鲁白,《知识分子》主编、清华大学教授。华东师范大学本科毕业,美国康奈尔大学医学院博士,后师从洛克菲勒大学教授、诺贝尔奖得主Paul Greengard做博士后,并先后在美国罗氏分子生物学研究所、美国国立卫生研究院精神健康研究所、葛兰素史克制药公司研发部工作。二十多年来,鲁白在大脑发育和精神健康领域作出了一系列重大科学发现,被汤森路透集团评为“世界最有影响力的科学家”之一。
今天我以一位科学家的身份,简单说一下科学的进展及其对我们的健康、老去会产生什么影响,以及我个人对今天主题的一些看法。疾病管理也是治疗。得了病,大家都会去看病,看病的时候就要治疗,要吃药,但是这个观点,我觉得要一点一点地修正。首先,吃药治病这个观点就要去分析。治病其实有四种办法,一种是小分子药,也是最常见的。
随着科学的发展,越来越多的药不再是传统意义上的药,而是生物大分子,就像抗体、DNA,现在各个大药厂在把自己的战略向这个方向转移。第三个是细胞治疗,不吃药,用干细胞或者自身其他细胞来治疗。第四个叫做医疗器械,有些病(比如帕金森)可以用电刺激的办法治疗。
治疗的观念也要讨论。很多情况下,治疗不是把病给治好,而是做疾病管理。比如老年痴呆症,只要把记忆认知的衰退延缓五至十年,那很可能以后不是因为这个病,而是其他器官的衰竭而死亡。所以很多情况下,做治疗并不是要把这个病治好,而是要做疾病的管理,让病人的症状得到控制、延缓,在整个疾病过程中变得比较舒服,不那么痛苦,难受,那也是治病。科学本身是讲发现了什么,很难去报告没发现什么,发现不了什么。
科学家把研究成果发表出来,但很少告诉大家(科学家)做不了的事情,媒体也是这样,所以就给整个社会老百姓造成一种印象,好像科学越来越发达,治愈各种各样的病都有希望,甚至于我们今后都可以长命百岁等误解。科学的确是在进步,有些疾病本来不能治的,今天变得可以治,但是我们要对生命有一个基本的认识,不管是上帝创造论也好,自然演化论也好,生命从生到死有一个生物学周期,有死才有生。
生命有限这个事实,从根本上是没法抗拒的。
我在2003年的时候,被诊断出患有一种非常恶性的B细胞淋巴瘤,之后听说中央电视台的罗京先生是得这个病死的。我病情进展非常快,来势凶猛,当时有一个实验用的药,是罗氏药厂发明的抗体药Rituximab,国内叫美罗华。我报名参加了这个抗体药的临床实验。在进入临床实验的时候,让我签了很多的表格,还给我安排了心理医师。治疗是化疗加抗体,这是一个靶向治疗的方法,那个时候到临床二期。我是被这个药救活的。
患癌的过程逼着我去思考,假如生命还有三个月,我应该怎么活?应该把什么事情交代了?什么事情是最重要,什么事情是最紧急,都要一件事情一件事情地做。
下面我想讲一下我的观点。第一,病人的家属没有权力来代替病人做治疗(或不治疗)的决定。往往是病人走到了生命的尽头,但是子女坚持要用最好的药,要拼命地救,很多病人都到了要用呼吸机维持生命这样的阶段了,子女觉得只要有一些希望,就不惜任何代价。很多时候病人其实很痛苦,但他无能为力,家人在(有时是为了自己)替他做决定。
第二,当病人自己没有意识或者能力做决定的时候,应该有一整套制度来保证病人在事先被告知会发生这样的事情,可以提前做决定。
第三,是文化问题。我之前参加临床试验时就有一个面对死亡、做决定的流程。但是我觉得,归根结底有两个层面,一个是制度问题,各方面不是很健全,不知道谁有权力在什么时候做什么决定;另一个是文化问题,大家都不愿意谈论死亡,其实死亡总是要来的。跟病人谈什么时候死、死的时候要怎么样,对方会说“你怎么这样说话”。最后我想说的是老人的尊严,临终的尊严。人到那个时候,其实是非常没有尊严的。
人在生病的时候就知道,尊严已经顾不上了。比如说老年人,老年人会因为记忆力不好了、智力能力差了,经常被护士、护工还有家里人训斥。讲一个我自己非常有感慨的例子——上厕所。当病人自己不能上厕所的时候,我们要从科学的角度想办法,让病人怎么能有尊严地上厕所,也不需要让一个阿姨把你脱光了然后给你洗澡之类的事情。其实有一些事情我们是可以做的。
比如日本有一种穿在身上的医疗器械,就是考虑病人的尊严问题,不需要把你的衣服脱光,就能把你洗得干干净净的。