言语生成设备帮助罹患肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)的霍金与外界沟通。
有这样一些人士,他们有着复杂的沟通需求,但由于先天的发育残疾(例如自闭症、脑瘫、唐氏综合症),或是后天的残疾,他们自身的言语无法满足所有的沟通需求。他们要么无法说话,要么说话的能力很有限。但是,他们是不是就没话可说,没话要说吗?
这要从言语、语言和沟通说起。
言语、语言和沟通是一回事吗?当然不是。言语是指移动和管理气流以及发声器官(例如,下颚、嘴唇、舌头、牙齿)从而发出言语声音的过程。这个过程需要极大的精确性。实际上,说话要耗费的脑细胞比走路还要多!不过,要想发出的声音有意义,这些声音需要遵守语言的规则。语言是一套共享的编码,这些编码有着约定俗成的含义。
这么一来,语言就很有意思了,因为不需要言语我们也可以传递出相同的含义。在美国这里,靠着鼻翼,用大拇指和食指假装比划出猫的胡须,这样一个手势(或者说身体语言)表达的也是“猫”的意思,那种毛绒绒的会发出咕噜咕噜响声的宠物。当然,我也可以拿张纸,简单地在上面写下C-A-T三个字母,让你读。在这里,我也还是使用语言来向你传达毛绒绒的会发出咕噜咕噜响声的宠物这一概念。
沟通的特殊性则在于,它有一个发送者和一个接收者。需要有人(使用共享的语言)发送信息,有人接收信息。我们说,沟通是共享一种语言的发送者和接收者之间的信息交换。因此,就算一句话也不说,也可以沟通!有人甚至认为,不可能做到不沟通的。(这不是诳语,而是千真万确的!)有时候,叫人想一想有没有什么时候他们是没有在进行沟通的,他们会说,“我睡觉的时候。
”不过,稍等……设想你是老师,正在课堂上讲课,有个学生在睡觉。该学生有没有在向你传达着信息呢?有的!你接收到了吗?接收到了!学生是没有说话,可他的身体语言传达了一些东西,不是吗?作为老师的你接收到的信息可能是这样的,“我真的好累啊,你讲的东西好无聊啊。”这个例子说明了什么?它告诉我们:(a)你不需要说话就能进行交流和沟通;(b)我们一直在和周围的人交流着一些事情。
不能说话的人没啥要说的?不,他们有沟通的需求,往往有很多要和人交流的东西!有时候人们可能会觉得,不能说话的人并不想说话,或者没啥要说的。这是一个误解。事实上,不能说话的人依然需要交流和沟通。对于一个字也不能说的极重度残疾人士来说,他们也仍然需要交流和沟通。我们前面说到,说话需要大量的精确运动和协调。对于有特定残疾的人来说,这会很艰难,但这不等于他们不想说话,或者他们没有什么话是值得说的!
什么是扩大和替代沟通?扩大和替代沟通可以理解成是工具和策略,用来帮助不会说话和写字的人们采用一种恰当和有效的方式来交流有意义的内容。记得物理学家史蒂芬·霍金吗?霍金博士在患上神经障碍之后,多年使用扩大和替代沟通工具沟通。事实上,有些无法说话的人可以使用扩大和替代沟通来完成所有日常活动。例如,脑瘫可能导致人无法说话。可是,脑瘫患者中至少有三分之一的人有着与同龄人相当或者高于同龄人的智商。
Lydia Dawley就是一名患有脑瘫的年轻女性。从下面的视频中可以看出,她是没法说话,可是,她有很多话要说,她也非常聪明。现在的Lydia是一名大学生,期待有一天能读研究生。
帮助没法说话的人们是需要付出额外的精力的,但回报是值得的!你想要了解如何帮助无法说话的人们更加有效地进行交流和沟通吗?很好!这里有一些不错的资源链接:
美国言语语言听力协会有关扩大和替代沟通的信息:https://www.asha.org/public/speech/disorders/AAC/
美国扩大和替代沟通协会: https://ussaac.org
国际扩大和替代沟通协会: https://www.isaac-online.org/english/home/
运用功能性沟通训练来取代问题行为.http://csefel.vanderbilt.edu/briefs/wwb11.html
最后,需要强调的一点是:AAC作为一种工具和策略,是一种进步,但最终如何使用这种工具或策略让有复杂沟通需求的人士真正做到“独立”的沟通则更为重要。毕竟,我们希望他们所传达的信息是他们真正想告诉我们的。