这几天,美国一个沉寂已久的案子又被翻了出来。那是医学史上最恶名昭著的一个实验。整整二十年前,时任美国总统克林顿代表美国政府为这个实验向受害者正式道歉。1997年5月16日,塔斯基吉受害者来到白宫,接受美国政府的正式道歉。
如今,当事人业已逝去,但相关的诉讼仍未彻底结束,有些赔偿金仍然躺在法院控制的账户里,而当事人的子孙们依然被那段黑暗的历史纠缠……那个实验,就是塔斯基吉梅毒实验(Tuskegee syphilis experiment)。
塔斯基吉位于美国东南部,是阿拉巴马州的一个贫穷小城。当时梅毒正在贫困的黑人居住地流行,35%的育龄居民患有梅毒。
1932年起,美国公共卫生部(U.S. Public Health Service)在那里启动了一项人体试验,计划观察男性黑人梅毒患者在未经治疗的情况下,疾病会如何发展。梅毒是种可怕的疾病。到了发病期,病人会出现许多红疹,全身器官如神经、心脏、骨骼都会受累,可能的后果包括失明、耳聋、神经失常、心脏衰竭、乃至死亡。梅毒会通过性行为传给伴侣;母亲在怀孕分娩时也会传给孩子,导致先天性梅毒。
在1932年,梅毒的特效疗法还未出现,当时治疗方案是用砷,但效果并不太好。研究者用“这个试验计划并不会对那些黑人造成伤害,反正本来以他们的经济和知识水平,就不太可能得到有效的梅毒治疗”、“反正就算教育他们,也不能降低他们的性欲(所以他们的伴侣和孩子也是注定要受伤害的)”这样的理由说服了自己。最初主持研究的Taliaferro Clark医生计划是“先观察6~9个月,然后就给予治疗”。
但开始执行后,这个实验就慢慢变了。
研究者们蓄意隐瞒了实验目的,并且用谎言(比如不存在的“治疗”)来诱骗黑人们与之长期合作。他们告诉黑人们自己提供“免费体检,免费治疗‘坏血病’(bad blood)”——当地人因为医学知识不足,将梅毒、贫血、疲劳等都以为是“坏血病”,研究者则利用了他们的无知。
同时,研究者还提供一些小福利,比如免费饭菜,免费乘车来往诊所,免费治疗一些其他小病,偶尔还送一点现金和小礼品。这样的条件当然吸引了不少当地人。最终,他们招募到了600个“志愿者”,其中411人患有梅毒,200个没有梅毒的人是对照组。
实验也发生了第二个变化,从最初的“观察6~9个月后给予治疗”,慢慢变成了“长期观察,不予治疗”。患者们得到的“治疗”,只是几片维生素和阿司匹林而已。研究者不但不主动给予治疗,甚至在一些患者有机会从其他地方得到治疗时,还出手阻挠。二战期间,有250个被试者被征召入伍,在入伍体检时被检查出梅毒,军方要他们接受治疗后再入伍,而当时公共卫生部的研究者想方设法阻止他们接受治疗。
1943年,研究界终于发现了梅毒的有效疗法——青霉素。弗莱明爵士发现的青霉素当时风头正盛。很快有人试着用青霉素治疗动物和人身上的梅毒。就在美国纽约,John F. Mahoney医生用青霉素治疗梅毒病人,结果大为成功,1947年,青霉素成了梅毒的标准用药。而塔斯基吉的研究者们没有给那些相信他们的病人打青霉素。
事实上,试验主持者之一Raymond A. Vonderlehr在1952年直接表态说,希望抗生素的出现不要影响到塔斯基吉实验。
他们任这些病人被梅毒折磨,任他们无意间将梅毒传给伴侣,传给孩子。造就一个又一个的悲剧。而他们只是冷漠地记录下一个个数据。
更甚者是,随着没有得到治疗的人不断死去,研究者还申请了新开展一项后续研究——不是给予治疗,而是申请解剖去世者的尸体,通过尸检来印证他们此前的观察,并进一步研究梅毒如何伤害大脑等器官。为了让受害者们同意死后接受尸体解剖,研究者承诺负担他们的丧葬费用。结果受害者们不但在生前被盘剥,连死后都继续被欺骗利用。
在塔斯基吉实验持续的漫长时间里,世界发生了巨大的变化。
由于二战结束,纳粹做的一些残酷的人体试验被揭露出来。许多纳粹医生因此被送上了审判庭。在审判过程中,国际上逐渐形成了一些共识——认为医学的人体研究必须让被试者知情同意,必须纯属自愿绝无强迫,必须采纳正确的方法,必须考虑被试者的最佳利益……这些共识铸就了1946年的十项《纽伦堡守则》。当然,纽伦堡守则并非尽善尽美。
医学界仍然继续讨论,在纽伦堡的基础上,世卫组织在1964年又通过了更详尽的《赫尔辛基宣言》,同样规定了医学研究应该如何保障被试者的安全——比如被试者同意时必须是清醒的;被试者必须对实验有概括了解;人体测试前必须先做过细胞或动物实验;如果发现实验对被试造成身心伤害必须立刻停止;要事先拟好实验失败的补偿计划,才可在合法机构的监管下进行实验……等等。
然而塔斯基吉实验没变。
很显然,塔斯基吉实验根本不符合世界上已经确立的医学伦理新标准。然而,研究人员仍然固守着原本的试验方法,不做任何改变。塔斯基吉实验仍在持续,伤害也就从未止息。这个实验得以终止,要归功于美国公共卫生部的一个小研究员Peter Buxtun。Buxtun在1965年受雇于美国公共卫生部,是流行病学家,性病研究员。当他知道塔斯基吉实验后,就深感不安。
从1966年起,他就开始给上级写信,表达他对这项仍在持续的实验伦理道德上的担忧。1972年,35岁的Peter Buxtun向高层举报多年未果后,决定走向媒体。他把塔斯基吉实验的故事告诉了《华盛顿星报》的记者。1972年7月25日,《华盛顿星报》报道了这个实验。7月26日,《纽约时报》的头版也是这个故事。很快,塔斯基吉实验就被叫停了。
而这时候,美国政府和相关的研究人员,已经对被试者隐瞒了整整40年。这40年里,塔斯基吉被试者里有129人因梅毒及其并发症死亡,40人的妻子受梅毒感染,19个孩子一出生就染上梅毒。被试者根本没有被视为应该好好对待的人,而是被视为小白鼠一样的实验动物。也就在1972年,受害者们集体向美国政府提起诉讼,最终获得了900万美元的赔偿。从1973年起,美国政府陆续开始赔偿受害者。
1997年5月16日,当时的美国总统克林顿代表美国政府,对塔斯基吉实验中的受害者及家属正式道歉。
此时,距离实验开始,已经过去了65年……没过几年,塔斯基吉的被试者就全部离开了人世。他们老了,疾病也折磨了他们太多年。塔斯基吉实验是医疗史上最黑暗的一页,它造成的恶劣影响之一,是令许多黑人们对所有医学实验都抱着怀疑的态度。许多黑人不愿接受常规医疗保健,拒绝参与器官捐献等项目。
现在回顾塔斯基吉实验,我们能清楚地看到其中的错处——人体实验必须落实“知情同意”,但在塔斯基吉梅毒实验里,研究者没有坦诚告知被试者研究的真正目的和流程。研究必须基于人类福祉。倘若带来的风险和伤害小于可能给予的福祉,应该停止研究。但在塔斯基吉梅毒实验后期,研究者明知青霉素可治疗梅毒,却没有给被试者这些医疗协助。不但放任被试者病情恶化,还危害其他无辜者(患者的伴侣、孩子)的生命安全与健康。
塔斯基吉实验不该发生,但它发生了。我们要做的,是确保未来不再有类似的实验发生。即使要增进人类对疾病的认知,也绝不可故意以他人的生命和健康为代价。