时针指向下午一点,午后的阳光洒进病房。房间里面的我、翻译、病人及其妻子,即将开始一场关于预立遗嘱的谈话。躺在病床上的病人来自越南,上个世纪七十年代以难民的身份,同妻子一起来到加拿大。目前住在政府资助的廉租房里靠政府养老金为生。有两个女儿,但都在河内生活,在加拿大并没有其他亲戚。更为棘手的是,他和妻子都不会讲英语。
他三个月前开始出现咳嗽,起初以为只是过敏,直到CT检查发现范围巨大的胸腺肿瘤,接下来的活检证实是恶性的胸腺瘤。一个月前开始了化疗,刚开始并没有出现太多副作用。两周前却发觉两腿使不上劲,走路软绵绵,甚至开始蹒跚。前天摔倒在洗手间,嗑破了头,并且发现有脑出血的证据。
预立遗嘱的谈话是肿瘤病房的日常工作。这种谈话因人而异,因病而异,因时而异。
预立遗嘱的意义,首先在于明白患者的想法和期望,并且让医护团队的所有努力,与患者的预期相符。东西方不同文化影响下的病人,常常会做出迥异的选择。而除了患者本身的出身背景、教育程度外,在疾病的不同阶段,决定也会不一样。和健康人相比,一个饱受疾病折磨的患者眼中的世界截然不同。主管医生以一己之力,揣测病人想法,常常会越俎代庖。而这,一张白纸黑字,将医患维系在了一起。
预立遗嘱往往简单明了,回答的问题无非是:是否需要代理执行人,以及希望得到怎样的终末期治疗。终末期治疗又包括:是否要送重症监护病房,是否需要插管,是否需要心肺复苏。这些是非题,并不是一成不变的,必要时可以再次讨论和记录。同时,这些记录并不需要病人签字,而是作为医疗文书由医生保存。当然,这些文书要确保反映了病人的真实意愿,并综合了家属的意见。
Advance directive,暂译作预先遗嘱,可分为两种。狭义上指患者在有决定能力时,预先作出自己抢救期间的治疗选择,广义上还包括指定其亲友,替其作出选择。从定义上看,预先遗嘱回答的是医学问题,属于医患沟通的范畴。与其他手术/化疗/检查知情同意书相同,均要求做到充分的告知。与这些知情同意书不同的是,预先遗嘱更基于个人生死观的价值判断,而不是单纯的列举并发症/不良反应。
任何脱离医患范畴的预先遗嘱,都有空中楼阁的可能。