王凤雅之死:农村家庭残酷物语

作者: 偶尔治愈

来源: 果壳

发布日期: 2018-05-29

文章讲述了农村母亲杨美芹在面对女儿王凤雅患有眼癌的困境时,由于家庭经济困难和对疾病的无知,做出的治疗选择与城市围观者的道德诉求产生剧烈冲撞的故事。杨美芹的家庭背景、经济状况以及对疾病的认知限制了她的选择,最终导致王凤雅的悲剧。文章通过详细描述杨美芹的决策过程和外界的反应,揭示了农村家庭在面对重大疾病时的无奈和困境。

一个无法掌握自身命运的农村母亲,一个智力有缺陷的父亲,一个兔唇的儿子,一个患有眼癌的女儿,一个年收入不足两万元的家庭,在开启了网络筹款之后,他们的悲剧命运,在一场网络狂欢之下,变成一个扭曲的版本:一个重男轻女的农村家庭,处心积虑地利用女儿凤雅的癌症,募集了 15 万元,却只用于兔唇儿子的治疗,还是在北京一个昂贵的私立医院。而重病的女儿被关在一个小房间内,最后被虐待致死。

虽然在事后当地调查组澄清,儿子的手术费用是由天使嫣然基金会承担,网络募集资金是 3.8 万,而非 15 万。偶尔治愈团队在两天内采访了多位眼科医生,其中不乏视网膜母细胞瘤国内最顶尖的专家。主笔刘璐也分别在河南郑州市和太康县采访了郑州医院的会诊医生、凤雅在县医院的接诊医生,还在温良口村采访了凤雅一家人和事件调查组的成员。

我们试图还原一个农村家庭,在面临一个全然陌生的癌症时,所作出的消极治疗的选择,一个不完全符合城市围观者的道德诉求的选择,以及它所引发的城市的伦理和农村底层残酷现实的剧烈冲撞。

凤雅妈妈以为,癌症是治不好的。她见过的癌症病人,没有一人活下来。从县医院的就诊单上王凤雅变成杨富豪的那一刻开始,她的命运或许已经注定。

太康县县医院张凯华医生第一次给王凤雅诊断的时候,王凤雅还是一个神志清醒的孩子,外观也没有异常,但仔细检查,张凯华才发现她右眼已经有些看不见了。那一次检查,医生的报告显示:考虑视网膜母细胞瘤;病人信息:杨富豪,女,5岁。医生建议她到大医院再去诊断治疗。两天之后,杨美芹再次带着王凤雅出现在张凯华面前,这次的病人信息是王凤雅,女,2岁9个月,杨美芹来申请为王凤雅转移进行治疗。

张凯华和杨美芹在门诊室争执起来,张质疑孩子两次的信息为什么不同——在基层医疗机构,骗取医疗保险的事情屡见不鲜。

杨美芹包括王凤雅在内的五个孩子都没有新农合医保,为了一些报销事宜,她冒用了哥哥的儿子杨富豪的名字。可是当面临超出自己想象的病情,她不得不求助更高一级医院的时候,没有医保的王凤雅在最开始就没能通过转院规则这一关。这是 2017 年 11 月 1 日,王凤雅持续发着烧。

从出生到此刻的两年多时间里,王凤雅一直都是杨美芹最乖巧的孩子,不爱哭闹,总跟在她屁股后面走,有过三次,杨美芹看到王凤雅眼睛里有异样的白圈,但她以为那是灯光的原因。几天之后,杨美芹带着王凤雅来到郑州大学第一附属医院,医院初步诊断为“双侧眼球内母细胞瘤”,一个星期之后,王凤雅又参与了医院的一次会诊,医生建议王凤雅住院进一步检查,必要时化疗。

陈悦事后回忆,在当时的阶段,如果尽快采取措施,应该能“救得活”。但作为医生,是没有办法给出一个百分之百确定的答案的。单是化疗二字和两万块押金以及后续无法想象的更多治疗费用,就把杨美芹吓得退缩了脚步。最初,杨美芹甚至不知道“视网膜母细胞瘤是癌症”。在杨美芹以及同村的人的印象里,癌症是治不好的疾病,周边患癌的邻居,有的是老人有的是年轻人,没有一个人活下来了。

有一个杨美芹熟知的癌症病人,临死的时候头部和腹部都鼓得特别大,这是她对癌症的全部认知。

杨美芹的做法在志愿者看来是不可理解的,而她也在这种规则下显得格格不入。杨美芹在水滴筹款显示 23116 元时结束了筹款,“孩子要是治不好了,我还筹什么款”,她打算用这些钱继续为王凤雅做保守治疗,买一些她喜欢的东西,买更好一点的奶粉,更多的玩具。志愿者翻脸了,说她必须带孩子去北京。

清明节前后,有志愿者来到杨美芹家,告诉他们北京的医院已经安排妥当,最好火速带王凤雅去北京。对杨美芹一家来说,这不是一段愉快的经历,屡次变故的行程让他们起了疑心。在北京,双方各自有各自的逻辑,起了一个罗生门般的冲突。

最终,杨美芹把凤雅带回了家,而志愿者在微博上发布的一则寻人启事沸腾起来,“寻找被妈妈弃疗的患有眼母细胞瘤的 2 岁女童王凤雅”。杨美芹觉得委屈,她没有放弃啊,女儿明明还在她怀里。就算后来在王凤雅去世半个多月后,杨美芹也还哭着对我说:“凤雅死了妈妈也能感觉到她一直在”。从北京回来之后,王凤雅的情况急转直下,一直高烧,不会说话,也不能进食了。

最让杨美芹难过的是,志愿者说她虐待孩子至死。

杨美芹不懂他们为什么要拍凤雅输了很长时间液的手,孩子身上的痕迹也是急救仪器留下来的,后来她才知道,这成为了她“虐待”孩子的证据。儿子的唇腭裂手术也被说成是挪用王凤雅的筹款,这形成了对杨美芹“重男轻女”的控诉,之后证明这是去年 4 月份嫣然基金会的免费救助。

他们被迫公布三万多捐款的去向,根据调查组以及凤雅爷爷公布的信息,在村、镇卫生院、县医院和郑州医院的来回诊断治疗以及药物费用、救护车费用花了将近一万元,在镇上、县里、郑州的若干次来回车费约 5000 元,孩子住院时间 48 天的日常陪护、吃喝花了 3500 元,一些零散的零食、玩具、奶粉等费用花了一万多,以及丧葬费 1200 元。

除去报销了部分医药费之外,结余 1000 多元,杨美芹的公公已将其全部交给政府相关机构。

但部分公众仍然对此有质疑,“为什么花一万多买奶粉不去治疗”。源源不断的采访打乱了杨美芹的生活。不知道什么时候开始,中国人有了一种不顾一切全力救治的价值观。更农耕传统一点的价值观是顺应命运,比如面对严重的病情且面临着巨大的风险,在农村的伦理和杨美芹的逻辑里,她或许已经对得起孩子了。

儿科医生李清晨推荐我们去读作家周国平的女儿妞妞的故事,妞妞和王凤雅是相似的疾病,双眼多发性视网膜母细胞瘤。医生给周国平的建议是“左眼摘除,右眼试行放疗和冷冻”。周国平当时写下:“没意义,完全没意义。世上是有绝望这种东西的!”,最终他的决定是:“既然难逃一死,何必再让她在死前遭受这番痛苦呢?”周国平放弃了。

二十多年后,农妇杨美芹也面临同样的选择,她后悔开视频直播和水滴筹,如果没有这些事情发生,她说她或许还是会让凤雅在镇卫生院输液到最后。

在王凤雅最后在镇卫生院住院的时间里,杨美芹每天会接到无数谩骂的电话和短信,舆论经过一遍遍传播,已经变成了一个恶魔在人间的版本——一个重男轻女的农村家庭,处心积虑地利用女儿的癌症,募集了 15 万(最终确认的金额是 3.8 万),用于兔唇的儿子的治疗,还是在北京一个昂贵的私立医院(实际上儿子的治疗是由嫣然天使基金支持的),而重病的女儿被关在一个小房间内,最后被虐待致死。

杨美芹忍不住地去看各种文章下面对她口诛笔伐的评论,她的母亲外出也会被邻居指指点点,杨美芹给自己买了安眠药和农药,想着“是我做错了吗?”在我听杨美芹讲述自己的求医经历里,她做过的确认有效的治疗几乎没有,她没有听郑州医院的医生话做病理检查,没有听北京儿童医院的医生的话做化疗,也不知道那时期王凤雅的病情具体如何,是否耽误了治疗。

又因为对病情的无知,以及无法得到自己认为有效的医生回馈(没有一个医生会告诉她任何一个确凿的结果),再后来她就又被裹挟进志愿者的强有力的推力里。

理论上,视网膜母细胞瘤的生存率很高,在一些发达国家,眼内期视网膜母细胞瘤的生存率高达 95%。但这个疾病在中国的生存情况,学界似乎没有一致的认知。

北京儿童医院眼科主任医师赵军阳说,他的病人,五年生存率在 95% 以上,一般的大城市,国家正规医院五年生存率平均也达到 80%。而 2010 年发表在《英国眼科学杂志》的一篇论文称,中国的视网膜母细胞瘤的生存率数据是 63%。由于没有病理检查,并不能精确判断凤雅在每个阶段的具体分期,各种治愈率和生存率的数据也很难直接套到她身上。

多数医生认为,11 月那次,如果能尽快规范治疗,保命的可能性很大。

实际上,对于包括志愿者在内的城市的大多数人而言,治疗费用甚至算不上贵。赵军阳说,眼球摘除手术大概几千块钱,装一个假眼义眼一万多,化疗每次三四千加上所有住院费不会超过 5000 块钱,做 4 次化疗,包括交通食宿 5 万块钱也够了。保眼治疗贵一点,费用大概是十几万。但对于年收入只有两万不到的杨美芹家,并没有更多的经济来源支持王凤雅进行治疗。杨美芹的家庭地位,也让她没有任何主动性和能力去争取更多。

到了 3 月,太康县人民医院的 CT 显示,此时已发生颅内转移——一旦发生颅内转移,病人的生存率非常低。

首都医科大学附属北京同仁医院总结了在 2005 年~2010 年间收治的 133 例患者,哪怕在眼外期,生存率(随访中位时间 27 个月)高达 90%。但一旦突破眼球进入远处散播期,生存率仅有 26.08%。在赵军阳医生收集的两百个死亡病例里,放弃治疗是最主要的死亡原因。

实际中农村家庭得到的医疗,距离凤雅事件围观者设想的“步步到位”的医疗是遥远的。根据大病医保的调查,乡村患儿看病过程中,连基层医生都可能会犯错,更不用说凤雅这样的家庭。

大病医保六年来,目睹了很多乡村患儿因为缺乏基础的疾病知识而延误病情,造成终生残疾甚至死亡的真实案例。大病医保公益基金发起人邓飞在贵州黔西县看到过一个现象。

当一个贫困农村家庭的孩子和父亲同时患肺结核亟待治疗时,家庭选择了先为父亲治病,因为只有父亲病情好转才能让孩子持续治疗,而这一切的前提是:父亲治病成功并能打工攒钱,而且孩子的病情不会恶化。他还看到,学校里有个孩子走路很奇怪,两个脚掌长在脚背后,叫“马蹄足”。为什么家里不去治他呢?校长告诉他:“他们家很穷,有三个孩子,所以有一个孩子坏了也没关系。

因为他们还有两个其他的孩子,他们要把钱拿来保住另外两个孩子。”邓飞说,这是乡村的正常逻辑。

这的确是一个关于农村的事实,一个不为凤雅事件的城市围观者所知的残酷现实。卫生部多年前公布的一组数字让人触目惊心:因病死亡的农村儿童中,死前有一半都没有得到过治疗,或仅在医院的门诊部治疗过。我们没有找到更新的数字,根据儿童希望救助基金会对当前城乡医疗保险没有统一的现状判断,相信这个城乡差别还没有大的改变。

王凤雅是在 5 月 4 号去世的,死前的过程并不轻松,屎和尿无法控制地往外流,高烧不止,大喘气,杨美芹哭着去找医生,医生赶到时,凤雅嘴唇紫黑、脸部苍白,医生让杨美芹准备后事。

在王凤雅死后的半个月,更大的风暴才向杨美芹袭来。恶魔母亲、不顾小孩生死、谋杀、诈骗犯、吃人血馒头、赎罪,舆论遍及各个层面,这些都是“正义者”扔向杨美芹并试图将其“埋葬”的石头。杨美芹仍然站在温良口村,逃离不出任何一个困境。

父亲王辉在凤雅死后很快就又去到外地打工了,和他 19 岁的弟弟一起在一个工地当保安,没有大事不会回家。杨美芹的公公把王凤雅的照片都烧了……在凤雅的事情之后,杨美芹给每个孩子都买上了新农合医保,她头痛失眠流泪,她没有办法做出一个超越命运的选择。

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