50岁的时候,珍妮特终于发现,自己竟然本来是个男人,但自己身体上男人的那一部分——睾丸,已经在16岁时就永远失去了。生命中的一切真相似乎都浮出水面了。12岁的时候,医生告诉珍妮特的母亲,她和别的女孩不一样,以后不能生育。“那时我还不明白她为什么哭,也不明白我身上发生了什么。”珍妮特后来回忆说。但是慢慢,少女珍妮特也感受到了自己和别的女孩不一样——她从没有来月经。
16岁的时候,虽然没有任何不舒服,珍妮特还是被送进了医院。从麻醉中苏醒后,她发现自己肚子上多了一条20厘米的伤疤。“我记得当时我坐在医院的床上,心想,我在这儿干嘛?”28岁时,珍妮特结婚了。然而性生活对她来说仿佛是一种酷刑,每次和丈夫做爱完她都痛的走不了路,甚至还进了医院。“我妈妈来到医院,对我说:‘回去吧,会好起来的。’”两年后她还是离婚了,此后一直害怕和男人肌肤之亲。
就这样,珍妮特从青年进入中年,直到50岁的一天她偶然在自己的门诊病历记录上看到“睾丸女性化”这个诊断。她问自己的家庭医生这是什么诊断,这究竟是怎么回事。家庭医生给她读了她以前的病历记录。读着读着,珍妮特明白了一切,同时也痛哭失声。“睾丸女性化”又叫雄激素不敏感综合征,发生率在1/20000到1/60000之间。在这些人体内,一种变异使得雄激素受体失活,这种受体本来应该和睾酮与DHT相结合的。
他们在生物学上是男人,有着正常的XY染色体,正常的睾丸,正常的两种激素水平——但是他们的激素不起作用。部分患者在胚胎发育时期睾丸就无法下降到阴囊,以至于外生殖器看上去像女性。珍妮特就属于这种情况。这种紊乱通常会在青春期凸现出来,女生纷纷开始来月经,但睾丸女性化患者却不会——因为他们并没有卵巢或子宫,他们的阴道是一个死胡同,而不断分泌雄激素的睾丸则一路缩到肚子里。
实际上,一共有40多种先天性生殖器发育变异,能使拥有这些变异的人无法被定义为传统的“男”或“女”。他们都被笼统地扣上一个大帽子:“双性人”。而“双性人”远比传统的想象中要多——根据联合国人权高级专员会议的报告显示,双性征的人占总人口数约0.05%—1.7%。珍妮特16岁的时候做的手术,其实就是切除她体内已经发育成熟的睾丸——只是她自己毫不知情。她只是有这样遭遇的万千双性人之一。
剑桥大学儿科学教授Hughes说,在过去,对于这类病人,医生的通常做法就是要求父母一起对病人隐瞒病情;甚至有的医师连孩子的父母也不告诉真相。于是这些双性孩子的命运,就这样通过一个又一个谎言“被选择”了。“你(你的孩子)天生就有可能会得癌症的卵巢,所以我们只能做手术切除它们。”“因为切除了卵巢所以你以后不会来月经,也不能生育。”“我们只是把你的阴蒂缩短一点。”“你和别的女孩不会有什么区别。
”“有一天你能拥有正常的性爱。”……而其中最伤害人的谎言,莫过于:“相信我吧,我不会对你撒谎。”“那时候我们已经做了当时看来最正确的事。”……事实上,即使是经历了阴道成形术,与男性进行性爱对“她们”来说仍是一种折磨。双性人人权活动家Pidgeon Pagonis在自己的专栏文章中写道:如果一切重来一次,在与医生谈话时,我不会傻傻地对医生说“我没有问题”,我一定会问,这(手术)真的有必要么?
你怎么知道我以后一定会结婚,一定会和一个男人结婚?难道除了做阴道成形术,没有别的方法来让我和伴侣亲热了么?为什么要把我的“阴蒂”拿掉?每年的10月26日是“认识双性人日”。Pagonis会在推特上用“双性故事”这个标签鼓励双性人们说出自己的故事。而在2015年,联合国人权高级专员会议上正式提出,对双性人实施“生殖器正常化”手术,是对人权的侵犯。
“大多数人想也不想就认为,所有人都能被界定在两种性别——男人与女人之中。”联合国人权高级专员Hussein说。“这种(手术)对人权的侵犯很少被人谈起,更别提被调查、被起诉。”Hussein说,“这使得加害方逍遥法外,而受害方却无法得到补救或赔偿;无知和虐待的恶性循环一再上演。”文字大意:我们很少意识到万千双性人们受到的人权侵犯。
由于他们无法被归类为传统性别二元论中的任意一方,双性孩子和成人常常被迫绝育,以及遭受不可逆转的手术。他们在学校、工作单位或其他场合也一再受歧视。一直到2012年,医学界这种对双性人隐瞒真相的做法才开始有所改变。如今,在英美两国,双性孩子逐步对自己的身体有更多知情权。当一个双性孩子出生,他们的父母将从一个由内科、外科和精神科医生组成的团队处得到建议。
美国 Ann & Robert H. Lurie儿童医院性别发育及内分泌学专家在进行讨论。英国医学总会执行主席Charlie Massey 说:过去的50年医疗服务发生了翻天覆地的变化,如今我们更强调与病人开诚布公地谈话,向他们交代真实情况。”“我们的指南明确提出医生应该尽可能多地向孩子们和青少年人交代他们的医疗方式和身体状况,尽管有时候他们并不能自己做决定。
”但即使现在,英国仍有许多父母希望能在孩子能自己决定同意或拒绝手术之前,替他们做出手术决定——有些父母害怕自己的孩子会被看做“怪胎”。英国的双性人人权运动组织发起人说,这不仅是信息沟通的障碍及缺乏教育所致,更重要的是,英国没有一项法律来保护这些双性孩子对身体的自主权。马耳他在2015年已经立法裁定,非本人知情同意的“性别纠正手术”不合法。英国的双性人人权运动组织也正在为此而奋斗。
希望有一天,这些双性孩子们能够自己为自己的性别和身体做决定,不再被强行归类,不用再遮掩自己的身份,不用再忍受“常人”异样的眼光——不再忍受身体疼痛与心灵的折磨,以真实的自己生活和成长。