当你爱的人渐渐认不出你:《依然爱丽丝》

作者: Snorri

来源: 果壳

发布日期: 2015-02-23

本文详细介绍了阿兹海默症的症状、诊断方法、病情发展、对日常生活的影响以及护理和预防措施,强调了理解和耐心在护理阿兹海默症患者中的重要性。

今天早上,朱丽安·摩尔凭《依然爱丽丝》获得本届奥斯卡最佳女主角。《依然爱丽丝》改编自同名小说《我想念我自己》,讲述事业有成、家庭幸福的爱丽丝·豪兰,在50岁那年发现自己的记忆力越来越差,甚至在自己最熟悉的地方迷了路。医生诊断她患有阿兹海默病,她的记忆跟不上遗忘的脚步,她逐渐失去

什么是阿兹海默病?它离你我并不遥远。随着年岁增长,我们的父母/祖父母总会变得有些健忘。我们怎样才能分辨出只是无害的“人老了”现象,还是更严重的阿兹海默症呢?超过65岁的老年人里,每8个里就有一个患有这种不可药救的痴呆症(dementia)。早期的阿兹海默症可能连朋友和家人都不易察觉,不过只要我们留心,仍然能看出一些征兆。

预警信号1:记忆力和语言能力丧失。在阿兹海默症的最初阶段,病人的长期记忆尚未受到影响,而短期记忆可能变得模糊不清。你的亲人也许会在和你谈话时表现出“谈到后面忘了前面”的现象:他也许会重复问你已经回答过的问题。病症也会影响到说话的顺畅,他们可能会一时记不起常用的词。

预警信号2:行为举止的改变。除了失忆以外,阿兹海默症还会导致精神混乱和行为变化。你的亲人也许会在他熟悉的地区迷路。情绪无常、判断失常和个人卫生不善也是常见现象。一个曾经穿着时尚的时髦老人可能会开始变得衣衫不净、蓬头垢面。

尽早就医。也许你很难面对亲人可能患上阿兹海默症的事实,但仍应及早询医以就诊。首先,也许最后诊断的结果并不是阿兹海默症,类似的征状可以是由某种完全能治疗的疾病,比如甲状腺失调造成的。即便真的是阿兹海默症,目前的疗法也是从疾病早期开始实行为最佳。

阿兹海默症的诊断。大脑的影像检查是很有效的诊断手段。阿兹海默症无法用简单的测试判断,所以医生需要你来帮助描述你亲人的变化。病人的心智功能和短期记忆力可以通过一种或称“迷你认知检测”的心智状态测试,或者其他的筛查来评估。此外,我们也可以使用神经学检查和脑电波扫描来排除如中风或脑肿瘤等等问题的可能性。这些检查也能提供关于大脑的更多有用信息。

与大脑的关系。右边是阿兹海默症患者的大脑影像,大脑实质萎缩,脑室则会增大。阿兹海默症会导致神经细胞坏死,大脑的各部分组织损失。随着病情加重,大脑实质组织会逐步萎缩,脑室(大脑内部的腔隙,内含脑脊液)则逐步增大。阿兹海默症造成的破坏会阻碍脑细胞之间的交流,对记忆力、语言能力和理解能力产生损害。

病情发展:情况会变得多坏?每个阿兹海默症病人的病情发展都不一致。有的人病情恶化得很快,数年之内便会产生严重的失忆和精神混乱。而有些人病情加深的速度会比较缓慢,可能会持续20年。阿兹海默症确诊后的平均存活期在3到9年之间。

对日常生活的影响。很多患者会出现生活无法自理。阿兹海默症会影响患者的注意力,所以病人可能无法处理烹调或付款等日常事项。一项研究指出,无法管理自己的收支状况往往是阿兹海默症的初期征兆。随着症状加剧,你的亲人可能无法认出熟悉的人或地方。他可能变得容易迷路,或不记得怎么使用各种工具,比如会用叉子来梳头。晚期的患者常常会出现生活无法自理、无法保持身体平衡或失语的情况。

限制驾驶车辆。阿兹海默症会让患者的身体协调能力变差、记忆力减退、精神混乱,所以患者驾驶车辆是十分危险的。假若你觉得你的亲人不适合驾驶车辆了,就要坦诚地向他解释。要是他听不进去,就让医师来帮忙。如果患者坚持要驾驶车辆,最好和交管部门联系进行一次评估,然后为他的出行需求给出一个替代的解决方案。

加强身体锻炼。体育锻炼不仅可以帮助阿兹海默症患者保持肌肉强度和身体协调性,也能改善情绪,或许还可以减轻患者的焦虑。如果你的亲人患有阿兹海默症,最好向医生咨询何种锻炼方式最为适宜。散步、除草或叠衣服等重复性的活动可能是静心凝神效果最好的方式。

配合药物治疗。阿兹海默症是无法治愈的,也没有已知的方法可以缓解大脑神经的损伤。但也有不少药物或能有助于保持神智,延缓病情加深。如果能够在阿兹海默症发病初期采取这类治疗,你的亲人有能力保持自立并处理日常事务的时间或许可以更加长久。

做好他/她的护理者。作为他/她的亲人,你可能得身兼数职,包括厨师和保姆。作为一个照护阿兹海默症患者的人,你很可能需要身兼数职——厨师、司机以及财务。也许你必须要帮他安排膳食、处理他的财务,但你也可以鼓励他自己完成一些活动,比如给柜橱贴上内容标签、将日常事项写在小便笺上贴起来作为备忘等。记着一定要买一个一周型的药盒以便他能定时定量服药。

护理时会遭遇的困难。早期的阿兹海默症患者往往会注意到自己的病情,并感到羞耻或焦虑。这时要注意抑郁的征兆,因为这种征状常常是可以用药物控制的。病情更严重的时候,你的亲人可能会变得偏执暴力,甚至会突然向你发难。要记住,这种变化是疾病引起的。你应该立刻让医生警觉到这种暴力行为现象。

日落综合征。为避免日落综合征,可在黄昏时保证家里光线充足。有的阿兹海默患者在黄昏时分会感到痛苦或紧张。这种反应会持续到晚上,有时甚至持续整晚。这种状况的原因不明,但一些方法可以减缓这种紧张,比如在黄昏前就把室内灯光打开,保持明亮,并拉上窗帘。此外也可以试着用他喜欢的活动或电视节目分散他的注意力,并且在早餐后控制咖啡因的摄入。

当他/她再也认不出你的时候。把下方印有名字的亲友照片贴在他能看到的地方,能帮助记忆。很多阿兹海默症患者会记不住人名,甚至连亲近的家人都记不起名字。一个暂时的方法是把下方印有名字的亲友照片贴在他能看到的地方。最终患者可能再也无法辨认相貌,并将亲人视作陌生人。这很可能会让患者的家人,特别是他的主要护理者感到难过。

护理者压力过大的征兆。照护阿兹海默症患者无论在体力上还是精神上都是一项繁重的工作。护理者可能会受到过大的压力,其征兆包括:发怒、悲伤、情绪无常;头痛或腰背痛;注意力难以集中;难以入眠。

护理者也需要照护。作为护理者的你要注意:为了不让身心倦怠,每天应该抽出几分钟的时间来做你喜欢的事情。尽可能和朋友保持交际,坚持自己的喜好。最好是找一个朋友或亲戚做你的后援。你还可以通过阿兹海默症协会参加网上或本地的护理人士小组。

最后你需要做的。整理重要文件。在你的亲人还能够作出重要决定时,请联系律师来帮他起草生前预嘱。生前预嘱是一种法律文件,患者可以在其中指明自己希望受到何等治疗方式和临终照顾。患者应该指派某人代表自己来做出医疗决定,进行财务管理。这样,当你的亲人再也无法表明自身意愿时,也不会造成混乱。

家居医护。很多患者都希望能够尽可能地留在家中。可是随着病情恶化,他们可能会无法自己穿衣或沐浴、如厕。家庭医护人员可以在个人卫生和其它日常事项上给予患者帮助。你可以查找本地的长者送餐服务或出行服务,大部分社区还有地区性的长者服务机构来提供这方面的服务。

辅助生活居所。可能到了某个时候,你的亲人再也无法在家中接受照护了。如果他尚不需要24小时的护理服务,那么可以选择将他安置在辅助生活居所(assisted-living facility,简称ALF)。ALF可以为患者提供居所、膳食和康乐活动,但价格比疗养院低得多。你可以寻找拥有专门的阿兹海默症护理服务的ALF,其服务包括24小时监护和专人护理,以满足失智症病人的需求。

最后的阶段。阿兹海默症患者可能会失去走路、谈话和应答他人的能力。到了最后,疾病会妨害患者的生命机能,如吞咽功能等。这个阶段的患者需要的是临终关怀,它可以减轻绝症患者的痛苦,予之以最后的安宁和舒适。

帮助孩子和患者相处。要试着让孩子理解这种疾病的表现。当家中有人受阿兹海默症所困扰时,孩子可能会感到困惑、害怕甚至厌恶。我们要让孩子明白有这些感受是正常的,并且坦诚地回答孩子关于这个疾病的问题。同时,应该用如剪贴簿等的方法,帮孩子回顾以往与患者的开心记忆。

如何减少患病的几率。健康饮食和适当运动是目前已知的预防方法。假如你正在护理一位患了阿兹海默症的亲人,也许你会想知道,有没有能够减低你自己患上此病几率的办法。这方面的研究还在进行当中,但正确的饮食和适量锻炼身体似乎是个中关键。研究指出遵照地中海饮食方式——多吃蔬菜、鱼类和坚果——的人群患病几率较低。同时还有研究表示,最常做运动的人患阿兹海默症的可能性最低。

假如5年后你的祖父母、30年后你的父母、甚至50年后你的另一半不再注重穿着打扮,再也不会做饭,甚至经常迷路,你可能会伤心、懊恼甚至绝望,但只要有所准备,这些其实并没有那么可怕;当你爱的人有一天认不出你,你需要给予的是理解和耐心——这只是一种需要照顾的疾病,他/她还是那个你爱的他/她。在家人的浓浓爱意陪伴下,她勇敢地为每一天而活,为当下而活。

她能够体会到生活中的美好与爱——她依然是爱丽丝·豪兰,一个坚强的女人。

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