2014年起，风靡全球的“冰桶挑战”让肌萎缩侧索硬化（ALS，俗称“渐冻人”）这一疾病为大众所熟知，但实际上，外界对“渐冻症”的了解依然非常有限。尤其是中国，由于难以进行相关的流行病调查研究，以及医保不完善，中国到底有多少“渐冻人”？发病率为多少？均尚无法统计。2017年，ALS主治药物利鲁唑（Riluzole）进入了中国部分省份的医保范围，但很多医院还是没有进药，所以依然无法进入患者可及范围。
此外，对一个家庭来说，如何科学护理“渐冻人”，帮助“渐冻人”脱离生存困境，甚至有质量地带病生存，需要全社会做出更多的努力。
邹漳钰，毕业于北京协和医院，神经病学博士，福建医科大学附属协和医院神经内科副主任医师，从事运动神经元病研究10余年，以第一作者/通讯作者发表SCI论文15篇。主要研究方向为肌萎缩侧索硬化的临床、电生理、遗传学研究。读博士期间，他作为志愿者进入了一个“渐冻人”患者群，深深感受到了这一罕见病群体缺少医疗指导的无助。
中国“渐冻人”数量未知。
现在关于ALS的数据都来自国外的流行病学研究，一方面他们人口少，另一方面是医保做得好。比如冰岛、意大利，他们国家小，医保很完善，就可以对全部病人进行完善的登记。我们国家人口太多，全国医保系统并没有联网，没办法进行完善的登记。做流行病调查花费很大，特别是针对罕见病做流行病学调查，很多人会觉得没有太大价值。所以中国没有ALS发病率的数据。
欧美国家发病率差不多是1-2/10万人，即每10万个人当中大概有1-2个人发病，这是全球比较公认的发病率，我们也借用这个数据。
ALS的发病部位是不一定的。相当大部分患者是从手部，特别是虎口开始。还有一部分人从足部开始，还有的从咽喉部开始。从手部发病的患者开始的表现如写字写得不大好，或者有些精细动作变得笨拙，慢慢出现手部肌肉萎缩。从脚发病的患者开始的表现如走着走着开始崴脚，慢慢地走远点就没有力气，爬楼梯也变得费力。很多从咽喉部肌肉发病的患者是被别人发现讲话声音变了，讲话变得含糊不清了，慢慢地吞咽不太好了，喝水也会呛着。
主要用药是依达拉奉和利鲁唑（力如太）。利鲁唑是第一个被FDA批准用于治疗ALS的药，但它不能阻止病情进展更不能逆转，只能延缓病情的进展，所以我们说它是弱效药。在用药前我们会和患者说清楚，吃这个药是看不到效果的，症状不会减轻，但是坚持吃药可以让病情发展得缓慢一些。国内外关于利鲁唑的临床研究发现服用利鲁唑大概可以使患者延长三个月的生存期。
三个月尽管不是很长，但是对这些病人来讲，本身生存期就很短，所以还是有作用的。