这所学校本该是病童的家园,却将72个孩子送上不归路

作者: 果不坑

来源: 果壳

发布日期: 2017-05-10

英国特雷洛尔学校因使用受污染的凝血因子治疗血友病,导致72名学生感染艾滋病和肝炎死亡,揭示了医疗机制的严重问题和当局的失职。

这所学校本该是病童的家园,却将72个孩子送上不归路。30多年前,他们的命运交汇于英国一所叫作特雷洛尔的特殊学校。这座本来被寄托了希望的拯救之所,一夜之间变身成绝望的地狱。特雷洛尔是一个专门为残疾儿童开设的寄宿学校,在治疗儿童血友病方面成绩突出。这所学校从1975年开始接收血友病学生,最初一共有89名学生。血友病是一种罕见的、可能致命的伴X染色体隐形遗传病,男性发病率远高于女性。

这种疾病会让人体的凝血功能出现障碍。而特雷洛尔校园内专门开设了一个国家卫生服务中心,以确保在这里上学的血友病学生得到最新的医疗服务。当时,这里开展了一种被称为“奇迹疗法”的血友病治疗方法:从捐赠血液中得到的凝血因子,再注射到患儿体内。

比迪和艾德曾经就是这个学校的两名血友病学生。艾德是家中第四个被诊断患有血友病的孩子。由于家里人实在无法应付他的病情,所以不得不把他送去特雷洛尔学校。

被送到特雷洛尔学院时,艾德简直再开心不过了。这种感觉就像哈利波特被送去了霍格沃兹魔法学院。艾德之前在普通学校上学时,经常受到欺凌。他永远不会忘记自己手臂被打断的那一天:一个男孩在操场上将一根铁棒砸在他的左臂上,只因为想看看打一个血友病患者会发生什么事情。而艾德却因为这邪恶的“好奇心”,在医院进行了好几次手术,6个月后才得以康复。

艾德的前任校长曾经在全校学生面前要求大家不要伤害他,然而这并没有起到什么有效的作用,反而让艾德成为了全校欺负的目标。

有着这些过往伤痛的艾德,从听说自己能去特雷洛尔上学的那天起就非常开心。而在特雷洛尔,他更是结识了很多有着同样遭遇的小伙伴。但艾德万万没想到,眼前这个快乐的学校,其实只是另一个万丈深渊……起初,学校里的一切都很正常。

在医疗支撑和富有同情心的工作人员帮助下,孩子们被教导如何管理自己的病情。同学们都很积极地学习治疗课程,他们的医学治疗知识快速得到了提高。这所学校也得到了社会各界的援助,查尔斯王子与戴安娜王妃曾经还经常访问过这里。但是,从1982年开始,一切都变了。学生们开始出现各种神秘的症状。比迪出现了类似流感的症状,他开始经常感到疲惫,无论怎么休息都无法摆脱这种感觉;而艾德则开始皮肤发黄。

昔日活泼好动的同伴们开始一个个日渐消瘦,然后突然有一天,就再也没有醒来。

孩子们陷入到恐怖的规律性死亡中。有一年,他们在圣诞节前后失去了7个小伙伴。艾德曾见过他的一个朋友明明状态很好,可3个月后,就被疾病折磨得不成人样。恐怖的气氛弥漫在整个学校。彼时,大洋彼岸的美国也开始出现一种神秘的疾病,有很多罹患血友病的人也死于这种疾病。当时的人们把它称为“同志瘟疫”——艾滋病。

是的,英国特雷洛尔的血友病患儿感染的正是艾滋病和肝炎。1985年,艾德被叫进了一个房间,房间中另外三个人都感染了艾滋病。他被告知自己只能活2-3年。他透过房间的百叶窗,看向外面,心里想着不知道自己还能看到多少个日出了。而比迪则是在医院就诊时,得知自己感染了艾滋病毒。他后来在自己的笔记中,提到当时的心情:“我被压垮了,我的世界被乌云笼罩,我即将死去,等不到上大学并且上班工作的那一天了。”

1975年到1985年,这短短的十年间,共有72名学生死在了这所学校里,只有17人幸存。而罪魁祸首,正是用来治疗血友病的那些凝血因子。病魔就悄悄潜伏在救命的血液里。与全血相比,凝血因子的提取过程本身存在一些高风险的步骤。制造一批凝血因子会用到大量捐献者(最多可达6万人)的血液——这其中只要有一个被感染的捐献者,整批次的凝血因子都会被污染。

而之后所有使用了这批凝血因子的患者,都有可能暴露在感染风险下。在英国,有偿献血是违法的,因此用于制造凝血因子的血液几乎都依赖进口。而这些进口血液,有的来自美国阿肯色州监狱里服刑的毒瘾犯人——监狱中每周组织两次有偿献血;而有的血液,据说是从俄罗斯的尸体中提取出来的!这些传闻的真假难以核实,但无法改变的是:因为这些感染的血液制品,成千上万个家庭破碎了。有些人被确认感染了,而剩下的人则活在恐惧之中。

而这时候,当局者做了什么呢?尽管被告知美国提供的血制品中有艾滋病毒,但是英国的一些优秀血友病专家仍然在安慰患者。医生们也没有努力想要解决血液制品感染这一问题。1983年时,英国传染病监控中心主任Spence Galbraith就曾给卫生及公共服务部写信,警告“停止使用美国1978年后生产的血液制品,直到艾滋病风险解除”。然而当局并没有理会这一警告。

英国一名血友病患者在1983年被诊断为艾滋病,然而,当时的卫生部长肯尼斯•克拉克在同年的11月份坚持表示:“没有确凿的证据表明艾滋病是由进口血液制品传染的。”在英国,根本没有起诉,甚至都没有全国性的调查。相反,一些关键的记录还都已被销毁。受害者只能努力争取到少量的一些补偿。2009年时,曾有一个私人资助的独立调查机构谴责了这一事件。

然而,直到2015年,当时的英国首相大卫·卡梅伦才代表英国政府才向受害者公开道歉,他表示:“对每一个受此影响的人,我代表英国政府向他们说一声抱歉,这一切根本不应该发生。”卡梅隆表示,政府会在2015-2016年间,提供总计250万英镑用来提供过渡安置,以建立更好的赔偿体系。后来,艾德曾和当年学校里的护士见过一面,他说:“她伏在我的肩头痛哭,她说自己对不起那些男孩儿。

”特雷洛尔的工作人员不应为这一惨剧收到谴责。然而几十年过去了,我们却依然不能回答艾德提出的那个问题——为什么72个孩子来到这所学校就读,却没能活着离开?

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