提及“罕见”这个词，你的脑海里会出现什么？稀少、珍贵？也许，好奇？有一些群体，因为罹患着某一种“罕见”的疾病，经历着我们常人难以想象的挑战，但或许也收获了我们无法企及的精彩。从今天起，《知识分子》每周二将推出“生而不凡”专栏，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。本专栏由罕见病科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品，《知识分子》获授权同步刊发。
有一群孩子生来就是“天使”，总是笑盈盈的，一脸阳光，他们是天使综合征的宝宝。下面这位宝妈，她的目标是，把自己的天使接回人间……2011年，我的畅雨来到世间，欣喜之余，发现她特别不一样：不会吸奶、吞咽，更可怕的是不睡觉。出生后12个月里，我清楚地记得，只有一天连续睡过5个小时，大多时间在哭闹，哭到上不来气。她软软的身体，总是呈一个C形，去医院，医生就说“小儿难养”。
直到她12个月后一次智力测试，一场波折开始了……那次常规性的智力检测发现，一周岁的畅雨只有10个半月的智力。医生说，你留下吧，给你挂个主任号；主任检查后说，你去儿童医院吧。经过几次检查，说畅雨是“发育落后”。我无法相信，万一某个医生有错呢？把儿科医生的号挂了一个遍，基本都是这个结论，又说不上原因。千辛万苦，终于抢到一位知名专家的号，她说孩子蛮像Angelman的，先做康复吧。
当时，我不知道这意味着什么，只是觉得，这个病的名字还挺好听的。（编者注：Angelman Syndrome译为天使综合征。）后来，畅雨又经过国内外专家的会诊，进行了基因检测，终于等来一纸报告，确诊是天使综合征，因为基因缺陷，肌张力、语言、智力发育都将有障碍。
等结果的同时，2012年8月3日，我永远忘不了这一天，我和畅雨第一次来到康复机构，心碎的同时，下定决心和畅雨一起努力！
我们一周要去三家康复机构，整整两年，一天没有间断。有时上海下大暴雨，康复师都知道，别人可能来不了，畅雨一定会来！上午的机构8点开门，车程约一个半小时，那两年，我的一天只能这么度过：畅雨还是不爱睡觉，我必须“值夜班”，6点半，畅雨可能刚睡着，我和妈就要轻轻抱着她下楼，在车上外婆喂她早餐，来到康复医院。8点到12点，我一分钟不想浪费，做完一种康复马上换个房间做另一种，下午再去另外的康复机构。
回到家，晚上哄畅雨睡觉，不知不觉天就亮了。每天给我续命的，全靠早晚两杯咖啡。天使综合征的宝宝特别爱笑，还有一点非常突出——敏感、胆小。发现有人在看自己，可能就会大哭。非常不愿戴帽子、穿袜子、穿鞋，一切皮肤接触，他们都很抗拒。他们一哭可不比别的宝宝，要哭到背过气去、嘴唇乌紫。我曾听病友家长说，每天光给孩子穿袜子穿100多次，我一笑，说不定你还说少啦！
逐渐了解这种疾病的特征后，我立了一个小目标：让畅雨“脱敏”。
水、梳子、大米、绿豆都成了我的好帮手！用大米、绿豆等小颗粒（以免意外）给畅雨温柔地“洗澡”；每天梳头三百下、夏天温热水浇头、浴花摩挲身体，后来，畅雨毫不抵触戴帽子、穿鞋袜，这位小天使终于不那么“高冷”啦！她刚学会走路时，如果你说要抱抱她，她会吓得“咣当”往后一倒，特别害怕。我不得不提醒身边人，千万别说抱她。
有位康复师是个年轻小伙，一天，他也没跟畅雨打招呼，给她来了个“突然袭击”！畅雨被弄懵了，都忘了哭闹，哈，原来用这招让她脱敏，还挺有效！天使宝宝其实有语言理解力，只要你耐心。我的办法是简化指令，先教畅雨懂一个字：“不”，再到两个字：“拿来”、“给我”，再到三个字：“不可以”、“快睡觉”；再慢慢变成一句话——现在，她能顺利“完成任务”啦！
我还会带着畅雨去看电影，大片里各种响声挺热闹，能训练畅雨对嘈杂环境的适应力，这些年上映的大片，她看了不少呢！有的病友连吹风机的声音都害怕，对畅雨来说，外出旅游，坐火车飞机，都没问题！而对我来说，带她出门，要克服的是“病耻心”。起初我也不愿让外人知道孩子情况，直到看了一句话，“我胖，吃你家饭啦？”我突然意识到，畅雨自己并没有错，也和别人无关，外人凭什么瞧不起她？
而且，畅雨是个很优秀的宝宝，从13个月起超大强度的康复训练，这么多年，她一直坚持了下来！
从此以后，我再也不在朋友前回避，特别喜欢带畅雨出门。孩子的尊严，是家长给的。如果有人盯着她看，我会微笑着说——2017年6月11日，又是难忘的一天，我的畅雨，进入了寄宿学校。有人指责我，怎么能忍心这么做？他们不知道，她能离开我，融入集体，正是我这些年奋斗的目标。
现在畅雨有自主意识，独立吃、睡，行动自如，能和人“顺畅”沟通。五年来，身为“天使”的她很努力，一步步回到了“平凡”的人间。心智障碍孩子家长最焦虑的问题都是，等我离开这个世界，孩子怎么办？畅雨住宿一年后，我放心了许多。记得她第一天去学校，我在心中对她说：宝贝，爸妈早晚要离开你的，不管离开谁，你都不要受到影响，好好吃饭好好睡觉每天保持好心情。加油吧！
畅雨姑娘，妈妈比你还小就开始了集体生活，妈妈可以，你也一定可以！