今日，南方科技大学副教授贺建奎终于在第二届国际人类基因组编辑峰会露面。12点46分，他右手提着棕黄色公文包，从讲台侧面缓步走向演讲台，面向观众。“首先，我要为非预料地泄露了结果而道歉。”贺建奎甫一开场如此表达了歉意，他称这项研究已递交给了几家科学期刊进行评审，但并未透露期刊名称。他称自己对这项工作非常“骄傲”，并披露还有另外一例“可能怀孕”的志愿者正处于早期阶段。
在演讲过程中，贺建奎阐述了目前艾滋病防治的现状，展示了数据，解释了志愿者知情同意的流程……但是对如何获得了医学伦理审查，合作医院是哪家等公众关注的话题却只字不提。当被问及为什么秘密进行此次试验时，贺建奎却否认自己的试验是秘密进行的，他称自己三年前就开始与其它研究者进行讨论，并且在多次学术会议上做了演讲，得到了一些反馈：“在临床试验阶段，我也和一些美国专家做过讨论。
”目前，他与其他研究者的讨论以及参会演讲的内容，是否涉及基因编辑胚胎并让婴儿出生尚不得而知。在临床试验阶段，他与哪些美国专家进行了讨论以及具体的讨论细节也尚待厘清。
一位英国科学家在参会后，在社交平台上发信息称：“我对整个事件感到震惊，知情同意的过程有太多缺陷，我甚至不知道该从什么地方说起。”在演讲过后，贺建奎参与了讨论环节，并接受了来自观众与媒体的提问。以下为讨论与问答环节的实录：
讨论环节：
Q：选择CCR5作为目标基因的原因是什么？CCR5突变可能会导致感染西尼罗河病毒，或是患上其他流行性疾病（如流感）的风险增大，你是如何看待的？
A：我们出于以下原因选择了CCR5：艾滋病在一些发展中国家是致命的疾病；暴露在HIV中但未感染的儿童，他们患上艾滋病的概率显著高于普通人群，这成为新的全球性威胁；对于CCR5，我们已经研究了几十年。对于西尼罗河病毒等其他感染风险，我们在知情同意书中得到参与者的许可，并且我们会对出生的基因编辑儿童做定期检测，直至成年甚至更久。
贺建奎与Matthew Porteus、Robin Lovell-Badge教授进行讨论。
Q：CCR5在免疫系统中还有与HIV无关的其他作用。你的试验表明，CCR5不会影响小鼠的行为与认知，但两年前的一项研究称，有CCR5突变的小鼠的认知能力得到提升。所以，你们可能在无意间改变了个体其他的能力。你们认为，你们真的了解CCR5在免疫系统中的作用吗？
A：首先我反对用基因编辑进行功能增强。你提到的研究结论，需要更多类似的研究予以确认。我们选择CCR5，这样我们可以从简单、完全了解了的单基因开始，随后再发展到对更复杂的多基因进行研究。
Q：多少对夫妻参与了研究？每位母亲提供了多少卵子？你们试图编辑了多少胚胎，有多少被成功编辑？又植入了多少胚胎？有多少最终出生？
A：有8对夫妻参与，其中一对中途退出。他们都是父亲呈HIV阳性，母亲为阴性。31个受精卵生长到胚胎阶段，其中70%经过了基因编辑。选择这一对夫妻，是因为他们正好是率先怀孕的。其他6对夫妻的试验因为目前的情况暂停了。
Q：在临床试验的设计阶段，你与谁进行了讨论？你的试验计划是如何获得批准的？
A：我首先与两位科学家及一位医生讨论、确认了CCR5是合适的目标。得到早期试验数据后，我在去年冷泉港和加州大学伯克利分校的基因编辑会议上做了报告。我收获的既有积极的反馈，也有批评的声音，还有一些建设性意见。我还与美国顶级的伦理学家进行了讨论。我将数据向医学专家进行了展示。
Q：有多少人看过知情同意书，并且认为它是合适的？
A：4位，包括来自美国、国内的教授。
Q：你们团队参与了知情同意过程，还是说由其他人与志愿者接触的？
A：开始是团队成员与志愿者进行交流，一个月后，志愿者们来到深圳，我和两位教授与他们见面，通过1小时10分钟的谈话，取得知情同意。
Q：这些志愿者是如何招募的？
A：通过HIV志愿者团体。
问答环节：戴维·巴尔的摩（1975年诺贝尔生理学或医学奖得主）：我要感谢何博士的到来，感谢他对我们提出的问题作出的回应。
但我仍然坚持我们上次会议结束时所作的声明：除非安全问题得到解决，并且得到了社会的广泛共识，否则任何基因编辑技术的临床使用都是不负责任的。我认为这不是一个透明的过程。这件事发生之后，甚至在孩子出生后，我们才知道，我觉得我们被忽视了。我个人认为这个实验在医学上是没有必要的。我们今天早些时候听到的关于疾病选择的讨论比为某些人提供预防艾滋病毒的保护要紧迫得多。
因为缺乏透明度，我认为科学界陷入了缺少自律的悲哀。在这里，我完全是为我自己发声。组织这次会议的委员会之后会举行会议并发表声明，但要到明天。是明天吧? 对，明天。让我们继续吧。Q: 我想重复一下戴维·巴尔的摩的话，感谢你在这样一个特殊的情况下来到这里。首先，我并不认为这两个双胞胎女孩有所谓的未满足医疗需求。
如果父亲是HIV阳性，母亲是HIV阴性，只要进行精子清洗，就能够产生未受感染的胚胎，生出未受感染的婴儿。对于你实验中的这几名特定的患者来说，存在什么未满足的需求？其次，你做出人类基因编辑这个严肃的决定的时候，依照的是患者的意愿而不是科学家、医生和伦理学家的看法。完全由病人自己来做出决定，我们作为科学家、医生群体的责任体现在哪里呢？A: 第一个问题你问CCR5基因编辑是否是未满足的医疗需求。
事实上，我相信不仅我的实验中的孩子需要，成千上万的孩子都需要，他们需要这种保护。现在我们还没有可用的HIV疫苗，我认识一些艾滋病患者，他们的村庄里30%的人都被感染了。为了防止可能的传染，他们甚至必须把他们的孩子送到其他亲戚叔伯家里去养。对于我的实验中的这对夫妇，我感到自豪，非常自豪，因为他们本来已经丧失了生活的希望。
得到了这个保护之后，丈夫给我发了一条信息，告诉我说他会努力赚钱工作，好好照顾两个女儿和妻子的生活。
Q: 在我们讨论第二个问题之前，我记得你说过，没有其他的基因植入案例。只是需要确认一下，你的临床试验中是否还有其他进行过基因组编辑的婴儿?
A: 还有另一个也可能怀孕了。
Q : 还有另一个在怀孕早期？
A: 是的。
Q: 我有两个道德层面的问题。你能不能谈谈你之前说的伦理审查过程，这个问题是回顾过去。第二个问题是展望未来——你如何理解对这些孩子的责任?最后一张幻灯片显示你将进行后续跟踪治疗，未来你会担负怎样的责任?
A: 在我看来，你的亲戚朋友都有可能患有基因疾病，这些人需要帮助。有数百万家庭有遗传疾病或者有感染这些病的风险。如果我们能让这种技术广泛使用，他们就能得到帮助。至于未来，首先它应该是透明开放的，我会把我所积累的知识分享给社会和世界。下一步怎么做将由社会决定。
Q: 那么这些真实存在的孩子呢? 这不是一个抽象的问题。面对这些出生的孩子，你如何理解你对他们的责任?这涉及到社会媒体的问题。未来你会公布露露和娜娜的身份吗? 她们的身份是否保密会有很大的影响? 在这种情况下，你必须保护病人的身份。但是全世界都想知道，他们想知道他们是否健康，也想知道这种技术有什么消极或积极的后果。你会怎么处理这件事?
A: 在公共场合透露艾滋病患者的身份是违反中国法律的。这对夫妇的信息也会受到严密的管控。不过我建议研究数据应该是开放的，并且可以向专家提供。
Q: 你是如何说服这些父母进行这个实验的? 你有没有告诉他们还有其他方法来避免孩子感染艾滋病? 你是怎么做伦理审查的? 过程是怎样的? 有哪些机构参与呢?
A: 第一个问题是我们如何说服病人。这些志愿者都有良好的教育背景，他们懂得很多关于艾滋病药物和其他治疗方法的知识，甚至了解一些最新发表的研究文章。他们经常在社交网络中交流艾滋病治疗的最新进展。志愿者获得知情同意权，他们已经对基因编辑技术及其潜在的影响和好处非常了解。我认为这是一种信息的相互交流。
Q: 回到透明度问题上，您是否愿意将知情同意书和您的论文发布在一个公共论坛上，以便可以在biorxiv.org或知情同意公共网站上进行审阅，让公众可以能够详细阅读您所做的工作?
A: 可以，事实上知情同意书已经在网站上了。搜索我的名字，你就会找到它。其次，对于论文，已经有十多个人审阅过我的论文，其中有几个人在美国。我会让几个人来进行评论。我可能不会提交到biorxiv上去。因为在发布到biorxiv之前，应该先进行同行评议。
Q: 我对知情同意书的签署流程非常感兴趣。你说有一份同意书你很乐意和大家分享，有四个人审阅了这份同意书，签署过程中你们与病人进行了十分钟的谈话。在英国，普通大众的平均阅读年龄在10岁左右。绝大多数英国人不理解基因组这个词。我对那次谈话中发生的事很感兴趣。你如何向他们解释风险?有什么证据表明他们明白了?
A: 我说的不是十分钟，我说的是一小时十分钟。我么在一间会议室，除了夫妇俩还有两名观察员。在知情同意之前，这对夫妇已经拿到了打印好的知情同意书。
Q：他们能读懂吗?
A：是的。他们接受过良好的教育。我从头到尾（第1页到第20页）逐行逐段地为他们解释。他们有权在这个过程中提出任何问题。讲解完整份知情同意书，我留给他们夫妻一些时间进行私下讨论。他们也可以先回家商讨，之后再做决定。
Q：团队成员之前有过征求家属同意这一环节的经验吗？这是他们的第一次吗？他们受过类似的训练吗？
A：我有两轮知情同意书。第一轮是非正式的，由我实验室小组的一个成员来完成。第二轮比较正式，我参与其中。当我们起草知情同意书时，我阅读了NIH关于撰写知情同意书的指南。
Q：有媒体提问，能否解释一下这项工作的资金来源?
A：三年前，我开始了这项工作，当时我是一名大学教授，是在大学给我发工资的时候开始的。我承担了病人的医疗护理费用。一些测序相关的费用来自大学的创业基金。
Q：所以没有来自工业或者企业的资金？我想问得更具体些，你在一家公司工作，但这个项目你的公司没有参与进来?
A：我的公司既没有参与这个项目，也没有人员、场地和设备的参与。
Q：这些家庭是否支付了有关费用？这项工作有金钱交易吗？
A：我们在知情同意书中写明，我们支付了所有的医疗费用，他们不会因此而得到钱。
Q：谁应该对这些病人负责？如何提供医疗服务？由于受到严格监督，你如何评价这对出生婴儿的心理健康状况？她们接种疫苗和神经发育的情况如何？
A：知情同意书提供了定期血液检测和其他医疗程序的信息。这些都可以在知情同意书中找到。
Q：关于脱靶评估，你提到说你做了单细胞全基因组测序。据我所知，目前还没有成熟可靠的技术来进行单细胞全基因组测序。你是如何做到的？还有一个共识是，不允许对种系进行基因组编辑。这是包括中国在内的国际社会的共识。我想你知道这是一条红线。你为什么选择越过这条红线？你为什么选择秘密进行这些临床试验？
A：首先，关于脱靶测序。在植入前，我们只能从胚细胞中活检出三到五个细胞。之后，我们对单个细胞进行扩增。我们有望得到单细胞95%的基因组，以目前的技术水平能覆盖80-85%的基因组。可能会有遗漏的脱靶效应，但这不只是看单个胚胎，我们有很多胚胎，从而检测出脱靶的情况。Q：人们由此提出了很多科学问题。但这两个女孩将有各自的人生轨迹。如果整件事情被彻底审视，也许会被好好讨论一番。
现在有一对姐妹，一个抗HIV感染，她是父母，或者至少是父亲想要的结果。这点你特别强调过。这两个女儿在家庭中会得到不同的待遇吗？另一方面，这个女孩抗HIV感染，她会成为理想的生育对象吗？这会改变她在婚姻和子女方面的整体动力结构吗？因为配偶可能对家庭内部的这种突变特别感兴趣。这件事原本很简单，两个女孩的基因构造不同，问题扩展到这个家庭，现在变成了一种增效预防措施，这不仅仅是一种疾病矫正。
它现在是一种全新的产物，能够在人群中推广的东西。
A：我对此进行了深入思考。这就是为什么我发表了关于基因编辑的五条价值观。首先是尊重孩子的自主权。这些工具不应该被用来控制她们的未来或者对她们未来的选择做出期望。她们理应有选择的自由。第二点是，对于这两个孩子，鼓励她们发掘自己的全部潜能，来追求自己想要的生活。
Q：未来的18年，她们都还是孩子，没有那种所谓的自主权。她们的基因型可能会影响其成长。这会影响到她们的关年，还是他们的父母？毕竟她们的父母知道两个女儿的基因编辑经历。
A：我不知道如何回答这个问题。
Q：我被告知必须尽快结束这场会议。我想以媒体提出的两个问题作为结束，有些问题已经重复了好几次。你预料到所有这些反应吗？即便你已经成功进行同行评议并发表了论文，在当时也会有很多麻烦，你是否预料到了这种情况？
A：是因为消息走漏了。我最初的想法是基于美国的调查，或者美英的道德声明，或者中国的研究。这些研究给了我们一个信号：大多数公众支持人类基因组编辑用于疾病治疗，这包括艾滋病的预防。
Q：最后一个问题，如果是你的孩子，你还会给他/她做基因编辑吗？
A：问得好。如果我的孩子有类似的风险，我会首先做这样的尝试。