去年,土耳其伊斯坦布尔的一个叫做Sinan Sonmezler的孩子表示不再想去学校上学了,因为他8年级(注:相当于中国的初三)的同学叫他“怪胎”、“白痴”,他的老师也因为他上课的时候往窗外看而骂他。学校的校长告诉他的父母,他很“懒”。Sinan实际上患有多动症(或称注意缺陷多动障碍,ADHD),全世界很多地方的人对这个病症知之甚少。“他不再相信自己可以做成什么事,所以连尝试也放弃了。
”Sinan的机械工程师爸爸Umit Sonmezler说道。
实际上,全世界多动症的诊出率正在呈上升趋势,但是公众对于多动症的认知却没有跟上这个步伐。在全世界许多地方(包括美国、北欧、东欧、中东、南美),关于多动症诊断的有效性、以及治疗多动症的药物方面存在许多争议。来自全世界许多国家的数据表明,多动症发病率正在迅速增长。比如在德国,从1989年到2001年,多动症的诊出率上升了381%。
在英国,医生开出的多动症药物处方的数量在五年内上升了50%,从2007年的42万份上升到了2012年的65.7万份。在以色列,从2005年到2012年,多动症药物的消费量翻了一番。
多动症药物消费的快速增长让许多人怀疑,那些制药厂出于商业利益的考量(多动症药物的全球市场估值高达110亿美金),推动多动症诊出率不断增长。
2007年,美国以外的国家占全球利他林(注:一种治疗多动症的药物)消费量的17%。而到2012年为止,这个数量快速增长到了34%。“我们当然应当担心来自工业界的压力,以及(多动症的)过度诊断。”巴西南大河州联邦大学的儿童精神病学教授,世界多动症联合会(World Federation of A.D.H.D.)主席Luis Rohde警告道。
“但是我们也应当看到这些多动症患者家庭,以及那些没有接受诊断,从而无法健康成长的孩子所受的苦。”
对于那些在苦于应对多动症带来的注意力问题的儿童的家长而言,最紧要的问题是,他们的孩子没有得到他们急需的来自媒体、社会、以及教育的支持。“他们怎么能如此残忍?”在脸书的一个多动症支持小组的页面上,Olga Elizabet Abregu女士抗议道。
Abregu女士是一位来自阿根廷的母亲,她控诉的事情是,没有任何一个他儿子Santino的朋友来参加他的生日派对。Santino今年8岁,他被诊断出患有多动症。他的妈妈回忆,有一个老师告诉她,其他家长禁止孩子与他的儿子一起玩耍。Abregu女士于是带着孩子离开了这所公立学校,去了一所昂贵的私立学校读书。
这次转学实际上造成的经济负担远远超出公立学校的学费,因为她辞掉了由政府支付薪水的清洁工的工作,把所有的时间投入到照顾孩子、帮他做作业、以及应对社会的挑战中。
“在我们住的地方,没人听说过多动症。”她在一封电子邮件中写道,“而且许多听说过多动症的人也将信将疑,他们觉得多动症患儿只是一些无法无天的野孩子。
”在孩子4岁的时候,因为孩子的行为不良(包括打人、不与人分享),Abregu女士开始带他去看心理医生。去年4月,一位神经学家诊断出Santiano患有多动症,并开了一些中枢神经兴奋剂作为治疗药物。Abregu女士和丈夫一直犹豫要不要去给孩子配这种药,因为他们很担心药物的副作用。他们同时也担心不遵医嘱造成的后果。“我们不知道该不该给孩子吃药。”她说。
在格鲁吉亚的第比利斯(注:格鲁吉亚首都),一位叫Nino Jakhua的母亲也在为要不要给她孩子配药的问题到处打听。她的儿子今年6岁,叫做Nikoloz,最近被诊断出患有多动症。但是,中枢神经兴奋剂——这种在全世界作为治疗多动症的首推药物——在格鲁吉亚却是禁药。
因此,一位神经病理学家建议她采用行为疗法,还开了一些补品(包括丁酸、甘氨酸、谷氨酰胺、镁、维他命B6滴剂还有欧米伽-3胶囊,但是这些都不是治疗多动症的常规药物)。孩子的母亲说,行为疗法起了效果,但是她认为药物的作用可能更好。“他特别好动,到处跑来跑去,抱住人们要他们和他玩。”她说,“他没办法安静地坐着画画超过10分钟。”
第比利斯神经病学和神经心理学研究所的神经心理学家Nino Margvelashvili谈道,在格鲁吉亚,一些家长为了治疗孩子的多动症,甚至不惜让乌克兰的亲戚朋友帮忙走私药物。很多情况下,格鲁吉亚的神经学家会开其他药作为替代品,比如镇静剂,或者一些用来治疗痴呆或者精神病的药物。“这些药会让孩子变傻。我为这些孩子感到很遗憾。”她说。
在全世界的许多地方,不管多动症患儿的家长多么努力地帮助孩子对抗多动症,他们还是常常感到很屈辱。“如果你给孩子吃药,你就是个坏妈妈。”德国菲林根-施文宁根的一位叫做Patricia Oedell的母亲谈道。她有3个被诊断出患有多动症的孩子。“但是你要是不给他们吃药,你还是个坏妈妈。”对于Oedell女士来说,今年学年的开始又让她重新回忆起,哄骗她的那个被同伴排挤的青春期女儿去上学的痛苦记忆。
而她那个12岁的患有多动症的儿子却一直不停地在制造麻烦,一会儿把钉子钉到手指里,一会儿又把点燃的爆竹塞到外套里面把自己烧伤。
Oedell女士说,这些问题对于一些美国家长来说可能习以为常,但是在菲林根-施文宁根,孩子被诊断出患有多动症会让家长觉得自己像印度的贱民。“在德国,和别人不一样是不被社会所接受的。”她说,“人们要么说多动症不存在,要么就把这个病说成是一种可怕的道德问题。
”对于上8年级的Sinan的父母来说,在伊斯坦布尔,多动症带来的挑战实在令人难以应付。他们开始寻找别的什么国家来接收他们的孩子,他们选择了一家位于美国犹他州的学校,这个学校会对多动症患儿提供支持。但是这个学校每个月收取1万美金的高昂费用,这会耗尽家里所有的存款,逼他们向亲戚借钱。但是除此以外,他们看不到任何其他解决办法。
“把孩子送到那么远的地方,不能陪在他身边、看着他长大成人对我们来说是很痛苦的事情。”他的爸爸Umit在一封电子邮件中写道,“但是这对他来说可能是一条生路,也能让我们安心。(我们做出这个决定)很艰难。”