孤独症,也称自闭症,准确的说是孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder, ASD),是一种神经发育障碍。孤独症个体虽然在功能水平和症状严重程度上有着较大的个体差异,但他们都在社交沟通上存在缺陷,并会表现出重复刻板的行为模式或狭窄局限的兴趣。大约有1/3到1/2的孤独症孩子同时伴有智力障碍。
许多孤独症孩子还会有一些心理健康或情绪行为方面的问题,例如注意力不集中、焦虑、自伤行为等等。因此,孤独症孩子的父母往往要比普通孩子的父母有着更多的养育压力;现有的一些国外研究还指出,孤独症孩子的父母对婚姻的满意度较低,随着孩子长大孤独症孩子的父母离婚的概率可能会显著地高于普通孩子的父母。
在家庭系统理论中,有一个“溢出假设”(spillover hypothesis),说的是一个家庭亚系统(比如说养育孩子这个亚系统)中所产生出来的情绪和行为会外溢到其他家庭亚系统中去(比如说夫妻婚姻关系这个亚系统)。研究也确实发现,在一般的家庭中,婚姻质量越高,养育行为越积极。2016年发表的一项最新研究追踪了176名养育着一位孤独症孩子的夫妻。孩子的年龄在5-12岁之间。
这些研究者让这些夫妻分别独立地连续写14天日记,要求他们每天都在固定的时间记录下8个积极的和8个消极的夫妻互动事件是否有出现,并且评估自己当天养育孩子的压力。就像溢出假设所估计的那样,结果发现,在养育着孤独症孩子的家庭中,养育孩子和夫妻互动之间的能量是相互流动的,而且体现在一天天的日常生活中。
和一般家庭一样,养育着孤独症孩子的家庭里,父母的婚姻质量也是各不相同,存在着较大的差异性。
我长期“潜水”在一些孤独症相关的微信群,关注着相关的公众号,久而久之会不知不觉地观察到,有并肩作战的夫妻,有独自作战的单身母亲或单身父亲,也有曾经并肩作战最终依然分开的夫妻。很多与压力有关的因素会影响孤独症孩子父母的婚姻质量,例如:生活上更加不自由了、在干预和养育上有争议、进行有质量沟通的时间很有限、养育方式不同、无法获得相关的干预服务。
此外,母亲觉得主要是自己负责照顾孩子,满足孩子的各种特殊需要,把大量时间投入在养育孤独症孩子上,这对自己的性生活产生了消极的影响;但是,父亲却认为影响性生活的原因在于夫妻关系不好,而不在于孤独症孩子有着更高的养育需求。
总之,在养育孤独症孩子的家庭中,父母承担着较大的养育压力,而且,由于家庭亚系统之间能量的相互外溢,这对婚姻质量也会产生一定的影响。那么,孤独症孩子的父母如何打好这场婚姻保卫战呢?
其实与其他夫妻可能没有什么大不同,有效的沟通和相互支持是很重要的,多进行一些积极的互动(这对孤独症孩子的母亲来说尤为重要),尽量不要做出一些消极的互动(这对父母双方都很重要,比如尽量不要口出恶言、互相指责、忽视配偶等)。此外,明确家庭分工以及多思考养育孤独症孩子所带来的积极影响,都有助于经营好自己的婚姻。