类在白天的视力几近相同。夜视能力是由某些基因设定的。想象一下,如果我们可以找到这些基因并加以修改,且这项操作是完全安全的,那我觉得这将是一个完全具有正当性的增强术。更重要的是,我们还有道德理由去做这样的增强,因为一旦有了更好的夜视能力,我们就可以将全球的灯光调暗一些,减少碳排放。

《知识分子》:我明白您试图用思想实验来总结出伦理原则,但夜视能力似乎太不着边际了?也许我们的读者更能接受增强智商和情商这样的例子。廖:此时此刻,我并不赞成使用基因编辑提升任何人类能力,因为基因编辑技术目前还不够安全。很多性状,即使是共情能力和智力,也十分复杂,很难在基因层面上进行修改,至少目前如此。所以,这两个例子也会被视作不着边际而被忽视。

然而,关于夜视的例子并不是那么难以置信,已经有研究发现决定夜视能力的基因。

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